14

Có quá nhiều người biết tên của Henrietta nên không tránh khỏi việc có người để lộ tên của cô. Gey đã nói tên của cô với William Scherer và Jerome Syverton ở Minneapolis, và các nhân viên ở NFIP, rồi những người này chắc hẳn đã nói với đội ngũ nhân viên ở Tuskegee. Tất cả mọi người trong phòng thí nghiệm của Gey đều biết tên cô, cũng như Howard Jones, Richard TeLinde, và các bác sĩ khác điều trị cho cô ở Hopkins.

Quả nhiên là vậy, vào ngày 2 tháng 11 năm 1953, tờ Minneapolis Star đã trở thành đơn vị đầu tiên công khai tên của người phụ nữ đằng sau các tế bào HeLa. Có điều, vị ký giả đã nhầm tên của cô. Bài báo viết: HeLa “được lấy từ một người phụ nữ ở Baltimore tên là Henrietta Lakes”.

Không ai biết ai là người đã để lộ cái tên gần-chính-xác này cho tờ Minneapolis Star. Ngay sau khi bài báo đó được đăng, Gey đã nhận được một lá thư từ Jerome Syverton, trong đó viết: “Tôi viết thư này để khẳng định với anh là cả tôi lẫn Bill[1] đều không cung cấp cho tờ Minneapolis Star tên của bệnh nhân. Như anh đã biết, Bill và tôi đều tán thành với ý kiến của anh rằng dòng tế bào này được gọi là HeLa và tên của bệnh nhân không nên được nhắc tới”.

Tuy nhiên cái tên đã bị lộ ra. Và hai ngày sau khi bài báo được đăng tải, Roland H. Berg, người phát ngôn báo chí ở NFIP, đã gửi cho Gey một lá thư nói rằng ông dự định viết một bài báo chi tiết hơn về các tế bào HeLa cho một tạp chí nổi tiếng. Trong thư Berg viết ông rất “tò mò về tính khoa học và yếu tố thị hiếu của câu chuyện này”, và ông muốn được tìm hiểu rõ hơn về nó.

Gey hồi âm cho Berg rằng: “Tôi đã trao đổi với bác sĩ TeLinde về vấn đề này, và ông ấy đồng ý để câu chuyện này được đăng tải trên một tờ báo lớn. Nhưng, chúng ta phải giấu tên của bệnh nhân”.

Tuy nhiên, Berg khăng khăng:

Có lẽ tôi nên giải thích cho anh rõ hơn về ý tưởng của tôi với bài báo này, đặc biệt là về quan điểm của anh trong việc giữ kín tên của bệnh nhân... Để cung cấp thông tin cho công chúng, anh đồng thời phải kích thích họ... Anh không thể thu hút sự chú ý của người đọc trừ phi câu chuyện của anh có các yếu tố con người đáng chú ý. Và từ chút ít thông tin mà tôi biết, thì câu chuyện về những tế bào HeLa có các yếu tố đó.

Điểm cốt lõi của câu chuyện này là để miêu tả cách mà các tế bào lấy từ Henrietta Lakes đang được nuôi cấy và sử dụng vì lợi ích của nhân loại... Với một câu chuyện như thế này, cái tên là điểm chủ chốt. Nếu tôi tiếp tục theo đuổi nhiệm vụ này, kế hoạch của tôi là sẽ phỏng vấn họ hàng của bà Lakes. Tôi sẽ không cho đăng câu chuyện này mà không có sự chấp thuận và hợp tác hoàn toàn từ phía gia đình của bà Lakes. Anh có thể không biết, nhưng tình cờ là danh tính của bệnh nhân đã có trong hồ sơ công cộng vì các tờ báo đã nêu rõ tên của bà ấy. Ví dụ, tôi có thể chỉ cho anh biết bài báo trên tờ Minneapolis Star, ra ngày 2 tháng 11 năm 1953.

Tôi hoàn toàn thông cảm với những lý do khiến anh muốn giấu kín tên của bệnh nhân để đảm bảo quyền riêng tư cho bà ấy. Nhưng, tôi tin rằng với kiểu bài báo mà tôi đang định viết, quyền riêng tư của mọi cá nhân hoàn toàn được đảm bảo.

Berg không giải thích bằng cách nào mà việc công khai danh tính của Henrietta với công chúng lại bảo vệ quyền riêng tư hay lợi ích của gia đình cô. Thậm chí, làm vậy có nghĩa sẽ mãi mãi gắn kết Henrietta và gia đình cô với các tế bào và với bất kỳ thông tin y học nào được nghiên cứu từ DNA của họ. Điều này sẽ không bảo vệ quyền riêng tư của gia đình Lacks, mà chắc chắn sẽ làm thay đổi cuộc sống của họ. Họ sẽ nhận ra rằng các tế bào của Henrietta vẫn còn sống, rằng chúng đã bị lấy đi, bị mua, bị bán, và bị đem ra sử dụng trong các nghiên cứu mà cô hay gia đình cô không hề hay biết.

Gey đã gửi lá thư này đến TeLinde và những người khác ở Hopkins, bao gồm trưởng phòng truyền thông, để tham vấn xem phải làm gì.

“Tôi không hiểu tại sao không thể viết được một bài báo thú vị chỉ vì không được đăng tên của cô ấy”, TeLinde đáp. “Vì không có lý do gì để phải công khai tên của bệnh nhân, tôi nghĩ chúng ta không nên mạo hiểm vướng vào rắc rối do để lộ tên bệnh nhân”.

