Lời bạt

Khi tôi kể cho người khác nghe câu chuyện về Henrietta Lacks và các tế bào của bà, câu hỏi đầu tiên của họ thường là: Chẳng phải việc các bác sĩ lấy tế bào của Henrietta mà không cho bà ấy biết là việc bất hợp pháp hay sao? Các bác sĩ phải nói với bà khi họ sử dụng tế bào của bà trong nghiên cứu chứ? Câu trả lời là không – không phải ở năm 1951, cũng không phải ở năm 2009 khi cuốn sách này xuất bản lần đầu tiên.

Ngày nay, hầu hết người Mỹ có các mô của họ được lưu trữ ở đâu đó. Khi bạn đi gặp bác sĩ để kiểm tra máu hay tẩy nốt ruồi, khi bạn mổ ruột thừa, cắt amidan, hay phẫu thuật cắt bỏ bất kể bộ phận gì khác, thứ bạn bỏ lại không phải lúc nào cũng bị vứt bỏ. Các bác sĩ, bệnh viện, hoặc phòng thí nghiệm sẽ giữ lại nó. Thường là vô thời hạn.

Năm 1999, Tập đoàn RAND đã công bố một báo cáo (đầu tiên và duy nhất cho đến giờ) với “mức ước lượng khiêm tốn” rằng có hơn 307 triệu mẫu mô được lấy từ hơn 178 triệu người đang được lưu trữ ở Mỹ. Bản báo cáo cho biết, con số này đang tăng hơn 20 triệu mẫu mỗi năm. Các mẫu bệnh phẩm được lấy từ những ca phẫu thuật, các xét nghiệm, các nghiên cứu lâm sàng, hoặc được hiến tặng cho nghiên cứu. Chúng được cất trong các tủ đông lạnh của phòng thí nghiệm, hoặc trên giá kệ, hoặc trong các bình Nitơ lỏng. Chúng được lưu trữ ở các cơ sở quân sự, FBI, Viện Y tế Quốc gia, các công ty công nghệ sinh học và hầu hết các bệnh viện. Các ngân hàng sinh học lưu trữ ruột thừa, buồng trứng, da, cơ vòng hậu môn, tinh hoàn, mỡ, và thậm chí là bao quy đầu. Họ thậm chí còn trữ cả các mẫu máu lấy từ những đứa trẻ sơ sinh được sinh ra ở Mỹ từ cuối những năm 1960, khi nước Mỹ bắt đầu bắt buộc thực hiện các xét nghiệm sàng lọc cho toàn bộ trẻ sơ sinh để phát hiện các bệnh di truyền.

Và quy mô của các nghiên cứu mô ngày càng lớn. Kathy Hudson, nhà sinh vật học phân tử, người đã thành lập Trung tâm Chính sách Công và Di truyền ở Đại học Johns Hopkins và hiện là giám đốc nhân sự tại NIH nói: “Ban đầu là một nhà nghiên cứu ở Florida có 60 mẫu vật trong tủ lạnh, rồi một người khác ở Utah cũng có một số mẫu. Giờ đây chúng ta đang nói đến quy mô rất lớn, khổng lồ”. Năm 2009, NIH đã đầu tư 13,5 triệu đô để phát triển ngân hàng các vật mẫu lấy từ trẻ sơ sinh trên khắp cả nước. Viện Ung thư Quốc gia dự kiến sẽ thu thập hàng triệu mẫu mô để lập biểu đồ gen ung thư và họ đã bắt đầu tiến hành từ vài năm trước; Dự án Địa lý Di truyền đã bắt đầu làm việc tương tự để lập biểu đồ di trú của loài người, cũng tương tự dự án lập biểu đồ các gen gây bệnh của NIH. Và suốt nhiều năm, công chúng đã gửi hàng triệu mẫu đến các công ty kiểm tra DNA cá nhân như 23andMe, những công ty này chỉ cung cấp thông tin về phả hệ và bệnh lý cho khách hàng nếu họ ký đơn đồng ý để các công ty lưu trữ vật mẫu cho những nghiên cứu trong tương lai.

Các nhà nghiên cứu sử dụng những mẫu vật này để phát triển mọi thứ từ vắc-xin cảm cúm cho đến những sản phẩm làm gia tăng kích cỡ dương vật. Họ cho các tế bào nuôi cấy tiếp xúc với phóng xạ, thuốc, mỹ phẩm, virus, hóa chất gia dụng, và các vũ khí sinh học, rồi nghiên cứu phản ứng của tế bào. Nếu không có các tế bào này, chúng ta sẽ không có những xét nghiệm cho các bệnh như viêm gan hay HIV; không có vắc-xin cho bệnh dại, đậu mùa, sởi; và không có hy vọng tìm ra những loại thuốc mới cho bệnh bạch cầu, ung thư vú, ung thư ruột kết. Và việc phát triển những sản phẩm mà phụ thuộc vào nguyên liệu sinh học từ con người sẽ tốn hàng tỷ đô.

