24

Gia đình Lacks không biết gì về vấn đề lây nhiễm HeLa, vấn đề đã khiến McKusick và Hsu tìm đến họ, cho tới khi Michael Rogers, một phóng viên trẻ của tờ Rolling Stone, xuất hiện ở nhà họ với mái tóc dài và bộ đồ kiểu rock-and-roll.

Rogers là một thần đồng của báo giới. Năm 19 tuổi, anh ta đã có bằng đại học chuyên ngành sáng tác và vật lý, và có bài báo đầu tiên đăng trên tờ Esquire; những năm đầu của tuổi 20, khi bắt đầu tìm hiểu về HeLa, anh ta đã xuất bản được hai cuốn sách và là nhân viên chính thức của tờ Rolling Stone. Trong những năm sau đó, anh ta trở thành biên tập viên ở Newsweek, và về sau là Washington Post.

Lần đầu tiên Rogers biết đến các tế bào HeLa là lúc nhìn thấy dòng chữ “Helen Lane Lives!” được viết trên bệ xí trong nhà vệ sinh của một trường y. Anh ta bắt đầu đọc tin tức về những tế bào HeLa và vấn đề lây nhiễm, rồi nhận ra đó sẽ là một câu chuyện ăn khách cho tờ Rolling Stone – sự kết hợp hoàn hảo giữa khoa học và con người. Vì thế Rogers đã lên đường tìm kiếm người phụ nữ Helen Lane bí ẩn này.

Anh ta đã gọi cho Margaret Gey, người rất thân thiện và cởi mở cho đến khi Rogers hỏi về Helen Lane. Rồi bà nói với anh ta rằng sẽ chẳng hay ho gì nếu họ gặp mặt, và cúp máy. Cuối cùng Rogers tìm được đến Walter Nelson-Rees, người đã nói Henrietta Lacks là tên thật của người phụ nữ đằng sau các tế bào. Không lâu sau, trong lúc ngồi trên giường của mình ở khách sạn Baltimore với góc nhìn ra chiếc đồng hồ B-R-O-M-S-E-L-T-Z-E-R, Rogers đã tìm thấy Lawrence Lacks trong cuốn danh bạ điện thoại.

Đó là mùa đông năm 1975, đường phố đóng băng, và trên đường đến nhà Lawrence, taxi của Rogers đã bị đâm bởi một chiếc xe khác ở ngã tư. Chiếc xe xoay vòng giữa đường, quay năm, rồi sáu vòng, như thể có một bàn tay khổng lồ nào đó đã với xuống và xoay nó như xoay một cái chai. Rogers đã đi lấy tin ở những nơi nguy hiểm trên khắp thế giới; giờ anh ta đang ngồi trên ghế sau của chiếc taxi, nắm chặt lấy tay cầm ở cửa xe, và nghĩ: Chết tiệt! Sẽ thật ngu ngốc nếu mình bỏ mạng ở Baltimore khi đang thực hiện bản tin này. Nó thậm chí còn không phải là một tin tức nguy hiểm!

Nhiều thập niên sau, khi tôi nói chuyện với Rogers trong căn hộ ở Brooklyn của anh ta, chúng tôi đã nửa đùa nửa thật rằng chiếc xe bị tai nạn không phải vì tình cờ. Về sau Deborah sẽ nói là Henrietta đang cảnh báo anh ta rằng hãy để gia đình của bà được yên, vì anh ta sắp sửa nói cho họ biết những điều làm họ bực bội. Chắc hẳn Deborah cũng tin rằng chính Henrietta đã tạo ra trận hỏa hoạn nổi tiếng ở Oakland, California, để đốt nhà của Michael Rogers, tiêu hủy mọi tài liệu và ghi chú mà anh ta đã thu thập về HeLa cũng như gia đình của Henrietta.

Khi Rogers đến nhà Lawrence, anh ta đã mong được phỏng vấn gia đình họ về Henrietta, nhưng thay vào đó, anh ta lại bị tra hỏi dồn dập.

“Rõ ràng họ đã không được đối xử tử tế”, Rogers nói với tôi. “Họ hoàn toàn không biết chuyện gì đang diễn ra, và họ thực sự muốn biết. Nhưng các bác sĩ chỉ lấy máu mà không hề giải thích bất cứ điều gì, rồi bỏ lại cả gia đình họ trong lo lắng”.

