26

Bất chấp nỗi sợ, Deborah đã không chết ở tuổi 30. Cô cứ thế nuôi con, làm nhiều công việc khác nhau: thợ cắt tóc, công chứng viên, pha chế hóa chất ở nhà máy xi măng, bán hàng ở tiệm tạp hóa, và lái xe limousine.

Năm 1980, bốn năm sau khi ly dị Cheetah, Deborah mang xe đến chỗ một anh thợ cơ khí tên James Pullum để sửa, Pullum cũng đang làm việc ở một nhà máy thép địa phương. Họ kết hôn vào năm 1981, khi Deborah đang 31 và Pullum 46 tuổi, không lâu sau khi anh được Chúa thức tỉnh và trở thành người thuyết giáo. Pullum đã gặp phải một số vấn đề với pháp luật trước khi được cứu rỗi, nhưng khi ở bên cạnh anh, Deborah cảm thấy an toàn. Anh lái xe đi vòng quanh Baltimore trên chiếc Harley của mình với một con dao trong túi và luôn mang theo một khẩu súng ngắn. Khi anh thắc mắc rằng tại sao anh chưa bao giờ gặp mẹ cô, cô đã đặt tờ Rolling Stone lên giường cho anh đọc, và anh nói với cô rằng cô nên thuê luật sư. Cô bảo anh đi mà lo chuyện của mình. Cuối cùng họ mở một nhà thờ nhỏ và trong một thời gian, cô đã ngừng lo nghĩ quá nhiều đến các tế bào của mẹ.

Zakariyya đã ra tù sau bảy năm, dù bị kết án 15 năm. Anh ấy đã học lấy chứng chỉ sửa máy điều hòa và xe tải, nhưng vẫn không kiềm chế được cơn giận và vẫn phải vật lộn với cơn nghiện rượu. Vào những dịp hiếm hoi kiếm được việc làm, anh lại nhanh chóng bị sa thải. Anh không thể trả tiền nhà, nên anh ngủ trên một chiếc ghế băng tại Federal Hill ở trung tâm Baltimore, hoặc trên những bậc thềm của nhà thờ đối diện nhà của cha anh. Thỉnh thoảng Day lại nhìn ra ngoài cửa sổ phòng ngủ và nhìn cậu con trai nằm trên nền xi măng, nhưng khi ông bảo cậu vào nhà, cậu chỉ gắt gỏng và bảo nằm trên đất còn tốt hơn. Zakariyya trách cha vì cái chết của mẹ, hận ông vì đã chôn bà dưới một ngôi mộ không tên, và không bao giờ tha thứ cho ông vì đã bỏ mặc các con với Ethel. Cuối cùng Day đã thôi không còn bảo anh vào nhà nữa, dù làm vậy đồng nghĩa với việc đôi khi Day phải bước qua mặt Zakariyya khi anh đang ngủ trên vỉa hè.

Rồi một ngày, Zakariyya để ý thấy các mẩu quảng cáo tìm người tình nguyện cho các nghiên cứu khoa học ở Hopkins, rồi anh nhận ra mình có thể trở thành một đối tượng nghiên cứu để đổi lấy chút tiền, vài bữa ăn, và đôi khi là một cái giường để ngủ. Khi cần mua kính, anh đã để các nhà khoa học tiêm ký sinh trùng sốt rét vào người để nghiên cứu một loại thuốc mới. Anh tình nguyện tham gia vào dự án nghiên cứu chứng nghiện rượu để kiếm tiền trả cho chương trình đào tạo nghề mới, rồi ghi tên vào một nghiên cứu về AIDS để có giường ngủ trong khoảng một tuần. Anh đã bỏ đi khi các nhà nghiên cứu bắt đầu nói về tiêm, vì anh nghĩ họ sẽ tiêm AIDS vào người mình.

Không ai trong số các bác sĩ ấy biết rằng họ đang làm thí nghiệm trên người con trai của Henrietta Lacks, vì anh đã đổi tên. Zakariyya và Deborah nghĩ nếu Hopkins biết anh là một thành viên của gia đình nhà Lacks, họ sẽ không bao giờ để cho anh đi.

Khoản tiền lớn nhất mà bất kỳ ai trong gia đình Lacks từng nhìn thấy là khoản tiền mà Day và các công nhân khác được bồi thường từ vụ kiện tập thể chống lại nhà máy sản xuất nồi hơi vì tác hại của chất amiăng lên phổi của họ ở Công ty Bethlehem. Day nhận được 12.000 đô và chia cho các con mỗi người 2.000 đô. Deborah đã dùng phần của mình mua một mảnh đất nhỏ ở Clover, để một ngày nào đó cô có thể chuyển về quê và sống gần mộ của mẹ.

