Các tài liệu mà tôi đã dùng để viết cuốn sách này đủ để chất đầy nhiều ngăn tủ, và hàng trăm giờ phỏng vấn mà tôi đã thực hiện – với các thành viên gia đình Lacks, các nhà khoa học, các nhà báo, các chuyên gia pháp luật, các chuyên viên đạo đức sinh học, các chuyên gia chính sách y tế, và các sử gia – đủ nhiều để chất đầy những giá sách. Tôi không liệt kê tất cả các chuyên gia ấy trong phần ghi chú này, nhưng tôi đã cảm ơn nhiều trong số họ ở phần trước hoặc đã trích dẫn lời của họ trong cuốn sách.

Vì nguồn tư liệu của tôi quá nhiều để liệt kê, nên phần ghi chú này chỉ chọn ra những tư liệu đáng lưu ý nhất, tập trung vào những nguồn được công khai rộng rãi. Để biết thêm thông tin và các dữ liệu khác, vui lòng truy cập trang webRebeccaSklootcom.

Các chú thích này được sắp xếp theo chương mục, với hai ngoại lệ: Vì gia đình Lacks và George Gey xuất hiện xuyên suốt cuốn sách, nên tôi đã dành riêng phần chú thích đặc biệt về họ và liệt kê ngay dưới đây. Nếu có chương nào không được liệt kê trong phần chú thích, có nghĩa nguồn tư liệu cho chương ấy đã được miêu tả trong các mục đặc biệt dành riêng cho Gey và gia đình Lacks.

HENRIETTA LACKS VÀ GIA ĐÌNH

Để tái hiện câu chuyện về cuộc sống của Henrietta và những người họ hàng của bà, tôi đã dựa vào những lần phỏng vấn với gia đình, bạn bè, hàng xóm, và các chuyên gia về thời kỳ lẫn địa điểm mà họ sống, cũng như những đoạn băng, các thước phim gia đình, và bản thô bộ phim tài liệu của BBC, Xác thịt về đâu. Tôi cũng dựa vào những cuốn nhật ký của Deborah Lacks, các bệnh án, tài liệu của tòa án, báo cáo của cảnh sát, những bức ảnh gia đình, báo và tạp chí, bản tin cộng đồng, di chúc, trích lục, và giấy khai sinh, giấy chứng tử.

GEORGE GEY VÀ PHÒNG THÍ NGHIỆM

Để tái hiện cuộc đời và sự nghiệp của George và Margaret Gey, tôi đã dựa vào những dữ liệu về George Gey ở Trung tâm Lưu trữ Dữ liệu Y học Alan Mason Chesney (AMCMA) của Đại học Y Johns Hopkins; Trung tâm Lưu trữ Hiệp hội Nuôi cấy Mô (TCAA) của Đại học Maryland, Hạt Baltimore; dữ liệu cá nhân của gia đình Gey; cũng như các bài nghiên cứu, và những buổi phỏng vấn với gia đình, đồng nghiệp, và các nhà khoa học trong ngành nghiên cứu bệnh ung thư và nuôi cấy tế bào.

LỜI MỞ ĐẦU

Ước tính trọng lượng tiềm năng của các tế bào HeLa do Leonard Hayflick thực hiện; ông đã tính trọng lượng tiềm năng của một tế bào người nặng khoảng 20 triệu tấn và nói trọng lượng tiềm năng của HeLa có thể “lớn hơn vô hạn” vì nó không bị ràng buộc bởi giới hạn Hayflick. Như những gì Hayflick đã viết cho tôi trong một email: “Nếu chúng ta nuôi cấy HeLa và cho chúng phân chia 50 lần, thì tổng số tế bào sẽ nặng khoảng 50 triệu tấn. Đó rõ ràng là một việc phi thực tế”. Để tìm hiểu thêm về sự phát triển tiềm năng của một tế bào thông thường, vui lòng tham khảo bài viết của Hayflick và Moorehead, “The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains (Nuôi cấy liên tục dòng tế bào người lưỡng bội), trênExperimental Cell Research 25 (1961).

Các bài báo về gia đình Lacks mà tôi đã nhắc đến là “Miracle of HeLa” (Sự kỳ diệu của HeLa), trên Ebony (tháng 6/1976) và “Family Takes Pride in Mrs. Lacks’ Contribution” (Gia đình tự hào về những cống hiến của bà Lacks) trên Jet (tháng 4/1976).

PHẦN MỘT: SỰ SỐNG

Chương 1: Buổi khám bệnh

Có những mâu thuẫn về thời điểm Henrietta đến Johns Hopkins lần đầu tiên; ngày được trích dẫn nhiều nhất là ngày 1 tháng 2 năm 1951. Do thiếu sự xác nhận về ngày tháng nên đã dẫn đến lỗi sao chép do bác sĩ của bà ghi lại, là ngày 5 tháng 2. Một phần trong bệnh án của bà cho thấy bà đã được kiểm tra khối u lần đầu tiên vào 29 tháng 1, nên tôi đã dùng ngày đó.

Để tìm hiểu lịch sử của Johns Hopkins (trong chương này và các chương về sau), vui lòng tham khảo AMCMA, cũng như cuốn The Johns Hopkins Hospital and the Johns Hopkins University School of Medicine: A Chronicle (Bệnh viện Johns Hopkins và Đại học Y Johns Hopkins: Một thời kỳ) của Alan Mason Chesney, và The First 100 Years Department of Gynecology and Obstetrics, the Johns Hopkins School of Medicine, the Johns Hopkins Hospital (100 năm đầu: Sản khoa và Phụ khoa, Đại học Johns Hopkins, Bệnh viện Johns Hopkins), biên tập bởi Timothy R. B. Johnson, John A. Rock, và J. Donald Woodruff.

Thông tin trong chương này và các chương sau về sự tách biệt các khu vực chữa trị ở Johns Hopkins được trích từ các buổi phỏng vấn cũng như bài viết của Louise Cavagnaro, “The Way We Were” (Ngày Tháng Cũ), trên Dome 55, số 7 (tháng 9/2004), đăng tại hopkinsmedicineorg/ dome/0409/featureicfm; Louise Cavagnaro, “A History of Segregation and Desegregation at The Johns Hopkins Medical Institutions” (Lịch sử phân biệt và xóa bỏ phân biệt chủng tộc ở Johns Hopkins), bản không được công bố (1989) ở AMCMA; và “The Racial Record of Johns Hopkins University” (Hồ sơ chủng tộc Đại học Johns Hopkins), Journal of Blacks in Higher Education 25 (Mùa thu, 1999).

Dữ liệu về những hệ quả của sự cách ly chủng tộc đến chất lượng y tế bao gồm: C. Vann Woodward, The Strange Career of Jim Crow (Sự nghiệp kỳ lạ của Jim Crow); P. Preston Reynolds và Raymond Bernard, “Consequences of Racial Segregation” (Hậu quả của cách ly chủng tộc), American Catholic Sociological Review 10, số 2 (tháng 6/1949); Albert W. Dent, “Hospital Services and Facilities Available to Negroes in the United States” (Dịch vụ và các cơ sở y tế dành cho người da đen ở Mỹ), Journal of Negro Education 18, số 3 (Mùa hè, 1949); Alfred Yankauer Jr., “The Relationship of Fetal and Infant Mortality to Residential Segregation: An Inquiry into Social Epidemiology” (Mối tương quan giữa tỷ lệ tử vong của thai nhi và trẻ sơ sinh với sự cách ly chủng tộc: Một điều tra về dịch tễ học xã hội), American Sociological Review 15, số 5 (tháng 10/1950), “Hospitals and Civil Rights, 1945-1963: The Case of Simkins v. Moses H. Cone Memorial Hospital” (Bệnh viện và quyền dân sự, 1945-1963: Vụ kiện Simkins và bệnh viện tưởng niệm Moses H. Cone), Annals of Interal Medicine 126, số 11 (1/6/1977).

Bệnh án của Henrietta, do gia đình bà đưa cho tôi, không được công khai, nhưng một số thông tin về chẩn đoán bệnh của bà có thể được tìm thấy trong bài viết của Howard W. Jones, “Record of the First Physician to see Henrietta Lacks at the Johns Hopkins Hospital: History of the Beginning of the HeLa Cell Line” (Ghi chép của bác sĩ đầu tiên chẩn đoán cho Henrietta Lacks ở Bệnh viện Johns Hopkins: Lịch sử sự hình thành dòng tế bào HeLa), American Journal of Obstetrics and Gynecology 176, số 6 (tháng 6/1997): S227-S228.

Chương 2: Clover

Thông tin về lịch sử sản xuất thuốc lá Virginia được lấy từ Hiệp hội Lịch sử Virginia, website của Hạt Halifax, các tài liệu lưu trữ và các bản tin cất tại Thư viện Nam Boston, và một số cuốn sách, bao gồm Cigarettes: Anatomy of an Industry, from Seed to Smoke (Thuốc lá: Giải phẫu một ngành công nghiệp, từ hạt giống đến khói thuốc), của Tara Parker Pope, một cuốn sách cung cấp cái nhìn tổng quát về lịch sử của thuốc lá.

Một số cuốn sách đã giúp tôi tái dựng lại thời kỳ và địa điểm mà Henrietta đã sống, bao gồm Country Folks: The Way We Were Back Then In Halifax, Virginia (Người nhà quê: Thuở xưa ở hạt Halifax, Virginia) của Henry Preston Young, Jr; History of Halifax (Lịch sử Halifax) của Pocahontas Wight Edmunds; Turner Station (Turner Staion) của Jerome Watson; Wives of Steel (Những bà vợ thép) của Karen Olson; và Making Steel (Sản xuất thép) của Mark Reutter. Lịch sử của Turner Station cũng được sắp xếp theo trình tự thời gian trong các bài báo và tư liệu trữ tại Thư viện North Point và Hiệp hội Lịch sử Dundalk-Patapsco Neck ở Dundalk, Maryland.

Chương 3: Chẩn đoán và điều trị

Để tìm hiểu thông tin về sự phát triển Pap smear, vui lòng đọc G. N. Papanicolaou và H. F. Traut, “Diagnostic Value of Vaginal Smears in Carcinoma of Uterus” (Giá trị chẩn đoán của Smear phụ khoa trong ung thư biểu mô tử cung), American Journal of Obstetrics and Gynecology 42 (1941), và “Diagnosis of Uterine Cancer by the Vaginal Smear” (Chẩn đoán ung thư tử cung bằng phương pháp Smear phụ khoa), của George Papanicolaou và H. Traut (1943).