Cảm nghĩ của bạn về tất cả những chuyện này không thể rõ ràng. Nó không giống như việc các nhà khoa học đang ăn cắp một cánh tay hay nội tạng của bạn. Họ chỉ đang sử dụng các mô mà bạn tự nguyện vứt bỏ. Nhưng, vẫn phải có người nào đó lấy các mô này khỏi cơ thể của bạn. Và người ta thường có cảm giác mạnh về tính sở hữu khi liên quan đến cơ thể họ. Dù chỉ là một phần nhỏ của cơ thể. Nhất là khi họ biết có người đang kiếm lời từ những phần cơ thể đó, hoặc đang sử dụng chúng để khám phá ra những thông tin về gen hay bệnh sử có khả năng gây bất lợi cho họ. Nhưng cảm giác về tính sở hữu không có giá trị trước tòa án. Và đến thời điểm này không có điều luật nào nói rõ ràng rằng bạn sở hữu hay có quyền kiểm soát các mô của mình. Khi chúng là một phần cơ thể bạn, chúng là của bạn. Nhưng khi chúng được tách ra khỏi cơ thể, quyền lợi của bạn đã trở nên mơ hồ.

Kathy Hudson, người đã thực hiện một cuộc điều tra về cảm nhận của công chúng trước vấn đề quyền tế bào, nói rằng cô tin rằng quyền sở hữu mô có khả năng trở thành một trào lưu. Hudson nói: “Tôi có thể thấy người ta sẽ bắt đầu biết nói: ‘Không, các ông không thể lấy mô của tôi’. Tất cả những gì tôi có thể nói là, chúng ta phải giải quyết vấn đề này ngay bây giờ thay vì đợi cho đến khi nó xảy ra”.

Về cơ bản, có hai vấn đề phải đối mặt: sự chấp thuận và tiền. Đối với hầu hết mọi người, được biết các tế bào của họ sẽ được đem ra sử dụng như thế nào trong nghiên cứu là vấn đề quan trọng hơn nhiều so với việc họ có được lợi từ chúng hay không. Nhưng khi cuốn sách này ra đời, việc lưu trữ máu và các mô cho nghiên cứu vẫn không cần sự chấp thuận sau khi được giải thích của đối tượng, vì những luật quy định phải có sự chấp thuận sau khi được giải thích không được áp dụng cho các nghiên cứu mô.

Chính sách Liên bang để Bảo vệ Các Đối tượng Con người, còn được biết đến như Thông Luật, yêu cầu phải có sự chấp thuận có giải thích cho tất cả các nghiên cứu có đối tượng nghiên cứu là con người. Nhưng trong thực tế, các luật này không được áp dụng cho hầu hết các nguyên cứu mô vì: (1) các nghiên cứu này không được tài trợ bởi chính phủ liên bang, hoặc (2) các nhà nghiên cứu không bao giờ biết danh tính của “những người hiến tặng” hoặc trực tiếp liên hệ với “người hiến tặng”, đồng nghĩa với việc các nghiên cứu này không được coi là nghiên cứu trên đối tượng con người. Nên nói chung, hầu hết các nghiên cứu mô không được kiểm soát bởi Thông Luật.

Ngày nay, nếu bác sĩ muốn thu thập các mô của bệnh nhân cho mục đích nghiên cứu – như trường hợp của Henrietta – họ phải bắt buộc có sự chấp thuận sau khi được thông tin đầy đủ. Nhưng tích trữ các mô từ các quy trình chẩn đoán, như kiểm tra sinh thiết rồi đem ra sử dụng cho các nghiên cứu trong tương lai sẽ không cần sự chấp thuận như vậy. Hầu hết các viện đều chọn cách xin phép sự chấp thuận của bệnh nhân, nhưng không có sự đồng nhất trong cách xin. Một số nơi cung cấp đủ thông tin để viết một cuốn sách mỏng, giải thích cặn kẽ những gì sẽ được tiến hành với các mô của bệnh nhân. Nhưng hầu hết chỉ thêm vào một dòng ngắn trong giấy nhập viện rằng các mô bị cắt bỏ có thể sẽ được đem ra sử dụng cho mục đích nghiên cứu hoặc giáo dục.

Theo Judith Greenburg, giám đốc Khoa Di truyền và Sinh học Phát triển ở Viện Khoa học về Y khoa Tổng quát Quốc gia, hiện NIH có “các hướng dẫn rất nghiêm ngặt” yêu cầu phải có sự chấp thuận của bệnh nhân cho tất cả các mô được thu thập cho ngân hàng của họ. “Để những người hiến tặng hiểu được những hệ quả của nghiên cứu mô là một việc rất quan trọng”, bà ấy nói. Nhưng các hướng dẫn của họ chỉ áp dụng với những nghiên cứu của NIH, và chúng không phải là các văn bản pháp luật.

Những người ủng hộ việc giữ nguyên tình trạng như hiện tại nói rằng: ban hành các điều luật mới tập trung vào mô là điều không cần thiết, và rằng các quy định hiện hành đã đủ dùng. Họ nhắc đến các hội đồng kiểm duyệt; nhiều hướng dẫn chuyên ngành, như Quy tắc Đạo đức của Hiệp hội Y học Hoa Kỳ (yêu cầu các bác sĩ phải thông báo với bệnh nhân nếu các mẫu bệnh phẩm của họ sẽ được đem ra sử dụng trong nghiên cứu hay đem lại lợi nhuận); và một số Quy tắc Hậu Nuremberg, bao gồm Tuyên bố Helsinki và Báo cáo Belmont, tất cả đều liệt kê sự chấp thuận của bệnh nhân là một yêu cầu bắt buộc. Nhưng các hướng dẫn và quy tắc đạo đức không phải các văn bản pháp luật, và nhiều người ủng hộ quyền sở hữu mô cho rằng kiểm duyệt nội bộ không có kết quả.