Lawrence đã hỏi: “Tôi đang phân vân là, những tế bào này... Họ nói chúng mạnh mẽ hơn, chúng đang xâm lấn – như vậy là tốt hay xấu? Có phải điều ấy có nghĩa rằng nếu bị bệnh, chúng tôi sẽ sống lâu hơn?”

Rogers trả lời họ là không, các tế bào trở nên bất tử không có nghĩa là họ sẽ trở nên bất tử, cũng không có nghĩa là họ sẽ chết vì ung thư. Nhưng Rogers không chắc liệu họ có tin mình hay không. Anh ta giải thích cho họ khái niệm về tế bào trong khả năng tốt nhất mà anh ta có thể, nói với họ biết về những bài báo viết về HeLa trên truyền thông và hứa rằng anh sẽ gửi những bài báo đó cho họ đọc.

Tại thời điểm đó, không ai trong gia đình Henrietta có vẻ bực bội về câu chuyện của bà hay về sự tồn tại của các tế bào, ngoại trừ Deborah.

“Tôi đã không nghĩ nhiều đến các tế bào lúc tôi mới được biết chúng vẫn còn sống”, nhiều năm sau Sonny nói với tôi. “Miễn sao chúng có ích. Tôi chỉ nghĩ vậy thôi”.

Nhưng suy nghĩ ấy đã thay đổi khi Sonny và các anh em của mình đọc bài báo của Rogers và được biết:

Các dòng tế bào được trao đổi, mua bán, vận chuyển, xin xỏ và vay mượn giữa các viện nghiên cứu trên khắp thế giới... Giờ đây đã có rất nhiều nguồn cung cấp tế bào, từ những cơ sở do nhà nước bảo trợ như Nelson-Rees đến các cơ sở thương mại có số điện thoại miễn phí đầu số 800[1] mà người ta có thể gọi điện đến để đặt mua với giá 25 đô một ống HeLa nhỏ xíu.

Vì đoạn tư liệu đó mà các anh em nhà Lacks bỗng trở nên hứng thú với câu chuyện về HeLa. Họ cho rằng George Gey và Johns Hopkins đã ăn cắp các tế bào của Henrietta và kiếm hàng triệu đô bằng việc kinh doanh chúng.

Thực tế, tiểu sử của Gey cho thấy ông không hề hứng thú với việc kinh doanh nhờ khoa học: vào những năm đầu thập niên 1940, ông đã từ chối lời đề nghị mời ông xây dựng và điều hành phòng thí nghiệm nuôi cấy tế bào vì lợi nhuận đầu tiên. Ngày nay, đăng ký sáng chế các dòng tế bào là một quy chuẩn, nhưng ở những năm 1950, không ai làm vậy. Ngay cả khi nó là một quy chuẩn, nhiều khả năng Gey cũng sẽ không đăng ký sáng chế cho HeLa. Ông thậm chí còn không đăng ký sáng chế cho trống quay – một dụng cụ vẫn được dùng đến tận ngày nay và có thể biến ông trở thành một triệu phú.

Nhìn chung, Gey đã sống khá thoải mái nhờ đồng lương ở Hopkins, nhưng ông không giàu có. Ông và Margaret sống trong một căn nhà khiêm tốn mà ông đã mua của một người bạn với số tiền trả trước là 100 đô rồi dành nhiều năm trời sửa chữa và trả góp. Còn Margaret đã làm không lương trong phòng thí nghiệm Gey hơn một thập niên. Đôi khi Margaret không thể trả góp tiền mua nhà hoặc không đủ tiền mua đồ ăn vì George lại tiêu sạch số tiền trong tài khoản của họ cho các thiết bị nghiên cứu mà họ không đủ sức chi trả. Cuối cùng, bà bắt ông mở một tài khoản riêng cho phòng thí nghiệm, và cố gắng hết sức có thể để giữ không cho ông đụng đến tiền cá nhân của họ. Vào dịp kỷ niệm 30 năm ngày cưới, George đã tặng Margaret tấm séc 100 đô la, kèm dòng chữ nguệch ngoạc trên mặt sau của tờ giấy bọc bằng nhôm: “30 năm tới sẽ không khó khăn như vậy nữa. Yêu em, George”. Margaret đã không đổi tờ séc đó ra tiền mặt và cuộc sống của họ cũng không được cải thiện.

Nhiều người đại diện khác nhau của Johns Hopkins, bao gồm ít nhất một hiệu trưởng cũ, đã gửi thông báo cho tôi và các phóng viên khác trong nhiều năm qua nói rằng Hopkins đã không hưởng lợi dù chỉ một xu từ các tế bào HeLa và rằng George Gey đã cho không tất cả.