Các nghiên cứu của Richard TeLinde về ung thư biểu mô tại chỗ và ung thư xâm lấn, và những băn khoăn của ông về phẫu thuật cắt bỏ dạ con không cần thiết, đã được nhắc đến trong nhiều tài liệu, bao gồm “Hysterectomy: Present-Day Indications” (Phẫu thuật cắt bỏ dạ con: Các chỉ dẫn hiện hành), đăng trên JMSMS (tháng 7/1949); G. A. Gavin, H. W. Jones và R. W. TeLinde, “Clinical Relationship of Carcinoma in Situ and Invasive Carcinoma of the Cervix” (Mối quan hệ lâm sàng của ung thư biểu mô tại chỗ và ung thư biểu mô xâm lấn ở cổ tử cung), Journal of the American Medical Asscociation 149, số 8 (2/6/1952); R. W. TeLinde, H. W. Jones và G. A. Gavin, “What Are the Earliest Endometrial Changes to Justify a Diagnosis of Endometrial Cancer?” (Những thay đổi ban đầu nào ở màng dạ con để chẩn đoán ung thư nội mạc tử cung?) American Journal of Obstetrics and Gynecology 66, số 5 (tháng 11/1953); và TeLinde, “Carcinoma in Situ of the Cervix” (Ung thư biểu mô tại chỗ ở cổ tử cung), Obstetrics and Gynecology 1, số 1 (tháng 1/1953); đồng thời cuốn tiểu sử Richard Wesley TeLinde (Richard Wesley TeLinde) của Howard W. Jones, Georgeanna Jones, và William E. Ticknor.

Để tìm hiểu thông tin về lịch sử radium và ứng dụng của nó trong điều trị ung thư, vui lòng tham khảo The First 100 Years; website của Sở Bảo vệ Môi trường Hoa Kỳ tại epagovirissubst/0295.htm; D. J. DiSantis và D. M. DiSantis “Radiologic History Exhibit: Wrong Turns on Radiology’s Road of Progress” (Lịch sử phóng xạ: Các bước rẽ sai lầm của cải tiến phóng xạ), Radiographics 11 (1991); và Multiple Exposures: Chronicles of the Radiation Age của Catherine Caufield.

Các tư liệu về phương pháp điều trị tiêu chuẩn cho ung thư cổ tử cung vào những năm 1950 bao gồm nghiên cứu của A. Brunschwig, “The Operative Treatment of Carcinoma of the Cervix: Radical Panhysterectomy with Pelvic Lymph Node Excision” (Điều trị phẫu thuật ung thư biểu bì cổ tử cung: Cắt bỏ toàn bộ tử cung và nạo vét hạch bạch huyết ở xương chậu), American Journal of Obstetrics and Gynecology 61, số 6 (tháng 6/1951); R. W. Green, “Carcinoma of the Cervix: Surgical Treatment (A Review)” (Ung thư biểu bì cổ tử cung: Điều trị phẫu thuật), Journal of the Maine Medical Association 42, số 11 (tháng 11/1952); R. T. Schmidt, “Panhysterectomy in the Treatment of Carcinoma of the Uterine Cervix: Evaluation of Results” (Cắt bỏ toàn bộ tử cung trong điều trị ung thư cổ tử cung: Đánh giá kết quả), JAMA 146, số 14 (4/8/1951); S. B. Gusberg và J. A. Corscaden, “The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma of the Cervix” (Bệnh lý học và điều trị ung thư biểu mô tuyến cổ tử cung), Cancer 4, số 5 (tháng 9/1951).

Nuôi cấy tế bào L (dòng tế bào bất tử đầu tiên, lấy từ một con chuột) được nhắc đến trong bài nghiên cứu của W. R. Earle và các đồng sự, “Production of Malignancy in Vitro. IV. The Mouse Fibroblast Cultures and Changes Seen in Living Cells” (Sản xuất tế bào ác tính trong ống nghiệm. Nuôi cấy nguyên bào sợi của chuột và những thay đổi trong tế bào sống), Journal of the NCI4 (1943).

Để tìm hiểu thông tin về các nghiên cứu nuôi cấy tế bào tiền HeLa của Gey, vui lòng đọc G. O. Gey, “Studies on the Cultivation of Human Tissue Outside the Body” (Nghiên cứu nuôi dưỡng tế bào người ngoài cơ thể), Wisconsin J. J. 28, số 11 (1929); G. O. Gey và M. K. Gey, “The Maintenance of Human Normal Cells and Human Tumor Cells in Continuous Culture I. A Preliminary Report” (Duy trì các tế bào thường và tế bào ung thư của người trong môi trường nuôi cấy liên tục. Một Báo cáo sơ bộ), American Journal of Cancer 27, số 45 (tháng 5/1936); thông tin tổng quát có thể tìm thấy trong bài “An Evaluation of Some Comparative Studies on Cultured Strains of Normal and Malignant Cells in Animals and Man” (Đánh giá một vài nghiên cứu so sánh về các dòng tế bào thường và tế bào ác tính được nuôi cấy), của G. Gey, F. Bang và M. Gey, Texas Reports on Biology and Medicine (Mùa đông, 1954).

Chương 4: Sự ra đời của dòng tế bào HeLa

Thông tin về phát minh trống quay của Gey có tại “An Improved Technic for Massive Tissue Culture” (Cải tiến kỹ thuật trong nuôi cấy tế bào trên quy mô lớn), American Journal of Cancer 17 (1933); về thành tựu quay phim các tế bào, vui lòng tham khảo G. O. Gey và W. M. Firor, “Phase Contrast Microscopy of Living Cells” (Quan sát tế bào sống dưới kính hiển vi phản pha), Annals of Surgery 125 (1946); bản tóm tắt mà cuối cùng ông cũng cho đăng về sự phát triển dòng tế bào HeLa có trong bài “Tissue Culture Studies of the Proliferative Capacity of Cervical Carcinoma and Normal Epithelium” (Nghiên cứu nuôi cấy tế bào về khả năng phát triển của ung thư biểu bì cổ tử cung và biểu bì lành), của G. O. Gey, W. D. Coffman và M. T. Kubicek, Cancer Research 12 (1952): 264-65. Những thảo luận chi tiết hơn về nghiên cứu của ông với HeLa và các tế bào khác, tìm đọc “Some Aspects of the Constitution and Behavior of Normal and Malignant Cells Maintained in Continuous Culture” (Một số khía cạnh hành vi và tổ chức của các tế bào thường và tế bào ác tính trong nuôi cấy liên tục), do G. O. Gey viết và đăng trên The Harvey Lecture Series L (1954-55).

Chương 5: “Bóng đen lan khắp cơ thể”

Thảo luận của TeLinde về “hệ quả tâm lý của phẫu thuật cắt bỏ dạ con” có thể tìm thấy trong “Hysterectomy: Present-Day Indications” (Phẫu thuật cắt bỏ dạ con: Các chỉ dẫn hiện hành), Journal of the Michigan State Medical Society, tháng 7/1949.

Chương 6: “Người đàn bà trong điện thoại”

Các bài nghiên cứu từ hội nghị chuyên đề đầu tiên về HeLa được công bố ở “The HeLa Cancer Control Symposium: Presented at the First Annual Women’s Health Conference, Morehouse School of Medicine, October 11, 1996” (Hội nghị Chuyên đề Kiểm soát Tế bào Ung thư HeLa: Được trình bày ở Hội nghị thường niên Lần thứ nhất về sức khỏe phụ nữ, Đại học Y Morehouse, 11/10/1996), do Roland Pattillo biên tập, American Journal of Obstetrics and Gynecology số 6 (tháng 6/1997).

Thông tin tổng quát về nghiên cứu Tuskegee dành cho đại chúng có thể được tìm thấy trong Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment (Máu xấu: Thí nghiệm giang mai Tuskegee), của James H. Jones; đồng thời ở “Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee” (Báo cáo cuối cùng của Hội đồng Nghiên cứu Tuskegee), Vanessa Northington Gamble, chủ tịch (20/5/1996).

Chương 7: Cái chết và sự sống của nuôi cấy tế bào

Đoạn phỏng vấn trên truyền hình của George Gey có tên “Cancer Will Be Conquered” (Ung thư sẽ bị chế ngự), lưu trữ tại Johns Hopkins University: Special Collections Science Review Series (10/4/1951).

Để tham khảo các thông tin khác về lịch sử nuôi cấy tế bào, vui lòng tìm đọc Culturing Life: How Cells Became Technologies (Nuôi cấy sự sống: Tế bào đã trở thành công nghệ như thế nào), của Hannah Landecker, một lịch sử đầy đủ; ngoài ra cũng tìm đọc The Immortalists: Charles Lindberg, Dr. Alexis Carrel, and Their Daring Quest to Live Forever (Những nhân vật bất tử: Charles Lindberg, Tiến sĩ Alexis Carrel, và cuộc truy tìm sự vĩnh cửu gan dạ của họ), tác giả David M. Friedman. Thông tin tổng quát về những cống hiến của Hopkins với nuôi cấy tế bào có trong bài “History of Tissue Culture at Johns Hopkins” (Lịch sử nuôi cấy tế bào ở Johns Hopkins), Bulletin of the History of Medicine (1977).

Để tái dựng lại câu chuyện về Alexis Carrel và tim gà của ông, tôi đã dựa vào các nguồn tin này, và nhiều nguồn tin khác: A. Carrel và M. T. Burrows, “Cultivation of Tissues in Vitro and Its Technique” (Nuôi cấy mô trong ống nghiệm và các kỹ thuật của nó), Journal of Experimental Medicine (15/1/1911); “On the Permanent Life of Tissues Outside of the Organism” (Cuộc sống vĩnh cửu của các mô bên ngoài cơ thể sinh vật), Journal of Experimental Medicine (15/3/1912); Albert H. Ebeling, “A Ten Year Old Strain of Fibroblasts” (Dòng Nguyên bào sợi 10 năm tuổi), Journal of Experimental Medicine (30/5/1922), và “Dr. Carrel’s Immortal Chicken Heart” (Tim gà bất tử của tiến sĩ Carrel), Scientific American (tháng 1/942); “The ‘Immortality’ of Tissues” (‘Sự bất tử’ của các mô), Scientific American (26/10/1912); “On the Trail of Immortality” (Đường đến bất tử), McClure’s (tháng 1/1913); “Flesh That Is Immortal” (Xác thịt vĩnh hằng), World’s Work 28 (tháng 10/1914); “Carrel’s New Miracle Points Way to Avert Old Age!” (Điều kỳ diệu của Carrel mở đường cho công cuộc ngăn chặn tuổi già!), New York Times Magazine (14/9/1913); Alexis Carrel, “The Immortality of Animal Tissue, and Its Significance” (Sự bất tử của mô động vật và tầm quan trọng của nó), The Golden Book Magazine 7 (tháng 6/1928); và “Men in Black” (Người đàn ông mặc áo đen), Time 31, số 24 (13/6/1938). Website của giải Nobel cũng có nhiều thông tin hữu ích về Carrel.