Ngoài việc chỉ đơn giản biết các mô của họ đang bị đem ra sử dụng cho nghiên cứu, một số nhà hoạt động ủng hộ quyền sở hữu mô tin rằng các bệnh nhân có quyền nói họ không muốn các mô của mình được đem ra sử dụng cho những nghiên cứu về vũ khí hạt nhân, phá thai, sự khác biệt chủng tộc, trí thông minh, hay bất kỳ điều gì có thể đi ngược với niềm tin và tín ngưỡng của họ. Họ cũng tin rằng những người hiến tặng phải có quyền kiểm soát ai được phép sử dụng các mô của họ, vì họ sợ rằng những thông tin thu được từ mẫu mô có thể được đem ra để chống lại họ.

Năm 2005, các thành viên của Bộ tộc Havasupai Thổ dân châu Mỹ đã kiện Đại học Bang Arizona sau khi các nhà nghiên cứu lấy mẫu mô mà bộ tộc hiến tặng cho nghiên cứu tiểu đường rồi sử dụng chúng cho nghiên cứu tâm thần phân liệt và giao phối cận huyết mà không có sự cho phép của họ. Vụ kiện của họ vẫn còn đang xét xử. Năm 2006, khoảng 700 bà mẹ trẻ đã phát hiện ra rằng các bác sĩ lấy nhau thai của họ, mà không có sự chấp thuận, để xét nghiệm những dị thường có thể giúp bệnh viện chống lại các vụ kiện về dị tật bẩm sinh trong tương lai. Và trong một số vụ, các xét nghiệm di truyền đã được thực hiện (mà không có sự cho phép) để từ chối bồi thường cho công nhân hoặc từ chối bồi thường bảo hiểm (một việc đã bị cấm, nhờ Luật Chống Phân biệt Di truyền năm 2008).

Vì những trường hợp như vậy mà ngày càng nhiều các nhà hoạt động xã hội – các nhà đạo đức học, luật sư, bác sĩ, và bệnh nhân – đang bắt đầu lên tiếng, đòi ban hành đạo luật bảo vệ quyền kiểm soát mô của chính mình. Và ngày càng nhiều “những người hiến tặng” mô đang đệ đơn kiện để dành quyền kiểm soát các mẫu mô và DNA của họ. Năm 2005, 6.000 bệnh nhân đã yêu cầu Đại học Washington bỏ các mẫu mô của họ khỏi ngân hàng ung thư tuyến tiền liệt của trường. Trường đại học đã từ chối và các mẫu vật đã được bảo lưu vì kiện tụng từ đó đến giờ. Cho đến nay, hai tòa án đã bác bỏ đơn kiện của các bệnh nhân, dựa trên cùng lập luận đã sử dụng trong vụ kiện của Moore (rằng trao quyền sở hữu cho bệnh nhân sẽ gây cản trở cho nghiên cứu). Năm 2008, các bệnh nhân đã kháng cáo lên Tòa Tối cao, và tiếp tục bị từ chối. Khi cuốn sách này ra đời, họ đang cân nhắc khởi tố tập thể. Gần đây nhất, vào tháng 7 năm 2009, các bậc phụ huynh ở Minnesota và Texas đã khởi kiện để dừng việc lưu trữ và thực hiện nghiên cứu trên các mẫu máu bào thai mà không có sự chấp thuận trên khắp cả nước – nhiều trong số đó có thể lần đến những đứa trẻ mà họ đã lấy mẫu vật. Họ nói rằng những nghiên cứu này là sự xâm phạm đến quyền riêng tư của con cái họ.

Nhờ Luật Trách nhiệm Giải trình và Cung cấp Thông tin Bảo hiểm Y tế (HIPAA) năm 1996 mà giờ đây đã có một điều luật rõ ràng để ngăn ngừa những vi phạm quyền riêng tư như đã xảy ra với gia đình Lacks, bao gồm việc công bố tên của Henrietta và đăng tải bệnh án của bà. Vì các mô có liên quan đến tên của người cung cấp là đối tượng bị quản lý chặt chẽ theo Thông Luật, nên mẫu vật không còn được đặt theo các chữ cái của tên và họ bệnh nhân nữa; ngày nay chúng được định dạng bằng mã số. Nhưng như Judith Greenburg ở NIH đã nói: “Đảm bảo khuyết danh là một việc không thể được thực hiện triệt để, vì trên lý thuyết giờ đây chúng ta có thể xác định trình tự gen để biết các tế bào đó thuộc về ai. Nên quy trình xin phép sự chấp thuận phải được tập trung nhiều hơn đến việc nói rõ các rủi ro của nghiên cứu mô, để người ta có thể quyết định có muốn tham gia hay không”.

Ellen Wright Clayton, một bác sĩ kiêm luật sư, giám đốc Trung tâm Đạo đức Y sinh và Xã hội ở Đại học Vanderbilt, nói cần phải có một “cuộc thảo luận mở” về tất cả những chuyện này. Cô ấy nói: “Nếu có người đưa đơn kiến nghị lên Quốc hội và bảo: ‘Cho đến nay, khi bạn đi gặp bác sĩ để kiểm tra sức khỏe, bệnh án và các mẫu mô của bạn có thể được đem ra sử dụng cho nghiên cứu mà không có ai hỏi ý kiến của bạn’ – nếu vấn đề này được đưa ra một cách thẳng thắn đến vậy để người ta có thể hiểu chuyện gì đang diễn ra và vẫn nói rằng họ cảm thấy bình thường, thì tôi sẽ cảm thấy thoải mái hơn với những gì chúng ta đang làm. Vì những gì đang diễn ra không phải là những gì mọi người nghĩ đang diễn ra”.

