ALPH BINGHAM sẽ là người đầu tiên thừa nhận điều đó: ông ấy chỉ tập trung vào một chuyên ngành rất hẹp, ít nhất là về lý thuyết. “Đề tài tiến sĩ của tôi thậm chí không thuộc hóa học, nó thuộc hóa học hữu cơ!”, ông ấy kêu lên. “Nếu không có carbon trong đó thì tôi không đủ chuyên môn để thực hiện, vậy nhé?”

Khi học cao học vào những năm 70, Bingham và các bạn cùng lớp phải nghĩ ra cách tạo ra các phân tử cụ thể. “Đây là một nhóm gồm cả nam lẫn nữ rất thông minh và chúng tôi có thể tạo ra những phân tử này,” ông ấy nói với tôi, “nhưng bằng cách nào đó, luôn có một người đưa ra giải pháp thông minh hơn những người còn lại. Tôi đã chú ý và nhận thấy giải pháp thông minh nhất luôn chứa đựng một phần kiến thức không nằm trong chương trình giảng dạy thông thường.” Một ngày nọ, Bingham trở thành người thông minh nhất.

Ông đã đưa ra một giải pháp tinh tế để tổng hợp một phân tử trong bốn bước ngắn. Phần kiến thức quan trọng liên quan đến kem tartar, một thành phần làm bánh mà Bingham tình cờ biết đến từ thời thơ ấu. “Ngay bây giờ anh có thể hỏi 20 nhà hóa học kem tartar là gì, và rất nhiều người sẽ không biết”, ông nói. “Tôi đã nghĩ về quá trình phân biệt các giải pháp. Nó không nằm trong bất kỳ chương trình giảng dạy nào hay hồ sơ kinh nghiệm của bất cứ ai. Tôi nhận ra người ngoài lĩnh vực sẽ luôn tình cờ đưa ra được giải pháp thông minh, hiệu quả, tiết kiệm và sinh lời nhiều hơn bất cứ ai khác. Từ ý tưởng về cách giải quyết vấn đề như vậy, tôi đã nảy ra ý định ‘xây dựng một tổ chức có thể giải quyết vấn đề theo cách kết hợp nhiều chuyên môn’. Nhiều năm sau, khi Bingham trở thành phó chủ tịch phụ trách nghiên cứu và chiến lược phát triển tại Eli Lilly1, ông đã có cơ hội xây dựng tổ chức thông minh của mình.

1. Eli Lilly and Company là một công ty dược phẩm của Mỹ có trụ sở chính tại Indianapolis, Indiana, có văn phòng tại 18 quốc gia. (ND)

Vào mùa xuân năm 2001, Bingham đã thu thập 21 vấn đề cản trở các nhà khoa học tại Eli Lilly và đề nghị giám đốc điều hành đăng chúng lên một trang web để mọi người đều đọc được. Vị giám đốc chỉ đồng ý làm vậy nếu công ty tư vấn McKinsey nghĩ rằng đó là một ý tưởng hay. Bingham nhớ lại: “Quan điểm của McKinsey là “Ai biết được? Tại sao anh không đăng lên và xem phản ứng thế nào”. Bingham đã làm thật. Tuy nhiên, khi thấy các vấn đề được công khai trên mạng, các nhà khoa học từng nỗ lực giải quyết nó đã phản ứng dữ dội: “Bọn họ viết thư cho giám đốc khoa học rằng các vấn đề không thể được công bố như vậy, nó rất riêng tư. “Anh ta dựa vào cái quái gì mà cho rằng ngoài chúng tôi ra thì còn có người khác xử lý được vấn đề?”. Họ nói cũng có lý. Nếu những nhà hóa học có học vị cao nhất, có kiến thức chuyên môn uyên bác nhất và được hỗ trợ nguồn lực đầy đủ nhất còn gặp bế tắc với vấn đề kỹ thuật thì làm sao người khác có thể hỗ trợ được? Giám đốc khoa học đã gỡ mọi vấn đề khỏi trang web.