Không có ghi chép nào chứng minh Hopkins và Gey đã hưởng lợi từ các tế bào HeLa, nhưng nhiều ngân hàng tế bào vì lợi nhuận và các công ty công nghệ sinh học thì có. Liên hiệp Vi sinh vật học – đơn vị về sau sẽ trở thành một phần của Invitrogen và BioWhittaker, hai công ty công nghệ sinh học lớn nhất thế giới – đã bắt đầu bằng việc bán tế bào HeLa. Vì Liên hiệp Vi sinh vật học là một doanh nghiệp tư nhân và đã bán nhiều sản phẩm sinh học khác, nên không có cách nào để biết họ kiếm được bao nhiêu lợi nhuận từ việc mua bán HeLa. Nhiều công ty khác cũng vậy. Điều chúng ta có thể biết là, ngày nay, Invitrogen đang bán các sản phẩm từ HeLa với giá dao động từ 100 đô đến gần 10.000 đô mỗi lọ. Và khi tìm kiếm trên dữ liệu của Văn phòng Đăng ký Nhãn hiệu và Sáng chế Hoa Kỳ, có hơn 17.000 sáng chế liên quan đến các tế bào HeLa. Và không có cách nào để định lượng được những thành quả chuyên môn các nhà khoa học đã đạt được với sự giúp đỡ của HeLa.

Ngân hàng Chủng chuẩn Hoa Kỳ (ATCC) – một tổ chức phi lợi nhuận mà tiền quỹ của họ được dành cho việc duy trì và cung cấp các tế bào thuần chủng cho khoa học – đã bán HeLa từ những năm của thập niên 1960. Khi cuốn sách này được xuất bản, giá mỗi lọ tế bào của họ là 256 đô la. ATCC không cho biết mỗi năm họ thu được bao nhiêu tiền từ HeLa, nhưng vì HeLa là một trong những dòng tế bào phổ biến nhất thế giới, con số ấy chắc chắn rất đáng kể.

Lawrence và Sonny không hề hay biết những việc ấy. Tất cả những gì họ biết là Gey đã phát triển các tế bào của Henrietta ở Hopkins, ở đâu đó có người đang hưởng lợi từ chúng, và người ấy không hề liên quan đến Henrietta Lacks. Nên, để buộc Hopkins phải chia cho họ thứ mà họ nghĩ là phần của mình trong việc kinh doanh HeLa, họ đã làm những tờ rơi về quyền lợi của gia đình Henrietta và đưa chúng cho các khách hàng ghé tiệm của Lawrence.

Deborah không muốn dính dáng gì đến việc đấu tranh đòi quyền lợi với Hopkins – cô đang bận nuôi con và cố gắng tự tìm hiểu về các tế bào của mẹ mình. Cô kiếm được một số cuốn sách khoa học căn bản, một cuốn từ điển, và một cuốn sổ tay để chép lại các đoạn mà cô cảm thấy là hữu ích từ những cuốn sách giáo khoa sinh học: “Tế bào là một đơn vị cấu trúc cơ bản có chức năng sinh học của sinh vật sống”, cô viết. “Chúng cấu thành và thay mới toàn bộ các phần của cơ thể”. Nhưng chủ yếu cô viết nhật ký về những chuyện đang xảy ra:

nỗi đau vẫn còn tiếp diễn

... chúng ta phải biết những người sở hữu tế bào của mẹ đang làm gì với chúng. Có thể bạn sẽ hỏi tại sao mãi đến giờ tôi mới biết chuyện này, nó đã được đưa ra bàn cãi nhiều năm trời trên báo đài, sách vở, tạp chí, tivi, khắp nơi trên thế giới... Tôi đã rất sốc. Đã hỏi, và không ai trả lời. Tôi đã được dạy phải im lặng, không được nói, chỉ được nghe... Giờ đây tôi đã có chuyện để nói, Henrietta Lacks, những gì đã vượt quá tầm kiểm soát, mẹ tôi đã một mình chịu đựng nỗi đau ấy như thế nào với những tên bác sĩ máu lạnh. Ôi, cái cách mà cha tôi đã kể rằng họ nấu chín bà bằng những lần xạ trị. Chuyện gì đã diễn ra trong tâm trí của bà suốt những tháng ngày ngắn ngủi đó. Tình hình sức khỏe không hề cải thiện mà ngày càng xa rời gia đình. Bạn thấy đấy, tôi đang cố mường tượng lại những ngày đó trong tâm trí. Con út phải nhập viện vì bệnh lao, con đầu cũng đang ở một bệnh viện khác, còn những đứa khác thì ở nhà, và chồng thì phải lao lực để nuôi sống những đứa con của họ. Vợ thì đang chết dần chết mòn... Bà nằm trong bệnh xá lạnh lẽo ở Bệnh viện John Hopkin, khu dành riêng cho người da đen, ồ phải, tôi biết. Khi ngày ấy đến và mẹ tôi phải chết, bà đã bị lấy cắp các tế bào và Bệnh viện John Hopkins đã nghiên cứu về chúng, giữ chúng cho riêng mình, rồi đem chúng tặng cho bất kỳ ai họ muốn, thậm chí còn đổi tên chúng thành HeLa và giấu không cho chúng tôi biết suốt hơn 20 năm. Họ nói Được Hiến Tặng. Không không không, là ăn cắp.

Cha tôi chưa ký bất kỳ giấy tờ nào... Tôi muốn họ đưa ra bằng chứng. Bằng chứng đâu.

Càng vật lộn để tìm hiểu về các tế bào của mẹ, càng có nhiều nghiên cứu khiến Deborah hoảng sợ. Khi đọc bài trên Newsweek có tên NGƯỜI-CÂY về việc các nhà nghiên cứu đã lai tạo tế bào của Henrietta Lacks với các tế bào của cây thuốc lá, Deborah nghĩ họ đã tạo ra một con quái vật nửa người nửa cây, một nửa là mẹ mình, một nửa là thuốc lá. Khi được biết các nhà khoa học đã sử dụng những tế bào HeLa để nghiên cứu các loại virus như AIDS và Ebola, Deborah hình dung mẹ của mình mãi mãi bị hành hạ bởi các triệu chứng của những căn bệnh này: những cơn đau thấu xương, chảy máu mắt, bị nghẹt thở. Rồi cô khiếp sợ trước các báo cáo về một “chuyên gia trị liệu bằng tâm linh”, người đã tìm cách tiêu diệt các tế bào HeLa bằng cách đặt tay lên chúng trong lúc tiến hành các thí nghiệm để xem trị liệu tâm linh có thể chữa được ung thư hay không. Ông ta đã viết:

Khi cầm bình nuôi tế bào, tôi đã tập trung vẽ ra hình ảnh các tế bào trong tâm trí, hình dung sự nhiễu loạn trong các tế bào và các tế bào phát nổ... Trong lúc làm việc, tôi có thể cảm thấy một cuộc kéo co diễn ra giữa hai bàn tay của mình và khả năng bám dính mạnh mẽ của các tế bào... Rồi tôi cảm thấy sung lực của các tế bào suy giảm, khi tôi đã triệt hạ được chúng... từng tế bào trông như thể đã bị gắn một quả lựu đạn tí hon và toàn bộ tế bào nổ tung! Số lượng các tế bào chết đã tăng lên 20 lần!

Đối với Deborah, việc này chẳng khác gì một vụ tấn công hung bạo lên mẹ của cô. Nhưng điều khiến cô khó chịu nhất là việc rất nhiều nhà khoa học và nhà báo trên khắp thế giới vẫn tiếp tục gọi mẹ cô là Helen Lane. Nếu họ đã tự ý lấy các tế bào của bà, và chúng đã quan trọng đến vậy với nền khoa học, Deborah nghĩ, thì việc tối thiểu họ có thể làm là ghi nhận công lao của bà.