Lori Andrews, giám đốc Viện Khoa học, Luật và Công nghệ ở Viện Công nghệ Illinois, muốn có một biện pháp mạnh mẽ hơn: cô kêu gọi mọi người phải thu hút sự chú ý của các nhà lập pháp bằng cách trở thành “những người từ chối có lương tâm trong dự thảo DNA” và từ chối cung cấp mẫu mô.

David Korn, phó hiệu trưởng phụ trách nghiên cứu khoa học tại Đại học Harvard, cho rằng trao quyền kiểm soát mô cho các bệnh nhân là cách nhìn thiển cận. “Dĩ nhiên”, ông ấy nói, “có sự chấp thuận thì cũng tốt thôi. Để bệnh nhân quyết định chuyện gì sẽ diễn ra với các mô của họ có vẻ là một việc đúng đắn. Nhưng sự chấp thuận làm mất đi giá trị của các mô”. Để giải thích điều này, Korn nhắc đến đại dịch cúm Tây Ban Nha. Những năm 1990, các nhà khoa học đã sử dụng mẫu mô lưu trữ của một binh sĩ tử trận năm 1918 để tái tạo bộ gen của virus và nghiên cứu tại sao nó lại nguy hiểm đến vậy, với hy vọng có thể khám phá ra các thông tin về loại cúm gia cầm hiện tại. Năm 1918, để xin binh sĩ đó cho họ lấy tế bào của anh ta cho một nghiên cứu trong tương lai như thế này là không thể, Korn nói. “Đó là một câu hỏi không tưởng – lúc đó thậm chí không ai biết DNA là gì!”

Đối với Korn, vấn đề về sự chấp thuận đã bị trách nhiệm của công chúng với khoa học làm cho lu mờ: “Tôi nghĩ, xét trên khía cạnh đạo đức, người ta có trách nhiệm phải cho từng phần, từng mẫu của họ được đem ra sử dụng vì mục đích tìm hiểu và giúp đỡ người khác. Vì ai cũng được hưởng lợi, nên tất cả mọi người nên chấp nhận những rủi ro nho nhỏ khi đồng ý để các mô đã bị cắt rời của họ được đem ra sử dụng trong nghiên cứu”. Theo ông ngoại lệ duy nhất là những người mà tín ngưỡng của họ ngăn cấm việc hiến tặng các phần cơ thể, dù là nhỏ nhất. “Nếu có người nói chôn cất mà không có toàn bộ các phần cơ thể sẽ khiến họ phải lang thang mãi mãi vì họ sẽ không được cứu rỗi, thì đó là một lý do chính đáng, và chúng ta phải tôn trọng điều đó”, Korn nói. Nhưng ông cũng thừa nhận rằng người ta không thể từ chối nếu họ không biết các mô của họ đang bị đưa ra sử dụng.

“Khoa học không phải là giá trị cao nhất trong xã hội”, Andrews nói, thay vào đó, cô nhắc đến những điều như quyền tự trị và tự do cá nhân. “Nghĩ mà coi”, cô ấy nói, “tôi là người quyết định ai sẽ được thừa hưởng tiền của tôi sau khi tôi chết. Sẽ chẳng hại gì đến tôi nếu tôi chết và cô quyết định cho một người khác tất cả số tiền ấy. Nhưng có lợi ích tâm lý đối với tôi, dưới tư cách một người còn sống, khi biết tôi có thể cho bất kỳ ai tôi muốn cho số tiền ấy. Không ai có thể nói: ‘Cô ấy không thể làm vậy với tiền của cô ấy, vì như vậy không có lợi cho xã hội’. Nếu thay từ tiền bằng từ mô, cô sẽ có chính xác kiểu logic mà nhiều người đang dùng để cãi lại việc trao cho bệnh nhân quyền kiểm soát các mô của họ”.

Wayne Grody, giám đốc Phòng Thí nghiệm Chẩn đoán Bệnh học Phân tử ở trường Đại học California, Los Angeles, từng là một người cực kỳ phản đối việc xin phép bệnh nhân cho các nghiên cứu mô. Nhưng sau nhiều năm tranh luận với những người như Andrews và Clayton, ông đã trở nên ôn hòa hơn: “Tôi bị thuyết phục rằng chúng ta nên nỗ lực nhiều hơn mức cần thiết để có một quá trình xin sự chấp thuận hoàn chỉnh và đầy đủ hơn”. Nhưng ông vẫn không thể hình dung được nó sẽ diễn ra như thế nào. “Các mô này đẻ ra hàng triệu các mẫu vật khác”, ông ấy nói. “Làm sao cô có thể phân biệt bệnh nhân này nói chúng ta có thể nghiên cứu ung thư ruột kết; bệnh nhân khác lại nói chúng ta có thể làm bất cứ điều gì chúng ta muốn, nhưng không được thương mại hóa. Ý tôi là, tất cả các mẫu vật phải được phân biệt dựa trên mã màu ư?” Bất kể thế nào, Grody nhấn mạnh rằng câu hỏi về sự chấp thuận chỉ nên được áp dụng cho các mẫu vật trong tương lai, không phải hàng triệu mẫu vật đang được lưu trữ, bao gồm HeLa. “Chúng tôi phải làm gì”, ông ấy nói, “ném chúng đi ư?”