Bingham đã đi vận động hành lang để các vấn đề được đăng lên lại. Ít nhất là nên thử đối với những vấn đề chắc chắn không làm tiết lộ bí mật kinh doanh, và nếu giải pháp này không hiệu quả thì không có hại gì. Vị giám đốc khoa học đã bị thuyết phục. Họ cho đăng lại bài viết. Đến mùa thu các câu trả lời bắt đầu xuất hiện. Chuyện này tình cờ diễn ra giữa lúc Hoa Kỳ đang đối diện với nỗi sợ bệnh than, vì vậy Bingham kể ông là người hiếm hoi đã háo hức khi nhận được các lá thư có kèm gói bột trắng. ‘Tôi đã bật chúng trong một máy quang phổ và thốt lên “ồ, hóa ra chúng ta còn một giải pháp khác!’. Những người lạ gửi thư đó đã tạo ra một số hợp chất khiến các nhà hóa học tại Eli Lilly mụ mị đi. Đúng như Bingham dự đoán, kiến thức ngoài chuyên môn chính là chìa khóa cho vấn đề. “Dù nó xác nhận giả thiết mà chúng tôi đã đặt ra nhưng nó vẫn làm tôi ngạc nhiên rằng có nhiều kiến thức ẩn giấu sau những bằng cấp khác. Tôi thật sự không ngờ các luật sư cũng tham gia đóng góp [các giải pháp hóa học]”.

Một luật sư từng làm việc với các bằng sáng chế liên quan đến hóa học nên có kiến thức phù hợp đã đưa ra một giải pháp tổng hợp phân tử. Người đó giải thích: “Tôi nghĩ đến hơi cay”. Đó là phiên bản khác của phương pháp kem tartar do Bingham nghĩ ra. “Hơi cay không có gì liên hệ đến vấn đề đang xét,” Bingham nói. “Nhưng anh ấy nhìn thấy sự tương đồng với cấu trúc hóa học của một phân tử mà chúng tôi đang cần.”

Bingham nhận thấy các công ty lâu năm thường giải quyết vấn đề bằng một phương pháp gọi là tìm kiếm địa phương, nghĩa là thuê các chuyên gia từ một lĩnh vực duy nhất và áp dụng các giải pháp từng hiệu quả trước đây. Trong khi đó, ý tưởng mời gọi những chuyên gia ngoài ngành của Bingham chứng tỏ hiệu quả tốt đến mức nó được tách hẳn thành một công ty riêng. Được đặt tên là InnoCentive, nó tạo điều kiện cho mọi người thuộc mọi lĩnh vực “phát hiện” vấn đề, trả tiền để đăng tải “những thách thức” và trao thưởng cho những “người ngoại đạo” tìm ra giải pháp. Hơn 1/3 vấn đề đã được giải quyết triệt để. Đây là một tỷ lệ đáng kể vì InnoCentive đưa ra những vấn đề đã làm đau đầu các chuyên gia đăng chúng. Trong quá trình hoạt động, InnoCentive nhận thấy nó có thể giúp người tìm kiếm điều chỉnh bài đăng sao cho tìm được giải pháp dễ dàng hơn. Bí quyết là: trình bày thách thức đó thật hấp dẫn để thu hút nhiều thành phần tham gia giải quyết. Một thách thức càng lôi cuốn các nhà khoa học lẫn luật sư, nha sĩ hay thợ máy thì càng có nhiều cơ hội được tháo gỡ.

Bingham gọi đây là cách tư duy “từ-ngoài-vào-trong”: tìm kiếm giải pháp từ những kinh nghiệm nằm ngoài lĩnh vực chuyên môn chính của vấn đề đó. Lịch sử đã từng ghi nhận nhiều trường hợp thay đổi thế giới nhờ sử dụng phương pháp này.

Napoleon từng lo lắng vì quân đội của mình chỉ có thể mang theo quân lương đủ dùng trong vài ngày. “Cơn đói còn độc ác hơn cả thanh kiếm”, một nhà biên niên sử quân đội La Mã vào thế kỷ IV đã viết như thế. Vị hoàng đế Pháp này là một người ủng hộ khoa học và công nghệ nên vào năm 1795, ông đã treo giải thưởng cho người nghiên cứu thành công phương pháp bảo quản thực phẩm. Rất nhiều bộ óc vĩ đại của thế giới đã vật lộn với vấn đề này trong hơn một thế kỷ, trong đó có nhà khoa học người Ireland Robert Boyle, cha đẻ của ngành hóa học hiện đại.