Ngày 25 tháng 3 năm 1976, khi bài báo của Mike Rogers trên tạp chí Rolling Stone có mặt trên các quầy bán báo, đó là lần đầu tiên có người kể một câu chuyện có thật về Henrietta Lacks và gia đình của bà, lần đầu tiên giới truyền thông chính thống đưa tin rằng người phụ nữ đứng sau HeLa là một người da đen. Đây là một thời điểm không thể nhạy cảm hơn. Tin tức về nghiên cứu Tuskegee vẫn còn nóng hổi; Black Panthers[2] đã dựng các phòng khám miễn phí dành cho người da đen ở các công viên địa phương và biểu tình phản đối thứ mà họ nhìn nhận như một hệ thống y tế phân biệt chủng tộc; và câu chuyện sắc tộc đằng sau HeLa không thể bị bỏ qua. Henrietta là một người phụ nữ da đen được sinh ra trong cảnh nô lệ và lĩnh canh, đã chạy lên phương Bắc để có một cuộc sống sung túc hơn, vậy mà các tế bào của bà đã bị đem ra sử dụng như một công cụ dưới bàn tay của các nhà khoa học da trắng mà không có sự cho phép của bà. Đó là câu chuyện về da trắng bán da đen, về các tế bào nuôi cấy da đen “nhiễm vào” các tế bào da trắng chỉ bằng một tế bào duy nhất, giữa thời đại khi một người mang trong mình “một giọt” máu đen vừa mới được quyền kết hôn cùng người da trắng. Đó cũng là câu chuyện về các tế bào của một người phụ nữ da đen vô danh trở thành một trong những công cụ quan trọng nhất trong y học. Đó là một tin tức quan trọng.

Bài báo của Rogers đã thu hút được sự chú ý của nhiều nhà báo khác, những người đã liên lạc với nhà Lacks. Trong ba tháng kể từ khi bài báo của Rogers được đăng, Jet, Ebony, Smithsonian, và nhiều tờ báo khác đã cho đăng các bản tin về Henrietta: “một trong những nhân vật quan trọng trong công cuộc chống lại bệnh ung thư”.

Cùng thời điểm đó, Victor McKusick và Susan Hsu vừa công bố kết quả nghiên cứu của họ trên tờ Science: trong bảng thống kê chiếm gần nửa trang, dưới những dòng chữ “Chồng”, “Con thứ nhất”, “Con thứ hai”, “H. Lacks”, và “HeLa”, McKusick, Hsu, và một số đồng tác giả khác đã lập bản đồ 43 chỉ thị di truyền có mặt trong DNA của Day và hai con, và dùng những chỉ thị này để tạo nên một bản đồ di truyền cho DNA của Henrietta. Từ đó các nhà khoa học có thể dùng bản đồ di truyền này để phát hiện tế bào HeLa trong môi trường nuôi cấy.

Ngày nay, không nhà khoa học nào dám mơ đến việc công bố tên và các thông tin di truyền của bất kỳ ai, vì họ biết những thông tin gì có thể truy được ra từ DNA, bao gồm nguy cơ phát triển một số loại bệnh nhất định. Công khai thông tin y tế cá nhân như vậy sẽ vi phạm Luật Trách nhiệm Giải trình và Cung cấp Thông tin Bảo hiểm Y tế (HIPAA) năm 1996, và có thể sẽ bị phạt đến 250.000 đô và 10 năm tù. Nó cũng vi phạm Luật Không Phân biệt Đối xử Thông tin Di truyền năm 2008, một đạo luật được tạo ra để bảo vệ người dân khỏi bị mất bảo hiểm y tế và bị mất việc do sự phân biệt đối xử về di truyền. Nhưng tại thời điểm đó không có bộ luật liên bang nào về các vấn đề này.

Một luật sư có thể nói với gia đình Lacks rằng họ có thể khởi kiện dựa trên sự xâm phạm quyền riêng tư hoặc thiếu sự chấp thuận có giải thích. Nhưng gia đình Lacks không nói chuyện với bất kỳ luật sư nào; họ thậm chí còn không biết có người đã làm nghiên cứu về DNA của họ, nói gì đến việc công khai thông tin di truyền của họ. Deborah vẫn chờ để nghe kết quả về thứ mà cô nghĩ là xét nghiệm ung thư của mình, còn Sonny và Lawrence đang mải tìm cách moi tiền của Hopkins. Họ không biết rằng ở phía bên kia đất nước, một người đàn ông da trắng tên John Moore đang chuẩn bị khơi mào cuộc chiến tương tự. Nhưng không giống gia đình Lacks, anh ta biết ai đã làm gì với các tế bào của mình, và họ đã kiếm được bao nhiêu tiền. Anh ta cũng chuẩn bị thuê luật sư.

❀ ❀ ❀

[1] Ở Mỹ, các số điện thoại bắt đầu bằng 800, 888, 877, 866, 855 và 844 là các số điện thoại miễn phí, người gọi đến các số này không phải trả phí.

[2] Back Panthers Party là một tổ chức chính trị tồn tại từ 1966 đến 1982, chống lại sự bất công với người Mỹ gốc Phi, nhưng họ bị chính phủ coi là tội phạm.