Nếu vấn đề về sự chấp thuận không được giải quyết, Robert Weir, người sáng lập trung tâm đạo đức y học ở Đại học Iowa, cho rằng sẽ chỉ có một kết quả: “Các bệnh nhân tìm đến pháp luật như giải pháp cuối cùng khi họ không thấy những cống hiến của mình được công nhận”. Weir thiên về hướng giải quyết hạn chế kiện tụng và tăng cường giải thích cặn kẽ cho bệnh nhân hơn. “Hãy đưa tất cả những vấn đề này ra thảo luận và nghĩ ra những hướng dẫn pháp lý mà tất cả chúng ta đều có thể chấp nhận được”, ông ấy nói. “Vì đưa nhau ra tòa là lựa chọn duy nhất còn lại”. Và tòa án là nơi những sự vụ này tìm đến, nhất là khi có liên quan đến tiền bạc.

Khi có liên quan đến tiền bạc, câu hỏi không phải là liệu các mô người và nghiên cứu mô có được thương mại hóa hay không. Chúng đang được thương mại hóa và sẽ tiếp tục được thương mại hóa; nếu không có lợi nhuận, các công ty sẽ không sản xuất thuốc và không phát minh ra những xét nghiệm chẩn đoán bệnh mà nhiều người trong số chúng ta cần. Câu hỏi là phải giải quyết sự thương mại hóa đó như thế nào – liệu các nhà khoa học có buộc phải nói với bệnh nhân rằng các mô của họ sẽ được sử dụng vì lợi nhuận hay không, và những người hiến tặng mô đó sẽ được giải quyết như thế nào.

Mua bán nội tạng và mô cho những ca cấy ghép hay điều trị là một việc bất hợp pháp, nhưng cho không và tính phí thu thập xử lý lại hợp pháp. Không có con số chính xác, nhưng ước tính cơ thể người có thể đem lại một nguồn thu từ 10.000 đô đến gần 150.000 đô. Cực kỳ hiếm khi các tế bào đơn lẻ của một người lại có giá hàng triệu đô như của John Moore. Thực tế, hầu hết các dòng tế bào và các mẫu mô đơn lẻ không có giá trị gì nếu tách riêng chúng ra, cũng như một con chuột hay một con ruồi giấm đơn lẻ sẽ không đem lại giá trị nhiều cho nghiên cứu. Giá trị của chúng cho khoa học đến từ việc trở thành một phần của bộ sưu tập lớn hơn.

Ngày nay, các công ty cung cấp mô có quy mô từ những cơ sở tư nhân nhỏ lẻ đến những tập đoàn lớn như Ardais, đơn vị đang chi trả cho Trung tâm Y tế Beth Israel Deaconess ở Harvard, Trung tâm Y tế Đại học Duke, và nhiều cơ sở khác một số tiền không được tiết lộ để thu thập các mô lấy từ bệnh nhân của họ.

“Bạn không thể tảng lờ vấn đề ai đang thu tiền và số tiền đó để làm gì”, Ellen Clayton ở Vanderbilt nói. “Tôi không biết phải làm gì, nhưng tôi biết việc tất cả mọi người đều được thu lời – trừ những người cung cấp nguyên liệu thô – là một việc kỳ quái”.

Nhiều nhà nghiên cứu chính sách, nhà khoa học, triết học gia, và nhà đạo đức học đã đưa ra một số giải pháp để đền bù cho những người hiến tặng mô: tạo ra một hệ thống tương tự hệ thống phúc lợi xã hội, mỗi lần hiến tặng, bệnh nhân sẽ được tăng mức độ bồi thường; miễn giảm thuế cho người hiến tặng; phát triển một hệ thống bản quyền như hệ thống được sử dụng cho các nhạc sĩ, ca sĩ, khi những bài hát của họ được phát trên đài; yêu cầu một phần lợi nhuận của các nghiên cứu mô được chia cho các tổ chức thiện nguyện y tế và khoa học, hoặc toàn bộ lợi nhuận được đầu tư ngược lại vào nghiên cứu.

Các chuyên gia của cả hai phía lo lắng rằng việc đền bù cho bệnh nhân sẽ dẫn đến việc tạo ra những người tìm kiếm lợi nhuận, gây cản trở cho khoa học thông qua việc yêu cầu những thỏa thuận tài chính phi thực tế hoặc đòi tiền cho các mô được sử dụng trong những nghiên cứu phi lợi nhuận. Nhưng phần lớn, những người hiến tặng mô không chạy theo lợi nhuận. Cũng như hầu hết những nhà vận động quyền sở hữu mô, họ không quan tâm đến lợi ích cá nhân bằng việc đảm bảo những kiến thức mà các nhà khoa học thu được từ nghiên cứu sẽ đến với đại thể quần chúng, và với các nhà nghiên cứu khác. Thậm chí, một số nhóm bệnh nhân đã tự tạo ra các ngân hàng mô tế bào của riêng họ để có thể kiểm soát việc sử dụng các mô và đăng ký sáng chế cho các phát hiện có liên quan đến chúng. Có một phụ nữ đã trở thành người giữ quyền sáng chế với loại gen bệnh được phát hiện trong các mô của con bà, khiến bà có quyền quyết định loại nghiên cứu nào được thực hiện trên gen đó và chúng sẽ được đăng ký như thế nào.