Về lịch sử nuôi cấy tế bào ở châu Âu vui lòng tham khảo W. Duncan, “The Early History of Tissue Culture in Britain: The Interwar Years” (Lịch sử ban đầu của nuôi cấy tế bào ở Anh: Những năm giữa hai cuộc chiến), Social History of Medicine 18, số 2 (2005), và Duncan Wilson, “‘Make Dry Bones Live’: Scientists’ Responses to Changing Cultural Representation of Tissue Culture in Britain, 1918-2004” (Phản hồi của các nhà khoa học với những thay đổi văn hóa của nuôi cấy tế bào ở Anh, 1918-2004), luận án, Đại học Manchester (2005).

Kết luận các tế bào tim gà của Carrel thực ra không phải bất tử được trích từ những cuộc phỏng vấn với Leonard Hayflick; và bài báo của J. Witkowski, “The Myth of Cell Immortality” (Những hiểu biết sai lầm về tế bào bất tử), Trends in Biochemical Sciences (tháng 7/1985), và J. Witkowski, thư gửi biên tập viên, Science 247 (23/3/1990).

Chương 9: Turner Station

Bài báo đăng địa chỉ của Henrietta là “Her Cells Made Her Immortal” (Các tế bào đã khiến bà bất tử), của Jacques Kelly trên tờ Baltimore Sun, 18/3/997. Bài báo của Michael Rogers có tên “The Double-Edged Helix” (Chuỗi xoắn kép), Rolling Stone (25/3/1976).

Chương 10: Phía bên kia đường ray

Các báo cáo về sự tụt dốc của Clover, tham khảo “South Boston, Halifax County, Virginia” (Nam Boston, Hạt Halifax, Virginia), một nghiên cứu kinh tế do Công ty Điện lực Virginia thực hiện; “Town Begins to Move Ahead” (Thị trấn bắt đầu di chuyển), Gazette-Virginian (23/5/1974); “Town Wants to Disappear” (Thị trấn muốn biến mất), Washington Times (15/5/1988); và “Supes Decision Could End Clover’s Township” (Chính sách quản lý có thể đặt dấu chấm hết cho Clover), Gazette-Virginian (18/5/19980); “Historical Monograph: Black Walnut Plantation Rural Historic District, Halifax County, Virginia” (Chuyên khảo Lịch sử: Quận Lịch sử điền trang cây óc chó đen, Hạt Halifax, Virginia), Tập đoàn Điện lực Dominion Cũ (tháng 4/1996). Thống kê dân số có tại censusgov.

PHẦN HAI: CÁI CHẾT

Chương 12: Giông tố

Để tìm hiểu những thảo luận mang tính lịch sử về các quyết định và quyền của tòa án với khám nghiệm tử thi, tìm đọc Subjected to Science của Susan Lederer.

Chương 13: Nhà máy HeLa

Để tìm hiểu thêm thông tin về lịch sử vắc-xin bại liệt, tìm đọc The Virus and the Vaccine của Debbie Bookchin và Jim Schumacher; Polio: An American Story của David M. Oshinski; Splendid Solution: Jonas Salk and the Conquest of Polio của Jeffrey Kluger; và The Cutter Incident: How America’s First Polio Vaccine Led to the Growing Crisis in Vaccines (Sự cố Cutter: Vắc-xin bại liệt đầu tiên của Mỹ đã dẫn đến khủng hoảng vắc-xin ngày càng gia tăng như thế nào?) của Paul Offit.

Chi tiết về nuôi cấy virus bại liệt sử dụng các tế bào HeLa, và sự phát triển của các phương pháp vận chuyển, được ghi chép trong những lá thư cất tại AMCMA và Trung tâm Lưu trữ March of Dimes, đồng thời được nhắc đến trong bài “Studies on the Propagation in Vitro of Poliomyelitis Virus” (Nghiên cứu nhân giống virus bại liệt trong ống nghiệm) của J. Syverton, W. Scherer và G. O. Gey, Journal of Experimental Medicine 97, số 5 (1/5/1953).

Lịch sử hình thành trung tâm sản xuất HeLa hàng loạt ở Tuskegee được nhắc đến trong những bức thư, các báo cáo chi tiêu, và các tài liệu khác ở Trung tâm Lưu trữ March of Dimes. Để biết thông tin tổng quát, tìm đọc bài “The Mass Production and Distribution of HeLa Cells at the Tuskegee Institute, 1953-55” (Sản xuất và phân phối tế bào HeLa hàng loạt ở Viện Tuskegee, 1953-55) của Rusell W. Brown và James H. M. Henderson, Journal of the History of Medicine 38 (1983).

Lịch sử chi tiết về nhiều tiến bộ khoa học nhờ sự ra đời của HeLa có thể được tìm thấy ở những lá thư và các bài nghiên cứu tại AMCA và TCAA. Cuốn Culturing Life: How Cells Became Technologies, của Hannah Landecker, cung cấp một cái nhìn tổng quát. Nhiều bài nghiên cứu khoa học được nhắc đến trong chương này trích từ Readings in Mammalian Cell Culture, do Robert Pollack biên soạn, bao gồm bài “Nutrition Needs of Mammalian Cells in Tissue Culture” (Dinh dưỡng cần thiết cho tế bào của động vật có vú trong môi trường nuôi cấy), của H. Eagle đăng trên Science 122 (1955): 501-4; T. T. Puck và P. I. Marcus, “A Rapid Method for Viable Cell Titration and Clone Production with HeLa Cells in Tissue Culture: The Use of X-irradiated Cells to Study Conditioning Factors” (Phương pháp nhanh để chuẩn độ tế bào sống và tạo dòng HeLa trong nuôi cấy mô: Sử dụng các tế bào đã được chiếu tia X để nghiên cứu các yếu tố điều kiện), đăng trên Proceedings of the National Academy of Science 41 (1955); J. H. Tjio và A. Levan, “The Chromosome Number of Man” (Số nhiễm sắc thể của người), Cytogenics 42 (26/1/1956). Ngoài ra còn có M. J. Kottler với bài “From 48 to 46: Cytological Technique, Preconception, and the Counting of Human Chromosomes” (Từ 48 đến 46: Kỹ thuật tế bào, định kiến, và đếm số lượng nhiễm sắc thể ở người), Bulletin of the History of Medicine 48, số 4 (1974); H. E. Swim, “Microbiological Aspects of Tissue Culture” (Các yếu tố vi sinh học trong nuôi cấy tế bào), Annual Review of Microbiology 13 (1959); J. Craigie, “Survival and Preservation of Tumors in the Frozen State” (Sự sống sót và bảo quản khối u trong trạng thái đông lạnh), Advanced Cancer Research 2 (1954); W. Scherer và A. Hoogasian, “Preservation at Subzero Temperatures of Mouse Fibroblasts (Strain L) and Human Epithelial Cells (Strain HeLa)” (Bảo quản nguyên bào sợi của chuột (Dòng L) và tế bào biểu mô người (Dòng HeLa) ở nhiệt độ âm), Proceedings of the Society for Experimental Biology and Medicine 87, số 2 (1954); T. C. Hsu, “Mammalian Chromosomes in Vitro: The Karyotype of Man” (Các nhiễm sắc thể của động vật có vú trong thí nghiệm: Nhiễm sắc thể đồ của người), Journal of Heredity 43 (1952); và D. Pealman, “Value of Mammalian Cell Culture as Biochemical Tool” (Giá trị của nuôi cấy tế bào ở động vật có vú khi được sử dụng như một công cụ hóa sinh), Science 160 (tháng 4/1969); và N. P. Salzman, “Animal Cell Cultures” (Nuôi cấy tế bào động vật), Science 133, số 3464 (tháng 5/1961).

Một số tư liệu hữu ích khác được sử dụng cho chương này bao gồm Human and Mammalian Cytogenetics: An Historical Perspective (Di truyền tế bào ở người và động vật có vú: Một cái nhìn lịch sử), của T. C. Hsu; và C. Moberg, “Keith Porter and the Founding of the Tissue Culture Association: A Fiftieth Anniversary Tribute, 1946-1996 (Keith Porter và sự thành lập Hiệp hội Nuôi cấy Tế bào: Kỷ niệm 50 năm, 1946-1996), In Vitro Cellular & Developmental Biology-Animal (tháng 11/1996).

Chương 14: Helen Lane

Sự tranh cãi về việc công bố tên của Henrietta với công chúng được ghi chép trong những lá thư lưu trữ tại AMCA. Bài báo nói “Henrietta Lakes” là nguồn gốc của dòng tế bào HeLa có tên “U Polio-detection Method to Aidin Prevention Plans” (Sử dụng phương pháp phát hiện bại liệt để hỗ trợ kế hoạch ngăn ngừa), Minneapolis Star, 2/11/1953. Bài báo đầu tiên nói “Helen L.” là nguồn gốc của dòng tế bào HeLa có tên “Probing the Secret of Life” (Thọc tay vào bí mật của cuộc sống), của Bill Davidson, 14 /5/1954.

Chương 17: “Bất hợp pháp, vô nhân đạo, và đáng lên án” Vụ việc tiêm các tế bào ung thư của Southam được ghi chép trong nhiều bài nghiên cứu khoa học mà ông là tác giả hoặc đồng tác giả, bao gồm “Neoplastic Changes Developing in Epithelial Cell Lines Derived from Normal Persons” (Những sự thay đổi mang đặc tính của ung thư trong những dòng tế bào biểu mô lấy từ người khỏe mạnh), Science 124, số 3212 (20/7/1956); “Transplantation of Human Tumors” (Cấy ghép khối u người), dạng thư, Science 125, số 3239 (25/1/1957); “Homotransplantation of Human Cell Lines” (Cấy ghép các dòng tế bào người), Science 125, số 3239 (25/1/1957); “Applications of Immunology to Clinical Cancer Past Attempts and Future Possibilities” (Các ứng dụng của miễn dịch học với ung thư lâm sàng: những thử nghiệm), Cancer Research 21 (tháng 10/1961): 1302-16; và “History and Prospects of Immunotherapy of Cancer” (Lịch sử và triển vọng của miễn dịch trị liệu ung thư), Annals of the New York Academy of Sciences 277, số 1 (1976).