Khi những bộ óc vĩ đại của khoa học đã thất bại, một người Paris sành ăn và bán bánh kẹo tên Nicolas Appert lại tỏa sáng đúng lúc.

Theo tư liệu của Hiệp hội Thương mại các Nhà sản xuất và Cung cấp lon kim loại của Hoa Kỳ, Appert là “thợ đụng1” chính hiệu. Ông đã làm đủ các ngành nghề thuộc thế giới vị giác như làm kẹo, bán rượu vang, đầu bếp, sản xuất bia, sản xuất dưa chua… Những cuộc rong ruổi khắp lãnh địa ẩm thực đã mang lại cho ông lợi thế vượt trội so với các nhà khoa học chỉ tập trung vào việc bảo quản. “Tôi từng làm việc một thời gian dài trong các phòng để thức ăn, nhà máy bia, nhà kho, hầm rượu sâm banh, các cửa hàng, xưởng sản xuất, kho bánh kẹo, nhà máy chưng cất và cửa hàng tạp hóa,” ông ấy viết trong một tác phẩm có tựa đề rất tinh tế Art of Preserving All Kinds of Animal and Vegetable Substances for Several Years (tạm dịch: Nghệ thuật bảo quản tất cả thực phẩm động vật và thực vật trong nhiều năm). “Trong quá trình nghiên cứu, tôi đã có một số lợi thế đáng kể so với nhiều người khác đã cống hiến hết mình cho nghệ thuật bảo quản thực phẩm.” Ông đặt thức ăn bên trong những chai rượu sâm banh dày, được niêm phong kín và sau đó đặt trong nước sôi nhiều giờ liền. Sự cải tiến của Appert đã khởi nguồn cho thực phẩm đóng hộp. Ông bảo quản cả một con cừu trong một chiếc sành chỉ để khoe khoang về phát hiện này. Giải pháp của ông bảo quản chất dinh dưỡng tốt đến mức bệnh Scorbut, nguyên nhân gây thiếu hụt vitamin C được biết đến như là “cơn ác mộng của người thủy thủ”, đã không còn là lời nguyền chết chóc mà trở thành căn bệnh phòng tránh được. Điểm khai sáng trọng yếu trong khoa học – phương pháp dùng nhiệt để giết chết vi khuẩn – phải mất đến 60 năm mới được Louis Pasteur phát hiện. Phương pháp của Appert đã cách mạng hóa sức khỏe cộng đồng, và không may cho Napoleon, phát hiện này đã vượt qua eo biển Manche. Năm 1815, nó góp phần bảo quản thực phẩm cho quân đội Anh tại Waterloo.

1. Thợ đụng: chỉ những người không chuyên về một công việc gì nhưng lại có thể làm được rất nhiều việc, đụng gì làm nấy. (ND)

Những người phê phán Alph Bingham đã chịu nhìn nhận những người ngoài cuộc thông minh và những người nghiệp dư đã tạo ra các đột phá kỹ thuật trong quá khứ, nhưng họ cho rằng đó chỉ đơn thuần là thành quả của dĩ vãng và không thể xuất hiện trong thời đại của siêu chuyên môn hóa. Hãy giúp chúng tôi, một người khổng lồ trong ngành dược phẩm quốc tế, hình thành và tạo ra một phân tử để sử dụng làm bước cơ bản tổng hợp một số phân tử khác. Việc này mơ hồ đến mức chúng tôi ngại chia sẻ công khai vì chúng tôi cũng đang bế tắc và những người ngoài ngành không thể biết được chuyện này sẽ tiến triển tới đâu. Nói về khả năng mà những người ở lĩnh vực khác góp phần giải quyết vấn đề đang làm đau đầu các nhà chuyên môn thì ngay cả kỳ vọng của Bingham cũng vẫn còn quá khiêm tốn. Ông nói với tôi: “Khi một vấn đề mà NASA đã bế tắc suốt 30 năm được những người nghiệp dư giải quyết, đến giờ tôi vẫn hết sức ngạc nhiên.”