Đăng ký sáng chế gen là mối quan tâm lớn nhất trong những cuộc tranh luận về quyền sở hữu các vật liệu sinh học ở con người, và những tác động mà quyền sỡ hữu đó có thể gây ra với khoa học. Tính đến năm 2005 – năm gần nhất mà có các số liệu thống kê – chính phủ Hoa Kỳ đã cấp sáng chế có liên quan đến việc sử dụng gần 20% các loại gen người đã được biết đến, bao gồm các gen cho Alzheimer, hen suyễn, ung thư ruột kết, và nổi tiếng nhất là ung thư vú. Điều này có nghĩa là các công ty dược phẩm, các nhà khoa học, và các trường đại học kiểm soát những nghiên cứu nào có thể được thực hiện trên các loại gen đó, và kiểm soát giá thành của các kết quả trị liệu cũng như các xét nghiệm chẩn đoán. Và một vài trong số họ kiểm soát sáng chế rất chặt chẽ: Myriad Genetics, đơn vị giữ bản quyền của các gen BRCA1 và BRCA2 – tác nhân chủ yếu của hầu hết những ca ung thư vú và buồng trứng di truyền – tính phí 3.000 đô cho mỗi lần xét nghiệm các loại gen đó. Myriad đã bị buộc tội tạo ra một thị trường độc quyền vì không ai khác có thể thực hiện xét nghiệm ấy, và các nhà nghiên cứu không thể phát minh ra những xét nghiệm rẻ tiền hơn hoặc các phương pháp trị liệu mới mà không xin phép Myriad, và họ cũng phải trả một mức phí cấp phép (li-xăng) cao chót vót. Một số nhà khoa học thực hiện nghiên cứu về gen gây bệnh ung thư vú mà không có sự chấp thuận của Myriad đã phải nhận những lá thư yêu cầu dừng vi phạm và bị dọa sẽ đưa ra tòa án.

Tháng 6 năm 2009, Liên đoàn Tự do Dân sự Mỹ, một số người được trị khỏi ung thư vú, và các nhóm đoàn thể đại diện cho hơn 150.000 nhà khoa học đã kiện Myriad Genetics vì những sáng chế gen ung thư vú của họ. Bên cạnh nhiều lập luận khác, các nhà khoa học có liên quan đến vụ kiện đã phản biện rằng việc đăng ký sáng chế gen đã ngăn cản nghiên cứu của họ, và muốn nó phải bị dừng lại. Sự có mặt của nhiều nhà nghiên cứu trong vụ kiện, nhiều trong số họ đến từ những viện nghiên cứu hàng đầu, đã chống lại luận điệu căn bản rằng phán quyết bất lợi cho đăng ký sáng chế sinh học sẽ gây cản trở cho sự tiến bộ của khoa học.

Lori Andrews, người đã bào chữa miễn phí cho hầu hết các vụ kiện quan trọng có liên quan đến quyền sở hữu sinh học, bao gồm vụ kiện mới nhất về các gen ung thư vú, nói rằng nhiều nhà nghiên cứu đã gây cản trở cho khoa học theo đúng cách tòa án vẫn luôn lo ngại những người hiến tặng mô sẽ làm. “Thật tréo ngoe”, cô ấy nói với tôi. “Lo ngại của tòa án trong vụ kiện của Moore là nếu bạn trao quyền sở hữu mô cho các bệnh nhân, nó sẽ kìm hãm sự phát triển của nghiên cứu, vì người ta có thể vì lợi nhuận mà từ chối không cho sử dụng mô của họ. Nhưng phán quyết trong vụ kiện của Moore đã phản tác dụng, giá trị thương mại đã lọt vào tay các nhà nghiên cứu”. Theo Andrews và một thẩm phán của Tòa án Tối cao California, phán quyết ấy không ngăn chặn việc thương mại hóa, nó chỉ loại bỏ bệnh nhân ra khỏi phương trình và khuyến khích các nhà khoa học mua bán trao đổi tế bào với số lượng ngày càng lớn. Andrews và nhiều người khác phản biện rằng điều này sẽ khiến các nhà khoa học ít muốn chia sẻ mẫu vật và kết quả hơn, làm chậm sự phát triển của nghiên cứu; họ cũng lo rằng nó sẽ gây cản trở trong chất lượng chữa trị cho bệnh nhân.

Có một số bằng chứng để bổ trợ cho quan điểm của họ. Một điều tra cho thấy 53% các phòng thí nghiệm đã ngừng cung cấp hoặc ngừng phát triển ít nhất một xét nghiệm di truyền vì phải tuân thủ sáng chế, và 67% cảm thấy các đăng ký sáng chế đang gây cản trở cho nghiên cứu y khoa. Vì các loại phí đăng ký sáng chế mà một viện đào tạo phải tốn 25.000 đô để đăng ký bản quyền gen cho nghiên cứu về một loại bệnh rối loạn chức năng máu thông thường, rối loạn quá tải sắt di truyền, và phải tốn đến 250.000 đô để đăng ký bản quyền loại gen đó cho các xét nghiệm thương mại. Với mức phí đó, sẽ tốn từ 46,4 triệu đô (đối với các viện đào tạo) đến 464 triệu đô (đối với các phòng thí nghiệm mang tính thương mại) để kiểm tra tất cả các loại bệnh di truyền đã được biết đến cho một người.

Cuộc tranh cãi về vấn đề thương mại hóa các mô người luôn quay về một điểm căn bản: dù thích hay không, chúng ta cũng sống trong một xã hội chạy theo thị trường, và khoa học là một phần của thị trường đó. Baruch Blumberg, nhà nghiên cứu đoạt giải Nobel, người đã sử dụng các kháng thể của Ted Slavin cho nghiên cứu viêm gan B, đã nói với tôi: “Việc bạn nghĩ sự thương mại hóa các nghiên cứu y học là tốt hay xấu phụ thuộc vào bạn thích chủ nghĩa tư bản đến mức nào”. Blumberg nói: về tổng thể thương mại hóa là tốt; bằng không làm thế nào chúng ta có những loại thuốc và các chẩn đoán xét nghiệm cần thiết? Nhưng, ông vẫn nhìn thấy điểm bất cập. Ông nói: “Tôi nghĩ công bằng mà nói nó đang gây cản trở cho khoa học. Nó thay đổi tinh thần của khoa học”. Giờ đây đã có đăng ký sáng chế và chủ quyền thông tin, trong khi trước đây thông tin là miễn phí. “Các nhà nghiên cứu đã trở thành những con buôn. Nó kích thích nền kinh tế và tạo ra lợi nhuận để làm nghiên cứu. Nhưng nó cũng mang đến nhiều vấn đề, như việc giữ bí mật và những tranh cãi về việc ai sở hữu cái gì”.