Để tìm hiểu các bản tin đại chúng về nghiên cứu trong tù của Southam, tìm đọc “Convicts to Get Cancer Injection” (Tiêm mầm bệnh ung thư vào người phạm nhân), New York Times 23/5/1956; “Cancer by the Needle” (Ung thư trong xi-lanh), Newsweek 4/6/1956; “14 Convicts Injected with Live Cancer Cells” (14 Phạm nhân được tiêm tế bào ung thư còn sống), New York Times 15/6/1956; “Cancer Volunteers” (Các tình nguyện viên ung thư), Time 25/2/1957; “Cancer Injections Cause ‘Reaction’” (Tiêm mầm bệnh ung thư gây ra ‘phản ứng’), New York Times 18/7/1956; “Convicts Sought for Cancer Test” (Các phạm nhân tìm xét nghiệm ung thư), New York Times 1/8/1957.

Nguồn tư liệu đầy đủ nhất về việc Southam tiêm các tế bào ung thư và những buổi hầu tòa được đăng trong Experimentation with Human Beings (Thí nghiệm trên mạng người) của Jay Katz, trong đó ông tập hợp nhiều tư liệu gốc, biên bản xét xử, và các tài liệu đã bị thất lạc, vì chúng không được Hội đồng Quản trị các Trường Đại học lưu trữ. Ngoài ra cũng tìm đọc “Experimentation on Human Beings” (Thí nghiệm trên mạng người) của Jay Katz đăng trên Stanford Law Review 20 (tháng 11/1967). Về vụ kiện của Hyman, tham khảo William A. Hyman v. Jewish Chronic Disease Hospital (42 Misc. 2d 427; 248 NYS.2d 245; 1964 và 15 NY.2d3 17; 206 NE.2d 338; 258 NYS.2d 397; 1965). Đồng thời tham khảo vụ kiện Alvin Zeleznik v. Jewish Chronic Disease Hospital (47 AD.2d 199; 366 NYS.2d 163; 1975). Bài viết của Beecher có tên “Đạo đức và Nghiên cứu lâm sàng”, New England Journal of Medicine 274, số 24 (16/6/1966).

Các bài báo nói về cuộc tranh luận đạo đức xung quanh vụ việc của Southam bao gồm “Scientific Experts Condemn Ethics of Cancer Injection” (Các chuyên gia khoa học chỉ trích những sai phạm đạo đức trong việc tiêm mầm bệnh ung thư), New York Times 26 /1/1964; Earl Ubell, “Why the Big Fuss” (Sao phải làm phức tạp), Chronice-Telegram 25/1/1961; Elinor Langer, “Human Experimentation: Cancer Studies at Sloan-Kettering Stir Public Debate on Medical Ethics” (Thí nghiệm con người: Các nghiên cứu ung thư ở Sloan-Kettering làm dấy lên những tranh cãi về đạo đức y học), Science 143 (7/2/1964); và Elinor Langer, “Human Experimentation: New York Verdict Affirms Patient Rights” (Thí nghiệm con người: Phán quyết New York xác nhận quyền của bệnh nhân), Science 11/2/1966.

Subjected to Science: Human Experimentation in America Before the Second World War (Mổ xẻ khoa học: Thí nghiệm trên cơ thể người ở Mỹ trước Thế chiến Thứ hai) của Susan E. Lederer là một tài liệu phải đọc về vấn đề lịch sử và đạo đức của các nghiên cứu có đối tượng là con người, cũng như The Nazi Doctors and the Nuremberg Code: Human Rights in Human Experimentation (Các bác sĩ Đức Quốc xã và Quy tắc Nuremberg: Quyền con người trong các thí nghiệm con người) của George J. Annas và Michael A. Grodin. Cả hai đều là những tư liệu quan trọng cho chương này. Về lịch sử các thí nghiệm trên phạm nhân, tìm đọc Acres of Skin: Human Experiments at Holmesburg Prison (Các mẫu da: Thí nghiệm con người ở nhà tù Holmesburg) của Allen Hornblum người đã phỏng vấn Southam trước khi ông ta qua đời, và đã hào phóng chia sẻ thông tin từ những cuộc phỏng vấn này với tôi.

Các thông tin bổ sung về lịch sử đạo đức y sinh, bao gồm những thay đổi sau cuộc tranh cãi vây quanh Southam, tìm đọc Albert R. Jonsen, The Birth of Bioethics (Sự ra đời của đạo đức sinh học); David J. Rothman, Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making (Kẻ lạ mặt bên giường bệnh: Một lịch sử về cách đạo đức sinh học và luật pháp làm thay đổi các quyết định trong y học); George J. Annas, Informed Consent to Human Experimentation: The Subject’s Dilemma (Sự chấp thuận có giải thích trong thí nghiệm con người: Thế lưỡng nan của đối tượng); M. S. Frankel, “The Development of Policy Guidelines Governing Human Experimentation in the United States: A Case Study of Public Policy-making for Science and Technology” (Quá trình phát triển các chính sách hướng dẫn kiểm soát thí nghiệm con người ở Mỹ: Một nghiên cứu về Hoạch định Chính sách Công trong Khoa học và Kỹ thuật), Ethics in Science and Medicine 2, số 48 (1975); và R. B. Livingston, “Progress Report on Survey of Moral and Ethical Aspects of Clinical Investigation: Memorandum to Director, NIH” (Báo cáo Tiến trình Khảo sát Đạo đức và Nhân cách trong Điều tra Nghiên cứu Lâm sàng: Thư gửi Giám đốc NIH) (4/11/1964).

Để tìm hiểu lịch sử chính xác sự chấp thuận có giải thích, tìm đọc Ruth Faden và Tom Beauchamp, A History and Theory of Informed Consent (Lịch sử và nguyên lý của sự chấp thuận có giải thích). Để tìm hiểu vụ kiện đầu tiên có nhắc đến “sự chấp thuận có giải thích” tìm đọc Salgo v. Leland Stanford Jr. University Board of Trustees (Civ. No. 17045. First Dist., Div. One, 1957).

Chương 18: “Thể lai kỳ dị nhất”

Các hướng dẫn nuôi cấy HeLa tại nhà được xuất bản trong bài viết của C. L. Stong, “The Amateur Scientist: How to Perform Experiments with Animal Cells Living in Tissue Culture” (Nhà khoa học nghiệp dư: Cách thực hiện thí nghiệm với các tế bào động vật sống trong nuôi cấy mô), Scientific American, tháng 4/1966.

Các tư liệu lịch sử ghi chép những nghiên cứu tế bào trong vũ trụ bao gồm Allan A. Katzberg “The Effects of Space Flights on Living Human Cells” (Những ảnh hưởng của du hành vũ trụ lên tế bào người), đăng trong Các Bài giảng Y học Không gian, Đại học Y Không gian (1960); và K. Dickson, “Summary of Biological Spaceflight Experiments with Cells” (Tóm tắt các thí nghiệm với tế bào trong du hành vũ trụ), Sơ Lược ASGSB 4, số 2 (tháng 7/1991).

Mặc dù các nghiên cứu về HeLa trong vũ trụ là chính đáng và hữu ích, nhưng giờ đây chúng ta đã biết nó chỉ là một phần của kế hoạch nguỵ trang nhằm chụp địa hình của Xô Viết từ vũ trụ. Để tìm hiểu các thông tin về việc sử dụng “trọng tải sinh học” như lớp ngụy trang cho điệp vụ do thám, tìm đọc Eye in the Sky: The Story of the Corona Spy Satellites (Con mắt trên không: câu chuyện của những vệ tinh do thám Corona), do Dwayne A. Day và nhóm tác giả biên soạn.

Bài nghiên cứu đầu tiên nhắc đến khả năng lây nhiễm HeLa là của L. Coriell và nhóm tác giả, “Common Antigens in Tissue Culture Cell Lines” (Các kháng nguyên thông dụng trong những dòng tế bào nuôi cấy), Science 25/7/1958. Các nguồn tư liệu khác liên quan đến những băn khoăn ban đầu về sự lây nhiễm nuôi cấy gồm L. B. Robinson và nhóm tác giả “Contamination of Human Cell Cultures by Pleuropneumonialike Organisms” (Các tế bào người được nuôi cấy bị nhiễm sinh vật giống như loài gây viêm màng phổi), Science 124, số 3232 (7/12/1956); R. R. Gurner, R. A. Coombs, và R. Stevenson, “Results of Tests for the Species of Origins of Cell Lines by Means of the Mixed Agglutination Reaction” (Kết quả xét nghiệm nguồn gốc các dòng tế bào bằng phương pháp phản ứng dính kết hỗn hợp), Experimental Cell Research 28 (tháng 9 /1962); R. Dulbecco, “Transformation of Cells in Vitro by Viruses” (Sự biến đổi của những tế bào trong ống nghiệm do các virus gây nên), Science 142 (15/11/1963); R. Stevenson, “Cell Culture Collection Committee in the United States” (Hội đồng Thu thập Tế bào Nuôi cấy Hoa Kỳ), trên Cancer Cells in Culture do H. Katsuta biên tập (1968). Để tìm hiểu lịch sử của ATCC, tìm đọc “Collection, Preservation, Characterization and Distribution of Cell Cultures” (Thu thập, bảo quản, khảo sát đặc tính và phân phối tế bào nuôi cấy), của R. Stevenson, Proceedings, Symposium on the Characterization and Uses of Human Diploid Cell Strains: Opatija (1963); và W. Clark và D. Geary, “The Story of the American Type Culture Collection: Its History and Development (1899-1973)” (Câu chuyện về bộ sưu tập các tế bào nuôi cấy ở Mỹ: Lịch sử và phát triển (1899-1973)), Advances in Applied Microbiology 17 (1974).