Cụ thể, NASA đã không thể dự đoán thiệt hại nặng nề từ các cơn bão hạt mặt trời, chất phóng xạ phóng ra từ mặt trời có thể gây tổn thương cho các phi hành gia và thiết bị mà họ phụ thuộc. Ta hoàn toàn hiểu được tại sao các nhà vật lý về năng lượng mặt trời lại hoài nghi về khả năng trợ giúp của người ngoài chuyên môn. Nhưng sau ba thập kỷ giậm chân tại chỗ và không còn gì để mất, năm 2009, NASA đã đăng vấn đề của họ trên InnoCentive. Trong vòng sáu tháng, Bruce Cragin, một kỹ sư Sprint Nextel đã nghỉ hưu và đang sống ở vùng nông thôn New Hampshire, đã giải quyết thách thức bằng cách sử dụng sóng vô tuyến thu được bằng kính viễn vọng. Trước khi nghỉ hưu, Cragin từng hợp tác với các nhà khoa học và nhận thấy những đội chuyên gia đó thường sa lầy vào các chi tiết nhỏ nên bỏ qua những giải pháp thực tế. “Tôi nghĩ vì là người ngoại đạo nên tôi thoát khỏi cái bẫy đó,” ông nói, “cứ đi tới thôi.” Một quan chức của NASA khéo léo thừa nhận rằng ban đầu “có một số người phản đối” giải pháp của Cragin “vì anh đã sử dụng một phương pháp khác”.

Đó chính xác là điểm mấu chốt. Tuy nhiên, Appert và Cragin đã có một số kinh nghiệm làm việc trong lĩnh vực liên quan gián tiếp. Những người ngoài ngành thường đưa ra giải pháp đột phá vì họ chẳng biết gì cả.

Năm 1989, con tàu chở dầu Exxon Valdez nổi tiếng đâm vào một rặng san hô và rò rỉ dầu trong vùng vịnh Prince William. Đó là một thảm họa môi trường và cũng như ảnh hưởng nghiêm trọng đến việc đánh bắt cá thương mại. Khi nước bị pha dầu, các công nhân xử lý vụ tràn dầu gọi chất nhớt đó là “món kem mút chocolate”. Họ vừa phải làm việc trong nhiệt độ thấp vừa phải giải quyết một chất nhớt như bơ đậu phộng. Rất khó để dọn sạch chúng.

Gần 20 năm sau vụ tràn dầu Exxon Valdez, hơn 120.000 lít dầu vẫn còn tồn đọng dọc bờ biển Alaska. Một trong những thách thức khó khăn nhất khi khắc phục sự cố tràn dầu là bơm dầu ra khỏi xà lan thu hồi sau khi tách dầu khỏi nước. Năm 2007, Scott Pegau, giám đốc chương trình nghiên cứu tại Viện Khắc phục Sự cố Tràn dầu có trụ sở ở Alaska, đã nghĩ đến việc nhờ InnoCentive. Anh treo phần thưởng 20.000 đô-la cho người tìm được cách tách “kem mút chocolate” lạnh ra khỏi sà lan phục hồi.

Các ý tưởng bắt đầu được gửi đến. Hầu hết đều quá tốn kém đến mức bất khả thi. Nhưng may mắn có được một giải pháp rất rẻ và đơn giản từ John Davis. Nó làm Pegau cười khoái trá. Pegau kể: “Mọi người nhìn nó và chỉ nói ‘Được đấy, cái này sẽ hiệu quả lắm đây.”