Slavin và Blumberg chưa bao giờ sử dụng đơn chấp thuận hay giấy chuyển nhượng quyền sở hữu; Slavin chỉ đưa tay ra và cho lấy mẫu. “Chúng tôi đã sống ở thời đại thương mại và đạo đức khác”, Blumberg nói. Ông nghĩ ngày nay bệnh nhân ít muốn hiến tặng hơn: “Có lẽ họ muốn tăng khả năng thu lợi như bất kỳ những người khác”.

Tất cả những nghiên cứu khoa học quan trọng mà Blumberg thực hiện trong những năm qua đều phụ thuộc vào nguồn mô miễn phí và vô hạn. Nhưng Blumberg nói ông không nghĩ giấu kín thông tin với bệnh nhân là cách để có nguồn nguyên liệu: “Với những người cần tiền để tồn tại như Ted, sẽ thật sai sót khi nói các nhà khoa học có thể thương mại hóa các kháng thể đó trong khi anh ta không thể. Cô biết đấy, nếu có người kiếm tiền từ các kháng thể của anh ta, tại sao anh ta không thể lên tiếng?” Nhiều nhà khoa học mà tôi đã trao đổi về vấn đề này cũng đồng ý. “Đây là một xã hội tư bản”, Wayne Grody nói. “Những người như Ted Slavin đã lợi dụng điều đó. Cô biết đấy, cách mà tôi nhìn nhận nó là, nếu cô định làm nó ngay từ đầu, cô sẽ có nhiều quyền lực hơn”.

Nhưng vấn đề nằm ở chỗ, người ta không thể có ý định làm việc đó ngay từ đầu trừ phi người ta biết các tế bào ấy có giá trị với các nhà nghiên cứu. Điều khác biệt giữa Ted Slavin, John Moore, và Henrietta Lacks là có người đã nói với Slavin rằng tế bào của anh ta đặc biệt và các nhà khoa học sẽ muốn sử dụng chúng trong nghiên cứu, nên anh ta có thể kiểm soát các tế bào của mình bằng cách đặt ra điều kiện trước khi các tế bào bị cắt khỏi cơ thể. Nói cách khác, anh ta đã được cho biết trước, và anh ta đã chấp thuận. Cuối cùng, câu hỏi là khoa học có bao nhiêu trách nhiệm (về đạo đức và pháp luật) trong chuyện đặt các bệnh nhân vào vị trí như của Slavin. Và nó đưa chúng ta quay trở lại với vấn đề phức tạp của sự chấp thuận.

Cũng như không có luật nào quy định phải có sự chấp thuận khi lưu trữ các mô cho nghiên cứu, không có yêu cầu rõ ràng rằng phải nói với những người hiến tặng khi nào thì các tế bào của họ có thể mang lại lợi nhuận. Năm 2006, một nhà nghiên cứu của NIH đã đưa hàng ngàn mẫu mô cho một công ty dược phẩm, Pfizer, để đổi lấy nửa triệu đô la. Anh ta đã bị buộc tội vi phạm luật liên bang về mâu thuẫn lợi ích, không phải vì anh ta đã không thông báo với những người hiến tặng về mục đích thương mại hay giá trị của các mô đó, mà vì các nhà nghiên cứu liên bang không được nhận tiền từ các công ty dược phẩm. Vụ án của anh ta đã bị đưa ra điều tra và sau đó điều trần trước Quốc hội; lợi ích của các bệnh nhân, và việc họ không được thông báo về giá trị của các mẫu vật, đã không được nhắc đến trong quá trình này.

Mặc dù thẩm phán trong vụ án của John Moore đã nói bệnh nhân phải được thông báo nếu các tế bào của họ có tiềm năng thương mại, nhưng không có luật nào giám sát quyết định đó, nên nó vẫn chỉ là án lệ. Ngày nay, quyết định thông báo thông tin đó tùy thuộc vào viện nghiên cứu, và nhiều trong số họ chọn cách không nói với bệnh nhân. Một số giấy cam kết thậm chí còn không nhắc đến tiền; một số khác thì thẳng thắn nói: “Chúng tôi có thể cho hoặc bán mẫu vật hoặc một số thông tin y tế nhất định của bạn”. Số khác chỉ đơn giản nói: “Bạn sẽ không nhận được bồi thường khi hiến tặng mô”. Nhưng vẫn có một số khác thừa nhận sự mơ hồ: “Mẫu vật của bạn sẽ được sở hữu bởi [tên trường đại học]... Không thể biết liệu bạn có nhận được bồi thường tài chính từ bất kỳ lợi nhuận thu về từ nghiên cứu này hay không”.