Các dữ liệu quan trọng về những nghiên cứu lai tạo tế bào thời kỳ đầu bao gồm bài viết của Barski, Sorieul, và Cornefert, “Production of Cells of a ‘Hybrid’ Nature in Cultures in Vitro of 2 Cellular Strains in Combination” (Sự hình thành các tế bào lai tạo trong nuôi cấy bằng cách kết hợp hai dòng tế bào), Comptes Rendus Hebdomadaires des Seances de l’Academie des Sciences 215 (24/10/1960); H. Harris và J. F. Watkins, “Hybrid Cells Derived from Mouse and Man: Artificial Heterokaryons of Mammalian Cells from Different Species” (Các tế bào lai tạo từ chuột và người: Các tế bào nhân tạo có nhiều nhân khác nhau của động vật có vú bắt nguồn từ hai loài khác nhau), Nature 205 (13/2/1965); M. Weiss và H. Green, “Human-Mouse Hybrid Cell Lines Containing Partial Complements of Human Chromosomes and Functioning Human Genes” (Dòng tế bào lai chuột-người chứa một phần nhiễm sắc thể và các gen của người), Proceedings of the National Academy of Sciences 58, số 3 (15/9/1967); và BEphrussi và C. Weiss, “Hybrid Somatic Cells” (Các tế bào sô-ma lai tạo), Scientific American số 4 (tháng 4/1969).

Các thông tin thêm về những nghiên cứu lai giống của Harris bao gồm “The Formation and Characteristics of Hybrid Cells” (Sự hình thành và các đặc tính của tế bào lai), Cell Fusion: The Dunham Lectures (1970); The Cells of the Body: A History of Somatic Cell Genetics (Các tế bào trong cơ thể: Lịch sử về di truyền các tế bào sô-ma); “Behaviour of Differentiated Nuclei in Heterokaryons of Animal Cells from Different Species” (Cách hành xử của các nhân biệt hóa trong tế bào động vật có nhiều nhân từ các loài khác nhau), Nature 206 (1965); “The Reactivation of the Red Cell Nucleus” (Tái kích hoạt nhân các tế bào hồng cầu), Journal of Cell Science 2 (1967); H. Harris và P. R. Harris, “Synthesis of an Enzyme Determined by an Erythrocyte Nucleus in a Hybrid Cell” (Sự tổng hợp enzyme quyết định bởi nhân hồng cầu trong tế bào lai tạo), Journal of Cell Science 5 (1966).

Nhiều bản tin truyền thông bao gồm “Man-Animal Cells Are Bred in Lab” (Các tế bào người-động vật được lai tạo trong phòng thí nghiệm), The [London] Sunday Times (14/2/1965); và “Của chuột và người”, Washington Post (1/3/1965).

Chương 20: Quả bom HeLa

Trong chương này, tôi đã sử dụng các thông tin và tài liệu lưu trữ tại AMCA và TCAA, và bài “The Proceedings of the Second Decennial Review Conference on Cell Tissue and Organ Culture, The Tissue Culture Association, Held on September 11-15/1966” (Các bản báo cáo khoa học của Hội nghị đánh giá 10 năm Lần thứ hai về nuôi cấy mô tế bào và nội tạng, hiệp hội nuôi cấy tế bào, tổ chức từ 11-15/9/1966), National Cancer Institute Monographs 58, số 26 (15/11/1967).

Có nhiều bài nghiên cứu khoa học về vấn đề lây nhiễm trong nuôi cấy, bao gồm S. M. Gartler, “Apparent HeLa Cell Contamination of Human Heteroploid Cell Lines” (Sự thật hiển nhiên về vấn đề lây nhiễm HeLa ở các dòng tế bào dị bội của người), Nature 217 (4/2/1968); N. Auerspberg và S. M. Gartler, “Isoenzyme Stability in Human Heteroploid Cell Lines” (Sự ổn định của Isoenzyme trong các dòng tế bào dị bội ở người), Experimental Cell Research 61 (tháng 8/1970); E. E. Fraley, S. Ecker, và M. M. Vincent, “Spontaneous in Vitro Neoplastic Transformation of Adult Human Prostatic Epithelium” (Sự chuyển dạng ngẫu nhiên thành ác tính trong ống nghiệm của biểu mô tuyến tiền liệt ở người trưởng thành), Science 170, số 3957 (30 /10/1970); A. Yoshida, S. Watanab, và S. M. Gartler, “Identification of HeLa Cell Glucose 6-phosphate Dehydrogenase” (Nhận dạng G6PD của tế bào HeLa), Biochemical Genetics 5 (1971); Y. Matsuya và H. Green, “Somatic Cell Hybrid Between the Established Human Line D98 (presumptive HeLa) and 3T3” (Tế bào Sô-ma lai tạo giữa dòng D98 (HeLa giả định) và 3T3), Science 163, số 3868 (14/2/1969); và C. S. Stulberg, L. Coriell và nhóm tác giả, “The Animal Cell Culture Collection” (Bộ sưu tập tế bào nuôi cấy ở động vật), In Vitro 5 (1970).

Để tìm hiểu về những tranh luận chi tiết liên quan đến việc lây nhiễm, tìm đọc A Conspiracy of Cells của Michael Gold.

Chương 21: Những bác sĩ bóng đêm

Các tư liệu về những bác sĩ bóng đêm, lịch sử người Mỹ da đen, và các nghiên cứu y học, bao gồm Night Riders in Black Folk History (Những kỵ sĩ bóng đêm trong lịch sử dân gian của người da đen) của Gladys-Marie Fry; T. L. Savitt, “The Use of Blacks for Medical Experimentation and Demonstration in the Old South” (Việc sử dụng người da đen cho các thí nghiệm giảng dạy y học ở miền Nam cũ), Journal of Southern History 48, số 3 (tháng 8/1982); Medicine and Slavery: The Disease and Health Care of Blacks in Antebellum Virginia (Y học và nô lệ: Bệnh tật và dịch vụ y tế dành cho người da đen ở Antebellum Virginia); F. C. Waite, “Grave Robbing in New England” (Cướp mộ ở New England), Medical Library Association Bulletin (1945); W. M. Cobb, “Surgery and the Negro Physician: Some Parallels in Background” (Phẫu thuật và thầy thuốc da đen: Những điểm song song nền tảng), Journal of the National Medical Association (tháng 5/1951); V. N. Gamble, “A Legacy of Distrust: African Americans and Medical Research” (Di sản của sự bất tin: Những người Mỹ da đen và nghiên cứu y học), American Journal of Preventive Medicine 9 (1993); V. N. Gamble, “Under the Shadow of Tuskegee: African Americans and Health Care” (Dưới bóng Tuskegee: Những người Mỹ da đen và dịch vụ y tế), American Journal of Public Health 87, số 11 (tháng 11/1997).

Để tìm hiểu các thông tin chi tiết và dễ kiếm, tìm đọc Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present (Apartheid[1] trong y học: lịch sử đen tối của thí nghiệm y khoa trên cơ thể những người Mỹ gốc Phi từ thời thuộc địa đến nay) của Harriet Washington.

Để tìm hiểu lịch sử của Hopkins, đọc chú thích của chương 1.

Để tìm hiểu các tài liệu có liên quan đến vụ kiện ACLU năm 1969 trước những nghiên cứu của Hopkins về xu hướng phạm tội di truyền, đọc Experimentation with Human Beings (Thí nghiệm trên cơ thể con người) của Jay Katz, chương “Johns Hopkins University School of Medicine: A Chronicle. Story of Criminal Gene Research” (Đại học Y Johns Hopkins: Một biên sử. Câu chuyện về nghiên cứu gen phạm tội). Ngoài ra còn “Born for Evil?” (Sinh ra làm ác quỷ?) của Harriet Washington trên Roelcke và Maio, Twentieth Century Ethics of Human Subjects Research (Đạo đức nghiên cứu có đối tượng con người ở thế kỷ 20) (2004).

Các dữ liệu về nghiên cứu chì của Hopkins bao gồm những ghi chép của tòa án và Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh, cũng như bài phỏng vấn một nguồn tin có liên quan đến vụ án, Ericka Grimes v. Kennedy Kreiger Institute, Inc. (24-C-99-925 và 24-C-95-66067/Cl 193461). Đồng thời tham khảo bài viết của L. M. Kopelman “Children as Research Subjects: Moral Disputes, Regulatory Guidance and Recent Court Decisions” (Các đối tượng nghiên cứu là trẻ em: Những tranh cãi đạo đức, chính sách và các quyết định hiện hành của tòa án), Mount Sinai Medical Journal (tháng 5/2006); và của J. Pollak, “The Lead-Based Paint Abatement Repair & Maintenance Study in Baltimore: Historic Framework and Study Design” (Nghiên cứu sửa chữa & bảo trì sơn tiêu hủy có chứa chì ở Baltimore: Cơ cấu lịch sử và đồ án nghiên cứu), Journal of Health Care Law and Policy (2002).

Chương 22: “Danh tiếng mà bà ấy đáng được nhận”

Bài viết đầu tiên nêu tên thật của Henrietta do H. W. Jones, V. A. McKusick, P. S. Harper, và K. D. Wuu viết có tên, “George Otto Gey (1899-1970): Douglas, “Who Was HeLa?” (HeLa là ai?), Nature 242 (9/3/1973); và J. Douglas, “HeLa” (HeLa), Nature 242 (20/4/1973); B. J. C., “HeLa (for Henrietta Lacks)” (HeLa (viết tắt của Henrietta Lacks)), Science 184, số 4143 (21/6/1974).

Thông tin về sự chuẩn đoán sai bệnh ung thư của Henrietta và liệu điều đó có ảnh hưởng đến phương pháp điều trị cho bà hay không được trích từ những cuộc phỏng vấn với Howard W. Jones, Roland Pattillo, Robert Kurman, David Fishman, Carmel Cohen, và những người khác. Tôi cũng dựa vào một số bài nghiên cứu khoa học như của S. B. Gusberg và J. A. Corscaden, “The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma of the Cervix” (Bệnh lý và trị liệu ung thư biểu mô tuyến ở cổ tử cung), Cancer 4, số 5 (tháng 9/1951).

Các tư liệu về những tranh cãi xung quanh vấn đề lây nhiễm HeLa được nhắc đến ở chú thích cho chương 20. Nội dung của Luật Ung thư Quốc gia 1971 có thể tìm thấy tại cancergovaboutncinational-cancer- act-1971/allpages.