Sonny đang trải qua một giai đoạn khó khăn và tình hình càng ngày càng tệ hơn – phần lớn khoản thu nhập của anh đến từ gian lận tem phiếu thực phẩm[1], và anh sớm phải vào tù vì buôn bán chất gây nghiện. Có vẻ như con trai của Deborah, Alfred, cũng đang đi theo con đường của bác mình: ở tuổi 18, cậu đã bị bắt vài lần vì các tội vặt, như đột nhập vào nhà dân. Sau khi bảo lãnh cho cậu vài lần, Deborah đã để mặc cậu ngồi tù hòng dạy cho cậu một bài học, nói: “Mày cứ ở đó cho đến khi tiền bảo lãnh được giảm xuống đến mức tự mày có thể trả”. Về sau, cậu gia nhập hải quân và nhanh chóng đào ngũ, Deborah đã tìm được cậu và bắt cậu ra trình báo với cảnh sát quân đội. Cô hy vọng rằng bị quản giáo một thời gian sẽ thuyết phục được cậu rằng cậu không bao giờ muốn phải vào trại cải tạo. Nhưng mọi chuyện chỉ càng trở nên tồi tệ hơn, Alfred bắt đầu đi ăn trộm và trở về trong tình trạng nghiện ngập. Deborah sớm nhận ra cô không thể làm gì hơn được nữa. Cô bảo Alfred rằng: “Ma quỷ đã bắt mày đi, mày đã phát điên vì cái thứ ấy. Tao không còn nhận ra mày, và tao không muốn nhìn thấy mặt mày nữa”.

Giữa những chuyện ấy, có người đã nói với Deborah rằng với tư cách là con của Henrietta, cô có thể yêu cầu một bản bệnh án của mẹ cô từ bệnh viện Hopkins để tìm hiểu về cái chết của bà. Nhưng Deborah đã không làm vậy, vì cô sợ phải đối mặt với những gì cô sẽ tìm thấy và sợ chúng sẽ ảnh hưởng đến cô. Rồi, vào năm 1985, một nhà xuất bản thuộc trường đại học đã xuất bản cuốn sách do Michael Gold, phóng viên của tạp chí Science 85, viết về chiến dịch ngăn ngừa sự lây nhiễm HeLa của Walter Nelson-Rees. Cuốn sách có tên là A Conspiracy of Cells: One Woman‘s Immortal Legacy and the Medical Scandal It Caused (Âm mưu của các tế bào: di sản vĩnh hằng của một người phụ nữ và những tai tiếng y học mà nó gây ra).

Không ai trong gia đình Lacks nhớ họ đã biết đến cuốn sách của Gold như thế nào, nhưng khi Deborah nhận được một bản, cô đã lật từng trang sách nhanh nhất có thể để tìm mẹ mình. Cô tìm thấy bức ảnh chụp của Henrietta Lacks, hai tay chống hông, ở bìa sách, và tên của bà ở cuối chương một. Cô đọc to những dòng chữ, run rẩy vì phấn khích:

Chúng đều là các tế bào của một người phụ nữ Mỹ, người suốt đời chỉ sống trong bán kính vài kilomet quanh ngôi nhà của mình ở Baltimore, Maryland... Tên của bà là Henrietta Lacks.

Trong chương tiếp theo dài 10 trang, Gold đã trích dẫn cặn kẽ bệnh án của bà: máu nhỏ lốm đốm khắp quần lót, bệnh giang mai, sức khỏe sụt giảm nhanh chóng. Không ai trong gia đình Lacks từng nhìn thấy bệnh án đó, nói gì đến việc cho phép người của Hopkins trao chúng cho một nhà báo để công khai với tất cả mọi người trên thế giới. Rồi, tình cờ, cô lật sách và tìm được những chi tiết về cái chết của mẹ: đau quằn quại, sốt cao, nôn mửa; độc tố tồn ứ trong máu; một bác sĩ đã viết: “Ngừng cấp thuốc và dừng điều trị, ngoại trừ thuốc giảm đau”, và sự hoang tàn của cơ thể Henrietta trong quá trình giải phẫu tử thi:

Hai tay của tử thi được kéo lên và đặt ra phía sau để bác sĩ có thể mổ ngực… tử thi đã được mổ từ giữa rồi banh rộng... những khối u nhỏ màu trắng xám... đầy tử thi. Trông như thể nội tạng đã bị nhét đầy ngọc trai. Từng chùm dài chạy dọc bề mặt của gan, cơ hoành, ruột non, ruột thừa, ruột già, và tim. Những chùm khối u dày chồng lên tử cung và ống dẫn trứng. Bàng quang ở trong tình trạng tồi tệ nhất, phủ đầy các mô ác tính cứng ngắc.