Các nhà vận động quyền sở hữu mô lập luận rằng thông báo tiềm năng tài chính của các mô được hiến tặng là việc tối cần thiết. “Đây không phải là việc tìm cách chia một phần lợi nhuận cho bệnh nhân”, Lori Andrews nói. “Đó là việc cho phép mọi người quyền nói ra nguyện vọng của họ”. Clayton đồng ý, nhưng chỉ ra rằng: “Vấn đề căn bản ở đây không phải là tiền; mà là quan điểm cho rằng những người hiến tặng các mô đó không quan trọng”.

Sau vụ kiện của Moore, Quốc hội Hoa Kỳ đã tổ chức các buổi nghe ý kiến và báo cáo, và nhận ra rằng hàng triệu đô la đang được thu về từ các nghiên cứu mô ở người, họ đã thành lập một hội đồng đặc biệt để xem xét vấn đề và bàn cách xử lý. Họ nhận thấy rằng: việc sử dụng tế bào và các mô ở người trong công nghệ sinh học nắm giữ “tiềm năng lớn” để cải thiện sức khỏe con người, nhưng lại làm dấy lên những câu hỏi về đạo đức và pháp luật phức tạp “vẫn chưa được trả lời” và “không có điều luật, chính sách, hay quy tắc đạo đức đơn lẻ” nào được đưa ra áp dụng. Họ nói: việc này cần được làm rõ.

Năm 1999, Hội đồng Tư vấn Đạo đức Sinh học Quốc gia (NBAC) của Tổng thống Clinton đã công bố một báo cáo cho biết sự giám sát liên bang với các nghiên cứu mô đang còn “chưa đủ” và “mơ hồ”. Họ đề xuất những thay đổi cụ thể để đảm bảo quyền kiểm soát các tế bào của bệnh nhân được đưa ra áp dụng. Họ nhắc qua đến vấn đề ai đáng được hưởng lợi từ cơ thể con người, đơn giản nói rằng vấn đề này “làm dấy lên nhiều băn khoăn”, và cần phải được xem xét rõ ràng hơn. Nhưng chẳng có gì xảy ra.

Nhiều năm sau, tôi đã hỏi Wayne Grody, người vướng sâu vào những tranh cãi trong thập niên 1990, tại sao các kiến nghị của quốc hội và báo cáo của NBAC có vẻ đã biến mất hoàn toàn.

“Thật kỳ lạ, nhưng tôi không biết”, ông ấy nói. “Nếu cô tìm ra câu trả lời, tôi cũng rất muốn biết. Tất cả chúng tôi chỉ muốn quên nó đi, như thể nếu chúng tôi tảng lờ nó, có thể nó sẽ biến mất”. Nhưng nó không biến mất. Và dựa trên số lượng các vụ kiện liên quan đến tế bào ngày càng tăng, vấn đề này sẽ không sớm biến mất.

Bất kể các vụ kiện khác, và sự chú ý mà họ nhận được từ giới truyền thông, gia đình Lacks đã không khởi kiện bất kỳ ai về vấn đề các tế bào HeLa. Một số luật sư và các nhà đạo đức đã đề xuất với tôi rằng vì không có cách nào để giấu tên HeLa tại thời điểm này nữa, nên các nghiên cứu sử dụng chúng phải được bảo vệ bởi Thông Luật.

Và vì một số DNA có trong các tế bào của Henrietta cũng có trong các tế bào của các con bà, nên có thể nói khi thực hiện nghiên cứu trên HeLa, các nhà khoa học cũng làm nghiên cứu trên các con của Henrietta. Vì Thông Luật nói các đối tượng nghiên cứu có quyền rút lui khỏi nghiên cứu ở bất kỳ thời điểm nào, nên các chuyên gia này đã nói, trên lý thuyết, gia đình Lacks có thể rút HeLa khỏi tất cả các nghiên cứu trên thế giới. Thực tế, đã có những trường hợp tương tự: một phụ nữ đã rút thành công DNA của cha cô khỏi dữ liệu của Iceland. Khi tôi nói ra ý tưởng ấy, tất cả các nhà nghiên cứu đều nhún vai. Vincent Racaniello, giáo sư vi sinh vật học và miễn dịch học ở Đại học Columbia, người từng nhẩm tính ông đã nuôi cấy khoảng 800 tỷ tế bào HeLa cho các nghiên cứu của ông, nói rằng hạn chế việc sử dụng các tế bào HeLa sẽ là một việc tai hại. “Tác động của nó đến khoa học là không tưởng”, ông ấy nói.

Với gia đình Lacks, họ chẳng có nhiều lựa chọn pháp lý. Họ không thể kiện các tế bào bị lấy đi ngay từ đầu vì một số lý do, trong đó bao gồm thực tế rằng thời hạn hiệu lực đã qua nhiều thập niên trước. Họ có thể thử ngăn chặn các nghiên cứu HeLa bằng cách khởi kiện dựa trên lý luận không thể giấu tên các tế bào của Henrietta, vốn mang cả DNA của họ. Nhưng nhiều chuyên gia pháp lý mà tôi đã trao đổi đều ngờ rằng vụ kiện kiểu như vậy sẽ không thể thắng. Dù sao thì gia đình Lacks cũng không muốn ngừng tất cả các nghiên cứu HeLa. “Tôi không muốn gây rắc rối cho khoa học”, Sonny đã nói với tôi khi cuốn sách này được xuất bản. “Dale sẽ không muốn điều đó xảy ra. Chưa kể, tôi tự hào về mẹ tôi và những gì mà bà đã làm cho khoa học. Tôi chỉ hy vọng Hopkins và một số người được lợi từ các tế bào của bà sẽ làm một việc gì đó để tôn vinh bà và bù đắp cho gia đình”.