Các tư liệu về những tranh cãi vẫn đang tiếp diễn bao gồm L. Coriell, “Cell Repository” (Ủy thác bí mật tế bào), Science 180, số 4084 (27 tháng 4/1973); W. A. Nelson-Rees và nhóm tác giả, “Banded Marker Chromosomes as Indicators of Intraspecies Cellular Contamination” (Các nhiễm sắc thể marker như là những chỉ thị lây nhiễm tế bào cùng loại), Science 184, số 4141 (7/6/1974); K. S. Lavappa và nhóm tác giả “Examination of ATCC Stocks for HeLa Marker Chromosomes in Human Cell Lines” (Kiểm tra kho lưu trữ ATCC để tìm các nhiễm sắc thể marker của HeLa trong những dòng tế bào người), Nature 259 (22/1/1976); W. K. Heneen, “HeLa Cells and Their Possible Contamination of Other Cell Lines: Karyotype Studies” (Các tế bào HeLa và khả năng Lây nhiễm những dòng tế bào khác của chúng: Các nghiên cứu về Kiểu nhân), Hereditas 82 (1976); W. A. Nelson-Rees và R. R. Flandermeyer, “HeLa Cultures Defined” (Các tế bào HeLa đã được xác định), Science 191, số 4222 (9/1/1976); M. M. Webber, “Present Status of MA- I 6o Cell Line: Prostatic Epithelium or HeLa Cells?” (Tình trạng hiện tại của dòng tế bào MA-160: Ung thư biểu mô tuyến tiền liệt hay HeLa?), Investigative Urology 14, số 5 (tháng 3/977); và W. A. Nelson-Rees, “The Identification and Monitoring of Cell Line Specificity” (Nhận dạng và theo dõi đặc tính của các dòng tế bào), Origin and Natural History of Cell Lines (Alan R. Liss, Inc., 1978).

Tôi cũng dựa vào những nhận xét được công bố và không được công bố của những người trực tiếp liên quan đến cuộc tranh cãi. Những bài viết được công bố bao gồm của W. A. Nelson-Rees, “Responsibility for Truth in Research” (Trách nhiệm tìm hiểu sự thật trong nghiên cứu), Philosophical Transactions of the Royal Society 356, số 1410 (29/6/001); S. J. O’Brien, “Cell Culture Forensics” (Pháp y tế bào nuôi cấy), Proceedings of the National Academy of Sciences 98, số 14 (3/7/2001); và R. Chatterjee, “Cell Biology: A Lonely Crusade” (Sinh học tế bào: Cuộc thập tự chinh), Science 16, số 315 (16/2/2007).

PHẦN BA: SỰ BẤT TỬ

Chương 23: “Nó vẫn còn sống”

Chương này được dựa trên một phần tư liệu lưu trữ tại AMCMA, bệnh án của Deborah Lacks, và “Proceedings for the New Haven Conference (1973 ): First International Workshop on Human Gene Mapping” (Biên bản Hội nghị New Haven (1973): Hội thảo Quốc tế Đầu tiên về Lập Biểu đồ gen người), Cytogenetics and Cell Genetics 13 (1974): 1-216.

Để tìm hiểu thông tin về sự nghiệp của Victor McKusick, tìm đọc Thư viện Y khoa Quốc gia nlmnihgovnewsvictor_mckusick_profile09.html. Cơ sở dữ liệu di truyền của ông, giờ có tên OMIM, có thể được tìm thấy ở ncbinlmnihgovomim/.

Các tài liệu luật pháp hiện hành bảo vệ đối tượng nghiên cứu con người có thể được tìm thấy trong bài “The Institutional Guide to DHEW Policy on Protection of Human Subjects” (Hướng dẫn thể chế chính sách DHEW về bảo vệ đối tượng con người), Công văn DHEW số (NIH) 72-1012 (1/12/1971); “NIH Guide for Grants and Contracts” (Hướng dẫn của NIH Dành cho các Tài trợ và Hợp đồng), Bộ Y tế, Giáo dục, và Phúc lợi Hoa Kỳ, số 18 (14/4/1972); “Policies for Protecting All Human Subjects in Research Announced” (Các chính sách bảo vệ đối tượng con người trong nghiên cứu), NIH Record (9/10 /1973); và “Protection of Human Subjects” (Bảo vệ đối tượng nghiên cứu con người), Bộ Y tế, Giáo dục, và Phúc lợi, Federal Register 39 số 105, phần 2 (30/5/1974).

Để tìm hiểu các thông tin về lịch sử giám sát các nghiên cứu về con người, tìm đọc The Human Radiation Experiments: Final Report of the President’s Advisor Committee (Các thí nghiệm phóng xạ trên con người: Báo cáo cuối cùng của Hội đồng Cố vấn Tổng thống) (Nxb Đại học Oxford, có tại hssenergygovHealthSafetyohreroadmapindexhtml).

Chương 24: “Việc tối thiểu mà họ có thể làm”

Liên hiệp Vi sinh học đã phát triển thành một phần của nhiều công ty khác lớn hơn bao gồm Tập đoàn Whittaker, BioWhittaker, Invitrogen, Cambrex, BioReliance, và Avista Captial Partners; để tìm hiểu hồ sơ của các công ty này và những công ty khác cung cấp HeLa, tìm đọc OneSource CorpTech Company Profiles (Hồ sơ các công ty công nghệ) hoặc Hoovercom.

Để biết giá của HeLa, vui lòng tìm danh sách sản phẩm của bất kỳ công ty cung cấp kỹ thuật y sinh, bao gồm Invitrogencom.

Để biết thông tin về đăng ký sáng chế, tìm HeLa tại Patftusptogov.

Để tìm hiểu thông tin về ATCC, bao gồm các báo cáo tài chính, tìm Ngân hàng Chủng chuẩn Hoa Kỳ tại Guide-starorg; để tìm danh sách HeLa của ATCC, truy cập atccorg và tìm HeLa.

Thông tin về các giống lai tạo HeLa-thực vật có trong bài “Người-Cây”, trên tờ Newsweek, 16/8/1976; C. W. Jones, I. A. Mastrangelo, H. H. Smith, H. Z. Liu, và R. A. Meck, “Interkingdom Fusion Between Human (HeLa) Cells and Tobacco Hybrid (GGLL) Protoplasts” (Dung hợp các tế bào người (HeLa) với các tế bào trần của giống thuốc lá lai tạo (GGLL)), Science, 30/7/1976.

Thông tin về những thử nghiệm giết tế bào HeLa bằng “tâm linh” để chữa ung thư của Dean Kraft có trong cuốn A Touch of Hope (Chạm vào hy vọng) của ông, cũng như những đoạn phim trên YouTubecom (tìm từ khóa Dean Kraft).

Thông tin về nghiên cứu các mẫu máu của gia đình Lacks có trong bài “Genetic Characteristics of the HeLa Cell” (Đặc tính di truyền của tế bào HeLa), của S. H. Hsu, B. Z. Schacter và nhóm tác giả, đăng trên Science 191, số 4225 (30/1/1976). Nghiên cứu này được tài trợ bởi Quỹ NIH số 5P01GM019489-020025.

Chương 25: Ai cho phép các ông bán lá lách của tôi?

Hầu hết các thông tin về câu chuyện của Moore đều có trong những tài liệu của tòa án và chính phủ, đặc biệt là “Lời khai của John L. Moore trước tiểu ban điều tra và giám sát”, Ủy ban Xét xử Khoa học và Công nghệ về Vấn đề sử dụng các bộ phận cơ thể bệnh nhân trong pháp triển sản phẩm thương mại y sinh, 29/10/1985; ]ohn Moore v. The Regents of the University of California et al. (249 Calrptr. 494); và John Moore v. The Regents of the University of Caliornia et al. (51 Cal.3d 120, 793 P.2d 479, 271 CalRptr. 146).

Bằng sáng chế tế bào Mo có số 4,438,032 tại Patftusptogov.

Thông tin về vụ kiện Moore và ý nghĩa của nó rất đa dạng. Một số thông tin hữu dụng bao gồm bài của William J. Curran, “Scientific and Commercial Development of Human Cell Lines” (Sự phát triển khoa học và thương mại của các dòng tế bào ở người), New England Journal of Medicine 324, số 14 (4/4/1991); David W. Golde, “Correspondence: Commercial Development of Human Cell Lines” (Phản hồi về: Sự phát triển thương mại của các dòng tế bào người), New England Journal of Medicine, 13/6/1991; G. Annas, “Outrageous Fortune: Selling Other People’s Cells” (Gia tài khổng lồ: Bán tế bào của người khác), The Hastings Center Report (11-12/1990); B. J. Trout, “Patent Law - A Patient Seeks a Portion of the Biotechnological Patent Profits in Moore v. Regents of the University of California” (Luật Sáng chế - Bệnh nhân đòi một phần lợi nhuận sáng chế công nghệ sinh học trong vụ kiện Moore chống lại Hội đồng Quản trị Đại học California), Journal of Corporation Law (Mùa đông, 1992); G. B. White và K. W. O’Connor, “Rights, Duties and Commercial Interests: John Moore versus the Regents of the University of California” (Quyền, Trách nhiệm và Lợi nhuận Thương mại: John Moore chống lại Hội đồng Quản trị Đại học California), Cancer Investigation 8 (1990).

Để tìm hiểu các bản tin truyền thông về vụ kiện John Moore, tìm đọc bài viết của Alan L. Otten, “Researchers’ Use of Blood, Bodily Tissues Raises Questions About Sharing Profits” (Việc các nhà nghiên cứu sử dụng máu, mô tế bào của bệnh nhân làm dấy lên nhiều câu hỏi về chia sẻ lợi nhuận), Wall Street Journal, 29/1/1996; “Court Rules Cells Are the Patient’s Property” (Tòa án phán quyết các tế bào là tài sản của bệnh nhân), Science, tháng 8/1988; Judith Stone, “Cells for Sale” (Bán tế bào), Discover, tháng 8/1988; Joan O’C. Hamilton, “Who Told You You Could Sell My Spleen?” (“Ai cho phép các ông bán lá lách của tôi?”), Business Week, 3/4/1990; “When Science Outruns Law” (Khi khoa học nhanh hơn luật pháp), Washington Post, 13/7/1990; và M. Barinaga, “A Muted Victory for the Biotech Industry” (Chiến thắng câm lặng cho ngành công nghệ sinh học), Science, số 4966 (20/7/1990).