TeLinde đã không nói ông sợ sẽ vướng vào “rắc rối” gì khi cung cấp tên của Henrietta. Giữ kín thông tin của bệnh nhân đã trở thành một quy chuẩn, nhưng nó không phải là luật, nên không phải là không thể tiết lộ. Thực tế, ông đã hồi âm cho Gey rằng: “Nếu cậu thực sự phản đối ý kiến của tôi trong việc này thì tôi sẵn sàng trao đổi với cậu”.

Gey đã trả lời Berg rằng: “Một câu chuyện thú vị có thể được xây dựng quanh một cái tên giả”. Nhưng ông không hoàn toàn phản đối việc cung cấp tên thật của cô. Ông viết: “Vẫn có cơ hội để luận điểm của anh thắng thế. Tôi hoàn toàn hiểu tầm quan trọng của các yếu tố kích thích độc giả trong một bài báo như thế này và bởi vậy đề nghị anh đến gặp trực tiếp bác sĩ TeLinde và tôi”.

Gey đã không nói với Berg rằng tờ Minneapolis Star đã đăng sai tên của Henrietta, và cuối cùng Berg cũng không viết bài báo đó. Nhưng giới truyền thông không bỏ qua. Vài tháng sau, một phóng viên từ tạp chí Collier có tên Bill Davidson đã liên lạc với Gey – ông có ý định viết một bài báo tương tự như bài mà Berg đã đề nghị. Lần này Gey đã có lập trường cứng rắn hơn, có lẽ vì Davidson không liên quan tới một trong số các tổ chức tài trợ chính của Gey như Berg. Gey đồng ý phỏng vấn với hai điều kiện: ông phải đọc và phê duyệt bài báo trước khi đăng tải, và tạp chí không được đăng câu chuyện cá nhân hay tên họ đầy đủ của bệnh nhân.

Biên tập viên phụ trách bài báo đã phản đối. Cũng như Berg, bà viết rằng “câu chuyện về người đằng sau các tế bào này sẽ khiến người đọc quan tâm”. Nhưng Gey không nhân nhượng. Nếu bà muốn ông hay bất kỳ đồng nghiệp nào của ông trao đổi với Davidson thì tờ Collier phải đăng bài báo mà không có tên của bệnh nhân.

Cuối cùng biên tập viên đã đồng ý, và vào ngày 14 tháng 5 năm 1954, Collier đã đăng tải một bài báo về sức mạnh và triển vọng của nuôi cấy tế bào. Sau khi xem các tế bào HeLa phân chia trên màn ảnh, Davidson đã viết: “như thể là được nhìn lướt qua sự bất tử”. Ông viết rằng nhờ nuôi cấy tế bào, thế giới đã “bước qua ngưỡng cửa của một thời đại mới đầy hy vọng, nơi mà ung thư, các chứng bệnh tâm thần và thậm chí là hầu hết các căn bệnh đang được coi là vô phương cứu chữa sẽ không còn hành hạ loài người nữa”. Và phần lớn là nhờ các tế bào của một người phụ nữ, “một nữ anh hùng không được ngợi ca của ngành y học”. Bài báo nói tên của bà là Helen L., “một phụ nữ trẻ đang ở độ tuổi 30 khi cô ấy nhập viện Johns Hopkins với căn bệnh ung thư cổ tử cung không thể cứu chữa”. Bài báo cũng viết rằng Gey đã nuôi các tế bào của Helen L. từ một mẫu vật được lấy sau khi cô qua đời chứ không phải trước khi cô qua đời.

Không có ghi chép nào cho biết hai tin tức sai lệch ấy đến từ đâu, nhưng có thể đoán rằng chúng được truyền ra từ bệnh viện Hopkins. Như đã đồng ý, biên tập viên của Collier đã gửi bài báo cho Gey đọc trước khi đăng tải. Một tuần sau, bà nhận được bản chỉnh sửa từ Joseph Kelly, trưởng phòng truyền thông của Hopkins. Kelly đã viết lại bài báo, có lẽ dưới sự trợ giúp của Gey, sửa lại một số lỗi khoa học nhưng vẫn để lại hai thông tin không chính xác: thời gian nuôi cấy các tế bào và cái tên Helen L.

Vài thập niên sau, khi phóng viên của tờ Rolling Stone hỏi Margaret Gey cái tên Helen Lane đến từ đâu, bà nói: “Ồ, tôi không biết. Một phóng viên ở Minneapolis đã nghe nhầm. Đáng lẽ tên của bệnh nhân không được nhắc đến. Chỉ là có người đã nhầm”.

Một trong số các đồng nghiệp của Gey nói với tôi rằng Gey đã tạo ra cái tên giả để đánh lạc hướng các nhà báo, khiến họ không thể lần ra danh tính thật của Henrietta. Nếu đúng vậy thì cách này đã có hiệu quả. Kể từ khi bài báo được đăng trên Collier cho đến tận thập niên 1970, người phụ nữ đằng sau các tế bào HeLa thường được biết đến dưới cái tên Helen Lane, và đôi khi là Helen Larson, nhưng không bao giờ là Henrietta Lacks. Vì vậy, gia đình Lacks đã không biết các tế bào của Henrietta vẫn còn sống.

❀ ❀ ❀

[1] Bill là cách gọi thân mật của William, ở đây Bill là William Scherer.