Sau khi đọc những dòng ấy, Deborah đã suy sụp. Cô khóc nhiều ngày đêm, hình dung những cơn đau mà Henrietta đã phải chịu. Cô không thể nhắm mắt mà không nhìn thấy cơ thể của mẹ bị xẻ làm hai, tay bị bẻ lệch, và cơ thể đầy những khối u. Deborah không thể ngủ. Không lâu sau cô đã căm ghét Hopkins chẳng kém gì các anh em trai của cô. Cô thức suốt đêm và nghĩ, Ai đã đưa bệnh án của mẹ cho gã phóng viên? Lawrence và Zakariyya đã nghĩ chắc hẳn Michael Gold có quan hệ với George Gey hoặc một bác sĩ khác ở Hopkins, bằng không tại sao ông ta có được bệnh án của Henrietta?

Khi tôi gọi cho Michael Gold nhiều năm sau đó, ông không nhớ ai đã đưa bệnh án cho mình. Ông nói ông đã có “những cuộc trò chuyện dài” với Victor McKusick và Howard Jones, và chắc chắn Jones đã đưa ảnh của Henrietta cho ông. Nhưng ông không chắc về bệnh án. “Chúng nằm trong ngăn kéo của ai đó”, ông ấy nói với tôi: “Tôi không nhớ là của Victor McKusick hay của Howard Jones”. Khi tôi nói chuyện với Jones, ông không nhớ gì về Gold hay cuốn sách của ông ta, và phủ nhận chuyện ông hay McKusick đã đưa bệnh án của Henrietta cho một người khác.

Việc nhà báo công khai bệnh sử do một nguồn tin cung cấp không phải là một việc bất hợp pháp, nhưng làm vậy mà không liên lạc với gia đình của bệnh nhân để hỏi thêm các thông tin phụ trợ, không chứng thực thông tin, và không cho gia đình bệnh nhân biết những thông tin cá nhân ấy sẽ được đăng tải chắc chắn là một việc làm đáng bị chất vấn. Khi tôi hỏi Gold liệu ông có tìm cách liên lạc với gia đình Lacks hay không, ông ấy đã nói: “Tôi nghĩ tôi đã viết thư và gọi điện, nhưng địa chỉ và số điện thoại không được cập nhật. Nói thật, gia đình bệnh nhân không phải là điều tôi quan tâm... Tôi chỉ nghĩ họ sẽ góp phần làm cho câu chuyện khoa học này trở nên thú vị”.

Dù sao đi nữa, việc bác sĩ đưa bệnh sử của bệnh nhân cho một phóng viên là trái với quy tắc chung. Bảo vệ thông tin cá nhân của bệnh nhân là một chuẩn mực đạo đức đã có từ nhiều thế kỷ trước: Lời thề Hippocrates mà nhiều bác sĩ phải tuyên thệ khi chuẩn bị tốt nghiệp trường y nói rằng một bác sĩ cần phải tuân thủ lời hứa bảo vệ quyền riêng tư của bệnh nhân, vì nếu không các bệnh nhân sẽ không bao giờ tiết lộ những thông tin cá nhân riêng tư nhất cần thiết cho việc chẩn đoán. Nhưng cũng như Quy tắc Nuremberg và Quy tắc Đạo đức của Hội Y học Mỹ – trong đó nói rõ rằng các bác sĩ phải giữ bí mật thông tin của bệnh nhân – Lời thề Hippocrates không phải là luật.

Ngày nay, việc công bố bệnh sử mà không có sự cho phép là một việc làm bất hợp pháp, vi phạm luật liên bang. Nhưng vào những năm đầu của thập niên 1980, khi bệnh án của Henrietta được truyền đến tay Gold, không có luật liên bang nào quy định về vấn đề này. Rất nhiều bang – cụ thể là hơn 30 bang – đã phê chuẩn luật bảo vệ quyền riêng tư cho bệnh sử của bệnh nhân, nhưng Maryland không phải là một trong số các bang đó.

Một số bệnh nhân đã kiện thành công các bác sĩ của mình vì tội vi phạm quyền bảo mật, bao gồm một bệnh nhân có bệnh sử được công bố mà không được sự cho phép, và những người khác có bác sĩ điều trị tự ý công bố ảnh hoặc chiếu phim của họ cho công chúng xem, tất cả đều không có sự cho phép. Nhưng những bệnh nhân này có một thứ mà Henrietta không có: Họ còn sống; người chết không còn quyền riêng tư – ngay cả khi một phần của họ vẫn còn sống.

❀ ❀ ❀

[1] Tem phiếu thực phẩm (food stamp) là một chương trình trợ cấp xã hội để giúp đỡ cho những người không có thu nhập hoặc thu nhập thấp. Người được cấp tem phiếu thực phẩm dùng nó để mua thức ăn, nhưng không được phép đổi lấy tiền mặt. Trong trường hợp này, có vẻ như Sonny đã đổi tem phiếu thực phẩm để lấy tiền mặt hoặc là những người có tem phiếu đã trả cho Sonny một khoản lệ phí để Sonny giúp họ đổi tem phiếu lấy tiền.