Để tìm hiểu chính sách đối ứng trước vụ kiện Moore, tìm đọc “US. Congressional Office of Technology Assessment, New Developments in Biotechnology: Ownership of Human Tissues and Cells - Special Report” (Văn phòng Đánh giá Công nghệ của Quốc hội Mỹ, Những tiến triển trong công nghệ Sinh học: Quyền sở hữu mô và tế bào Người - Báo cáo đặc biệt), Cục Xuất bản (tháng 3/1987); “Report on the Biotechnology Industry in the United States: Prepared for the US. Congressional Office of Technology Assessment” (Báo cáo về ngành Công nghệ sinh học Hoa Kỳ: Tài liệu chuẩn bị cho Văn phòng Đánh giá Công nghệ của Quốc hội), Vụ Công nghệ Thông tin Quốc gia, Bộ Thương mại Hoa Kỳ (1/5/1987); “Science, Technology and the Constitution” (Khoa học, Công nghệ, và Hiến pháp), Ủy ban Đánh giá Kỹ thuật (tháng 9/1987). Đồng thời tham khảo bộ luật không được phê duyệt “Life Patenting Moratorium Act of 1993” (Luật Rút ngắn thời gian của bằng sáng chế 1993), (103rd Congress, S. 3 87) kiến nghị ngày 18/2/1993.

Chi tiết về loại vi khuẩn ăn dầu có trong vụ kiện của Chakrabarty có thể được tìm thấy trong đăng ký sáng chế số 4,259,444 tại Patftusptogov. Chi tiết về vụ kiện, tìm đọc Diamond v. Chakrabarty (447 US. 303).

Các thông tin thêm về những vụ kiện quyền sở hữu tế bào khác được nhắc đến trong chương này, tìm đọc “Hayflick-NIH Settlement” (Thỏa thuận Hayflick-NIH), Science, 15/1/1982; L. Hayflick, “A Novel Technique for Transforming the Theft of Mortal Human Cells into Praiseworthy Federal Policy” (Kỹ thuật mới để biến hóa những vụ trộm tế bào ở người thành Chính sách Liên bang đáng khen ngợi), Experimental Gerontology 33, số 1-2 (tháng 1-3/1998); Marjorie Sun, “Scientists Settle Cell Line Dispute” (Các nhà khoa học giải quyết những tranh chấp dòng tế bào), Science, 22/4/1983; và bài của Ivor Royston, “Cell Lines from Human Patients: Who Owns Them?” (Các dòng tế bào từ bệnh nhân: Ai là người sở hữu?) được trình bày ở Hội nghị Chuyên đề Chính sách Công AFCR, Cuộc họp Thường niên Lần 42, Washington, DC., 6/5/1985; vụ kiện Miles Inc v. Scripps Clinic and Research Foundation et al. (89-56302).

Chương 26: Xâm phạm quyền riêng tư

Ngày nay việc công bố bệnh án của một người có vi phạm HIPAA hay không tùy thuộc vào nhiều yếu tố; quan trọng hơn, ai là người công khai bệnh án. HIPAA bảo vệ “tất cả các thông tin y tế có thể nhận dạng cá nhân”... ở bất kỳ dạng nào, dù là điện tử, giấy, hay truyền miệng”, nhưng nó chỉ áp dụng cho “các đối tượng được nhắm đến” là những cơ sở y tế và công ty bảo hiểm “cung cấp, tính phí hoặc nhận tiền vì” cung cấp dịch vụ y tế, và chuyển tải các thông tin y tế điện tử. Có nghĩa bất kể những ai không nhằm trong nhóm đối tượng này đều có thể công khai bệnh án của bệnh nhân mà không vi phạm luật HIPAA.

Theo Robert Gellman, một chuyên gia bảo mật y tế, người từng làm chủ tịch tiểu ban về sự riêng tư và tính bảo mật Hoa Kỳ, ngày nay, nếu bất kỳ nhân viên nào của Johns Hopkins công khai bệnh án của Henrietta sẽ vi phạm HIPAA, vì Hopkins là một đối tượng được bộ luật nhắm đến.

Nhưng, vào tháng 10 năm 2009, khi cuốn sách này được xuất bản, một phần bệnh án của Henrietta đã bị công bố tiếp mà không có sự cho phép của gia đình họ, lần này là trong một bài nghiên cứu do Brendan Lucey đồng tác giả, nhân viên của Bệnh viện Liên bang Michael O’Callaghan ở Căn cứ Không quân Nellis; và Walter A. Nelson-Rees, người kiểm tra ra sự lây nhiễm HeLa và đã qua đời hai năm trước khi bài nghiên cứu được công bố; cùng với Grover Hutchins, giám đốc khoa xét nghiệm tử thi Johns Hopkins. Tìm đọc B. P. Lucey, W. A. Nelson-Rees, và G. M. Hutchins, “Henrietta Lacks, HeLa Cells, and Culture Contamination” (Henrietta Lacks, các tế bào HeLa, và lây nhiễm trong nuôi cấy), Archives of Pathology and Laboratory Medicine 133, số 9 (tháng 9/2009).

Một số thông tin hộ công bố đã được từng xuất hiện trong cuốn Conspiracy of Cells (Âm mưu của các tế bào) của Michael Gold. Họ cũng công bố những thông tin mới như những bức hình xét nghiệm sinh thiết cổ tử cung của bà.

Theo Gellman, “Nhiều khả năng họ đã vi phạm luật HIPAA. Nhưng cách duy nhất để biết chắc là tiến hành một cuộc điều tra mà vốn sẽ gặp phải nhiều vấn đề phức tạp, như làm thế nào họ có được bệnh án”. Khi tôi gọi cho Lucey, tác giả chính của bài nghiên cứu, và hỏi ông ấy đã có bệnh án của Henrietta bằng cách nào, liệu có ai xin phép gia đình họ để công khai bệnh án ấy hay không, ông đã nói với tôi rằng bệnh án được lấy từ vị đồng tác giả, Hutchins, nhân viên của Hopkins. “Có sự đồng ý của gia đình bệnh nhân sẽ là lý tưởng nhất”, ông ấy nói. “Tôi nghĩ bác sĩ Hutchins đã tìm cách liên lạc với họ nhưng không thành công”. Các tác giả đã được Hội đồng Kiểm Duyệt chấp thuận cho đăng chuỗi bài ấy và sử dụng các bản báo cáo xét nghiệm tử thi; trong các bài nghiên cứu khác, họ đã sử dụng tên viết tắt để giấu danh tính của bệnh nhân. Lucey chỉ ra rằng một số thông tin trong bệnh án của Henrietta đã được công khai trước đó, cả tên bà cũng vậy. “Trong trường hợp này, dùng tên viết tắt để bảo vệ danh tính của bà ấy cũng không còn hữu dụng”, ông nói. “Ai cũng biết bà ấy là ai, vì tên của bà ấy đã được gắn với các tế bào”.

Khi có liên quan đến người đã chết và sự riêng tư: Đa phần, người đã chết không có quyền riêng tư như người còn sống. Một ngoại lệ duy nhất là HIPAA: “Ngay cả với bệnh án của Thomas Jefferson, nếu tồn tại, chúng sẽ được bảo vệ bởi HIPAA nếu chúng do các đối tượng mà HIPAA nhắm đến nắm giữ”, Gellman nói. “Bệnh viện không thể công khai bệnh án, bất kể bệnh nhân còn sống hay đã chết. Quyền bảo mật do HIPAA quy định vẫn tiếp tục tồn tại cho đến khi mặt trời hết hyđrô”.

Một điểm khác cần cân nhắc là: mặc dù Henrietta đã chết và bởi vậy không được hưởng quyền bảo mật của người sống, nhưng nhiều chuyên gia luật mà tôi đã nói chuyện đã chỉ ra rằng gia đình Lacks có thể phản biện việc công khai bệnh án của Henrietta đã vi phạm quyền riêng tư của họ. Tại thời điểm ấy không có trường hợp nào tương tự, nhưng đã có nhiều vụ sau đó. Để tìm hiểu các thông tin luật pháp liên quan đến bảo mật thông tin bệnh án, và những tranh cãi xung quanh, tìm đọc bài viết của Lori Andrews, “Medical Genetics: A Legal Frontier” (Di truyền y học: Danh giới pháp luật). Confidentiality of Health (Bảo mật thông tin y tế) của Herman Schuchman, Leila Foster, Sandra Nye và nhóm tác giả; M. Siegler, “Confidentiality in Medicine: A Decrepit Concept” (Bảo mật thông tin y học: Một khái niệm lỗi thời), New England Journal of Medicine 307, số 24 (9/12/1982): 1518-1521; R. M. Gellman, “Prescribing Privacy” (Kê đơn bảo mật), North Carolina Law Review 62, số 255 (tháng 1/1984); “Báo cáo của Hội đồng Ad Hoc về quyền bảo mật và riêng tư”, American Statistician 31, số 2 (tháng 5/1977); C. Holden, “Health Records and Privacy: What Would Hippocrates Say?” (Bệnh án và bảo mật: Hippocrates sẽ nói gì?), Science 198, số 4315 (2/10/1977); và C. Levine, “Sharing Secrets: Health Records and Health Hazards” (Chia sẻ bí mật: Bệnh án và mối nguy hại sức khỏe), The Hastings Center Report 7, số 6 (tháng 12/1977).

Về các vụ kiện tương tự, tham khảo Simonsen v. Swensen (104 Neb. 224, 117 NW. 831, 832, 1920); Hague v. Williams (37 NJ. 328, 181 A.2d 345. 1962); Hammonds v. Aetna Casualty and Surety Co. (243 F. Supp. 793 ND. Ohio, 1965); MacDonald v. Clinger (84 AD.2d 482, 446 NYS.2d 801, 806); Griffen v. Medical Society of State of New York (11 NYS.2d 109, 7 Misc. 2d 549. 1939); Feeny v. Young (191, AD. 501, 181 NYS. 481. 1920); Doe v. Roe (93 Misc. 2d 201, 400 NYS.2d 668, 677. 1977); Banks v. King Features Syndicate, Inc. (30 F. Supp. 352. SDNY. 1939); Bazemore v. Savannah Hospital (171 Ga. 257, 155 SE. 194. 1930); và Berber v. Time (348 Mo. 1199, 159 SW.2d 291. 1942).