Davis, một nhà hóa học sống ở Illinois, đã suy nghĩ về thử thách của sự cố tràn dầu trong khi chờ chuyến bay đi công tác. Theo lẽ tự nhiên, anh bắt đầu với các giải pháp hóa học nhưng sau đó đã thay đổi ý định hoàn toàn. Davis nói với tôi: “Vì đang đối phó với một chất gây ô nhiễm hóa học nên bạn cần dùng ít chất hóa học nhất có thể để tránh gây thêm ô nhiễm.” Anh rời khỏi chuyên môn của mình và chuyển sang phép so sánh tương đồng xa lạ. “Tôi hình dung về vấn đề này như uống một thứ nước bùn,” anh nói. “Cuối cùng bạn phải xoay ống hút để khuấy nó lên. Bạn sẽ làm thế nào để không phải tốn quá nhiều công sức hút bùn ra?”

Câu hỏi về nước bùn nhắc nhở Davis về một kinh nghiệm đáng nhớ trong xây dựng. Nhiều năm trước, anh tranh thủ một ngày để hỗ trợ xây những bậc thang bằng bê tông chạy từ ngôi nhà của người bạn đến một hồ nước liền kề. “Họ chỉ cần thêm một người khuân vài cái thùng hoặc làm bất cứ công việc tay chân nào,” anh nói với tôi. “Tôi không phải là người có sức bền nên thành thực mà nói tôi chẳng mấy hữu ích ở đó.”

Bê tông được trộn trên đỉnh đồi và chuyển xuống một máng trượt ở phía dưới khi cần thiết. Davis đứng ở trên đỉnh đồi, lo ngại lượng bê tông khổng lồ bị cứng lại khi bị nung dưới ánh mặt trời. Anh cảnh báo với anh trai của bạn mình. “Hãy xem cái này”, người anh đó nói với anh. Anh ấy cầm một cây gậy có gắn động cơ và khuấy vào đống bê tông. “Nó hóa lỏng ngay lập tức, hết sức bất ngờ”, Davis nhớ lại. Cây gậy đó chính là máy rung bê tông, cái tên đã nói lên bản chất, một mảnh kim loại rung lắc giữ cho các thành phần của bê tông bện dính vào nhau. “Khi nghĩ đến nó, đó là một khoảnh khắc eureka1”, Davis bảo tôi.

1. Eureka (Tìm ra rồi!): Tương truyền rằng khi nhà bác học Archimedes đang tắm thì phát hiện ra cơ thể của mình nổi trong nước, từ đó tìm ra lực đẩy của nước. Quá vui mừng, ông thốt lên “Eureka” rồi lao ra đường nhảy múa trong tình trạng… trần như nhộng. (ND)

Anh gọi cho một công ty chuyên bán máy rung bê tông để tìm hiểu một số chi tiết, sau đó vẽ một mô hình mô tả cách gắn những máy rung với xà lan và khuấy “kem mút chocolate” tương tự như khuấy bê tông. Nếu tính cả những mô hình thì giải pháp được thể hiện chỉ vỏn vẹn trên ba trang giấy.

Đôi khi bạn chỉ muốn vỗ đầu và tự hỏi: “Sao mình lại không nghĩ đến cách đó chứ? Nếu nó có thể được giải quyết dễ dàng bởi những người trong ngành thì họ đã xử lý xong từ lâu rồi.” Pegau nói. “Tôi nghĩ việc người ngoại đạo sáng suốt hơn xảy ra thường xuyên hơn mức độ chúng ta thừa nhận, bởi vì ta thường xem xét mọi việc dựa trên tất cả thông tin thu thập được trong ngành. Chính vì vậy, đôi khi chúng ta bị dẫn vào ngõ cụt. Rất khó lùi lại và tìm một con đường khác.” Pegau thực chất đang mô tả hiệu ứng Einstellung, một thuật ngữ tâm lý học cho thấy những người giải quyết vấn đề có xu hướng chỉ sử dụng các phương pháp quen thuộc ngay cả khi có sẵn những phương pháp tốt hơn. Sau đó, Davis giành được một giải thưởng tiền mặt khác trong thử thách tìm sự hỗ trợ cho sản phẩm tẩy lông; ký ức lăn kẹo cao su trên chân mình hồi còn bé đã gợi ý giải phá cho anh.