Chương 27: Bí mật của sự bất tử

Để tìm hiểu thông tin về vụ kiện của Jeremy Rifkin, tìm đọc Foundation on Economic Trends et al. v. Otis R. Bowen et al. (No. 87-3393) và Foundation on Economic Trends et al. v. Margaret M. Heckler, Secretary of the Department of Health & Human Services et al. (756 F.2d 143). Để tìm hiểu các thông tin truyền thông về vụ án, đọc bài “Suit Filed Against Tests Using AIDS Virus Genes; Environmental Impact Studies Requested (Đệ đơn khởi kiện các thử nghiệm sử dụng gen virus AIDS; Yêu cầu các nghiên cứu về tác động đến môi trường) của Susan Okie, Washington Post, 16/12/987; và William Booth, “Of Mice, Oncogenes and Rifkin” (Về chuột, gen đột biến gây ung thư và Rifkin), Science 239, số 4838 (22/1/1988).

Để tìm hiểu thông tin về cuộc tranh luận về loài HeLa, đọc L. Van Valen, “HeLa, a New Microbial Species” (HeLa, một giống vi sinh vật mới), Evolutionary Theory 10, số 2 (1991).

Để tìm hiểu thông tin về sự bất tử của các tế bào, tìm đọc L. Hayflick và P. S. Moorehead, “The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains” (Nuôi cấy liên tục các tế bào lưỡng bội ở người), Experimental Cell Research 25 (1961); L. Hayflick, “The Limited in Vitro Lifetime of Human Diploid Cell Strains” (Giới hạn trong dòng đời thí nghiệm của các dòng tế bào lưỡng bội ở người), Experimental Cell Research 37 (1965); C. B. Harley, A. B. Futcher và C. W. Greider, “Telomeres Shorten During Ageing of Human Fibroblasts” (Các Telomere ngắn lại trong quá trình lão hóa của các Nguyên bào sợi ở người), Nature 345 (31/5/1990).

Để tìm hiểu thông tin thêm về những nghiên cứu về sự lão hóa và kéo dài tuổi thọ, tìm đọc Merchants of Immortality (Buôn bán sự bất tử) của Stephen S. Hall.

Tập hợp các bài nghiên cứu HPV liên quan đến tế bào HeLa gồm Michael Boshart và nhóm tác giả “A New Type of Papillomavirus DNA, Its Presence in Genital Cancer Biopsies and in Cell Lines Derived from Cervical Cancer” (Loại DNA Papillomavirus mới, sự hiện diện của nó trong sinh thiết bệnh ung thư sinh dục và trong các dòng tế bào bắt nguồn từ ung thư cổ tử cung), EMBO Journal 3, số 5 (1984); R. A. Jesudasan và nhóm tác giả, “Rearrangement of Chromosome Band 11q13 in HeLa Cells” (Tái sắp xếp nhiễm sắc thể Band 11q13 ở các tế bào HeLa), Anticancer Research 14 (1994); N. C. Popescu và nhóm tác giả, “Integration Sites of Human Papillomavirus 18 DNA Sequences on HeLa Cell Chromosomes” (Các vị trí trên Nhiễm sắc thể trong HeLa mà trình tự DNA của virus HPV-18 chèn vào), Cytogenetics and Cell Genetics 44 (1987); E. S. Srvatsan và nhóm tác giả, “Loss of Heterozygosity for Alleles on Chromosome 11 in Cervical Carcinoma” (Sự mất dị hợp tử của các Allele ở nhiễm sắc thể 11 trong ung thư biểu bì cổ tử cung), American Journal of Human Genetics 49 (1991).

Chương 28: Sau London

Để tìm hiểu thông tin về hội nghị chuyên đề HeLa, đọc các ghi chú cho chương 6.

Một số thông tin về lịch sử kiện tụng dài dằng dặc của Cofield có trong các tài liệu Sir Keenan Kester Cofield v. ALA Public Service Commission et al. (No. 89-7787); United States of America v. Keenan Kester Cofield (No. 91-5957); Cofield v. the Henrietta Lacks Health History Foundation, Inc., et al. (CV-97-33934); và Keenan Kester Cofield v. United States (1:08-mc- 00110-UNA).

Chương 29: Ngôi làng của những Henrietta

Bài báo đăng trên Hopkins Magazine được nhắc đến trong này có tên “Henrietta’s Dance” (Vũ điệu của Henrietta), tác giả Rebecca Skloot đăng trên Johns Hopkins Magazine tháng 4/2000.

Các bài báo khác được nhắc đến trong chương này gồm Rob Stepney, “Immortal, Divisible; Henrietta Lacks” (Bất tử, có thể phân chia được; Henrietta Lacks), The Independent, 13/3/1994; “Human, Plant Cells Fused: Walking Carrots Next?” (Các tế bào Người, Thực vật được dung hợp: Tiếp theo sẽ là những củ cà rốt biết đi?) The Independent Record, 8/8/1976 (thông qua New York Times); Bryan Silcock, “Man-Animal Cells Are Bred in lab” (Các tế bào người-động vật được lai tạo trong phòng thí nghiệm), The [London] Sunday Times, 14/2/1965; và Michael Forsyth, “The Immortal Woman” (Người phụ nữ bất tử), Weekly World News, 3/6/1997.

Chương 31: Hela, Nữ tử thần

Nhân vật tên Hela đã xuất trong nhiều cuốn truyện tranh của Marvel. Chẳng hạn, “The Mighty Thor: The Icy Touch of Death!” (Thor vĩ đại: Cú chạm lạnh lẽo của tử thần!), Marvel Comics Group 1, số 189 (tháng 6/1971).

Chương 33: Bệnh viện tâm thần dành cho người da màu

Bài báo miêu tả lịch sử Crownsville có tên “Overcrowded Hospital ‘Loses’ Curable Patients” (Bệnh viện quá tải ‘để mất’ những bệnh nhân có thể chữa trị), Washington Post (26/11/1958). Lịch sử của Crownsville cũng được nhắc đến trong “Maryland’s Shame” (Nỗi hổ thẹn của Maryland), chuỗi bài của tác giả Howard M. Morton trên Baltimore Sun (9-19/1/1949), và trong các tài liệu do Bệnh viện Crownsville cung cấp cho tôi, bao gồm “Historic Overview” (Tổng quan lịch sử), “Census” (Số liệu thống kê) và “Small Area Plan: Community Facilities” (Kế hoạch cho những khu vực nhỏ: Các cơ sở cộng đồng).

Vài năm sau khi tôi và Deborah đến Bệnh viện Crownsville, nó đã bị đóng cửa. Để tìm hiểu rõ hơn về việc đó, tìm đọc bài viết của Robert Redding Jr., “Historic Mental Hospital Closes” (Bệnh viện tâm thần lâu năm đã đóng cửa), Washington Times (28/6/2004), có tại washingtontimescomnews/2004/ jun/28/20040628-115142 8297r/#at.

Chương 36: Các thiên thể

Cuốn Kinh Thánh mà Gary Lacks đã đưa cho tôi trong chương này có tên Good News Bible: Today‘s English Version (Phúc Âm: Bản tiếng Anh ngày nay) (Hiệp hội Kinh Thánh Hoa Kỳ, 1992).

LỜI BẠT

Các số liệu mà tôi đã trích dẫn về số lượng người Mỹ có mô tế bào được đem ra sử dụng trong nghiên cứu, cũng như thông tin về cách các mô đó được sử dụng, có thể tìm thấy trong Handbook of Human Tissue Sources (Tài liệu về nguồn mô tế bào ở người) của Elisa Eiseman và Susanne B. Haga. Để tìm hiểu về cuộc điều tra của Hội đồng Tư vấn Đạo đức Sinh học Quốc gia về vấn đề sử dụng mô tế bào ở người trong nghiên cứu, và các kiến nghị chính sách của hội đồng, tìm đọc Research Involving Human Biological Materials: Ethical Issues and Policy Guidance (Các nghiên cứu liên quan đến vật liệu sinh học con người: Những vấn đề đạo đức và hướng dẫn chính sách), tập 1: Report and Recommendations of the National Bioethics Advisor Commission (Báo cáo và kiến nghị của Hội đồng Tư vấn Đạo đức Sinh học Quốc gia), và tập 2: Commissioned Papers (Các nghiên cứu được ủy quyền) (1999).

Các nghiên cứu về việc sử dụng mô tế bào trong nghiên cứu, và những tranh cãi chính sách, đạo đức liên quan, rất rộng, bao gồm “Sự chấp thuận có giải thích cho các nghiên cứu di truyền trên những mẫu mô được lưu trữ”, của E. W. Clayton, K. K. Steinberg và nhóm tác giả, Journal of the American Medical Association 274, số 22 (13/12/1995): 1806-7, và những lá thư gửi biên tập viên; The Stored Tissue Issue: Biomedical Research, Ethics, and Law in the Era of Genomic Medicine (Vấn đề mô lưu trữ: Các nghiên cứu y sinh, đạo đức, và luật pháp trong kỷ nguyên Y học Genome), của Robert F. Weir và Robert S. Olick; Stored Tissue Samples: Ethical, Legal, and Public Policy Implications (Các mẫu mô lưu trữ: Những biểu hiện chính sách công, luật pháp, và đạo đức), do Robert F. Weir biên soạn; Body Parts: Property Rights and the Ownership of Human Biological Materilas (Những bộ phận cơ thể: Quyền sở hữu nguyên liệu sinh học con người), của E. Richard Gold; Who Owns Life? (Ai sở hữu sự sống?) do David Magnus, Arthur Caplan và Glenn McGee biên soạn; Body Bazaar (Chợ cơ thể) của Lori Andrews.

Các vụ kiện liên quan bao gồm Margaret Cramer Green v. Commissioner of Interal Revenue (74 T. C. 1229); United States of America v. Dorothy R. Garber (78-5024); Greenberg v. Miami Children‘s Hospital Research Institute (264 F. Supp.2d 1064); Steven York v. Howard W. Jones et al. (89-3 73-N); The Washington University v. William J. Catalona, MD., et al. (CV-01065 và 06-2301); Tilousi v. Arizona State University Board of Regents (04-CV- 1290); Association for Molecular Pathology et al. v. United States Patent and Trademark Office; Myriad Genetics et al. (tài liệu của vụ án có tại acluorg/ brca/); và Bearder et al. v. State of Minnesota and MDH (Đơn kiện trực tuyến ở cchonlineorgprpro31109.php).

❀ ❀ ❀

[1] Apartheid nghĩa là chính sách phân biệt chủng tộc trước đây đã được thực thi ở Nam Phi. (ND) The HeLa Cell and a Reappraisal of Its Origin” (George Otto Gey (1899- 1970): Tế bào HeLa và nhận định mới về nguồn gốc của chúng), Obstetrics and Gynecology 38, số 6 (tháng 12/1971). Đồng thời tìm đọc bài của J.