Khi tôi hỏi Davis anh có thường đặt các vấn đề vào phép so sánh tương đồng với những trải nghiệm ngẫu nhiên bên ngoài lĩnh vực của mình không, anh phải suy nghĩ một lát. Anh có thường làm như vậy đối với các vấn đề hóa học hằng ngày không? “Không, không hẳn,” anh đáp. “Chính những câu đố và vấn đề ngoài chuyên môn mới buộc bạn phải suy nghĩ sáng tạo hơn.”

Tại sao InnoCentive lại hoạt động hiệu quả? Một phần là nhờ các chuyên gia ngày càng tập trung vào một lĩnh vực hẹp nên“chiếc hộp” chuyên môn giống như loại búp bê lồng vào nhau của Nga. Các chuyên gia chia ra theo chuyên ngành, sau đó nhanh chóng phân thành các ngành nhỏ hơn. Ngay cả khi họ thoát khỏi con búp bê nhỏ thì vẫn bị mắc kẹt trong con lớn hơn một chút. Ngay từ đầu, Cragin và Davis đã ở ngoài “chiếc hộp” và nhìn ra những giải pháp không phức tạp mà người trong cuộc với lợi thế về đào tạo và nguồn lực lại không phát hiện ra. Chính người giải quyết cũng rất bối rối khi họ vượt qua được một thử thách đã làm đau đầu toàn bộ công ty hoặc cả một ngành công nghiệp.

“Tôi mất ba đêm liền để viết xong giải pháp”, một người ngoài ngành đã trả lời tạp chí Science như vậy. Anh đã giải quyết được vấn đề sản xuất thuốc trị lao theo yêu cầu giúp đỡ của Johnson & Johnson. “Tôi lấy làm lạ khi một công ty dược phẩm lớn như thế lại không xử lý được loại vấn đề đó”. Karim Lakhani, đồng Giám đốc của Phòng thí nghiệm Khoa học đổi mới tại Harvard, đã nhờ những người giải quyết tại InnoCentive đánh giá về mức độ liên quan giữa các vấn đề đó đối với lĩnh vực chuyên môn của họ. Kết quả cho thấy “vấn đề càng xa chuyên môn của người giải quyết, họ càng có nhiều khả năng tìm được lối ra”.

Khi các bộ máy tổ chức ngày càng thu nhỏ và người ngoài ngành dễ dàng tham gia trực tuyến, “việc khám phá [các giải pháp mới] ngày càng vượt khỏi ranh giới của công ty truyền thống”, Lakhani và các đồng nghiệp đã viết. Theo trực giác, chúng ta thường cho rằng chỉ có các chuyên gia cực kỳ chuyên sâu về một lĩnh vực mới có thể thúc đẩy sự đột phá nhưng việc tăng chuyên môn hóa thực ra lại tạo thêm nhiều cơ hội mới cho người ngoài ngành.

Như Alph Bingham nhận thấy, khi gặp thách thức khó khăn, các tổ chức có xu hướng tìm kiếm giải pháp trong nội bộ. Họ dựa vào các chuyên gia thông thạo một lĩnh vực kiến thức duy nhất và những phương pháp đã hiệu quả trước đây (bạn còn nhớ phòng thí nghiệm với các chuyên gia chỉ chuyên về E. coli trong Chương 5 chứ). Nếu những người này thất bại thì xem như hoàn toàn bế tắc. Theo Lakhani, đối với các vấn đề khó giải quyết nhất, “nghiên cứu của chúng tôi cho thấy giải pháp dựa trên lĩnh vực chuyên môn thường kém hiệu quả hơn. Sự đột phá ngoạn mục thường xảy ra khi một người ngoài ngành vốn xa lạ với vấn đề, thay đổi góc nhìn và tìm ra giải pháp.”

Kể từ khi InnoCentive chứng minh được sự hiệu quả của giải pháp thuê người “ngoại đạo”, các tổ chức cũng bắt đầu tận dụng những người ngoài chuyên môn để giải quyết khó khăn trong các lĩnh vực vốn đòi hỏi sự chuyên môn hóa cao độ. Kaggle cũng là tổ chức tương tự như InnoCentive nhưng được xây dựng riêng biệt để chia sẻ những thách thức trong lĩnh vực học máy - trí tuệ nhân tạo được thiết kế để tự dạy chúng mà không cần sự can thiệp của con người.

Khi tôi đang viết cuốn sách này, Shubin Dai, sống ở thành phố Trường Sa (tỉnh Hồ Nam, Trung Quốc), là người giải quyết xuất sắc nhất trong số hơn 40.000 người đóng góp ở Kaggle. Công việc hằng ngày của anh là quản lý một nhóm xử lý dữ liệu cho ngân hàng nhưng các cuộc thi Kaggle đã cho anh cơ hội học hỏi về học máy. Những vấn đề mà anh yêu thích liên quan đến sức khỏe con người hoặc bảo tồn thiên nhiên, chẳng hạn như một cuộc thi mà anh đã giành được 30.000 đô-la bằng cách sử dụng hình ảnh vệ tinh để xác định nguyên nhân gây mất rừng ở Amazon là do con người hay tự nhiên. Trong một bài đăng trên blog Kaggle, Dai được hỏi rằng kiến thức chuyên môn đóng vai trò quan trọng như thế nào để giành chiến thắng trong các cuộc thi. “Thật lòng mà nói, tôi không nghĩ chúng ta có thể vận dụng nhiều kiến thức chuyên môn... Rất khó để giành chiến thắng trong một cuộc thi chỉ bằng cách sử dụng các phương pháp [nổi tiếng], anh trả lời. “Chúng ta cần nhiều giải pháp sáng tạo hơn.” Những người giải quyết được thử thách về sức khỏe của Kaggle chưa từng qua đào tạo về y tế hay sinh học, và thông thường họ cũng không phải là chuyên gia học máy thật sự.” Pedro Sebastos, một giáo sư khoa học máy tính và nhà nghiên cứu học máy, nói với tôi. “Kiến thức là một con dao hai lưỡi. Nó giúp bạn giải quyết một số vấn đề nhưng nó cũng làm bạn bế tắc trước những vấn đề khác mà lẽ ra bạn có thể giải quyết được.”

_____

Don Swanson nhận ra rằng cơ hội cho những người như Bruce Cragin và John Davis, những người ngoài ngành hiểu biết về nhiều lĩnh vực kiến thức khác nhau, đang đến. Swanson có bằng tiến sĩ vật lý vào năm 1952, sau đó làm việc trong mảng phân tích hệ thống máy tính công nghiệp nên ông đâm ra say mê việc sắp xếp thông tin. Năm 1963, Đại học Chicago “mạo hiểm” trao cho ông cơ hội trở thành hiệu trưởng Trường Thư viện Sau đại học. 38 tuổi, có nền tảng từ ngành công nghiệp tư nhân, Swanson là một kẻ lập dị. Thông báo tuyển dụng tuyên bố: “Swanson là nhà khoa học vật lý đầu tiên đứng đầu một trường có chuyên môn về thư viện ở đất nước này”.

Swanson khá lo lắng về việc tăng chuyên môn hóa vì nó sẽ dẫn đến việc các ấn phẩm chỉ phục vụ cho một nhóm chuyên gia ít ỏi và ngăn cản sự sáng tạo. “Sự chênh lệch giữa tổng lượng kiến thức được ghi lại của nhân loại… và khả năng tiếp thu hạn chế của con người không chỉ cực lớn mà còn không ngừng tăng lên.” Swanson tự hỏi: Làm thế nào mở rộng các giới hạn này, đến một lúc nào đó, liệu chúng ta có phải mất cả đời chỉ để tìm hiểu về một lĩnh vực chuyên ngành hay không? Năm 1960, Thư viện Y khoa Quốc gia Hoa Kỳ đã sử dụng khoảng 100 cặp thuật ngữ độc nhất để lập chỉ mục cho các bài viết. Đến năm 2010, nó đã tăng lên gần 100.000. Swanson cảm thấy nếu cuộc bùng nổ tri thức công khai này tiếp tục xảy ra thì các chuyên ngành sẽ giống như những thiên hà, bay xa khỏi nhau cho đến khi không còn thấy nhau nữa. Swason nhận thấy việc giải quyết vấn đề liên ngành rất quan trọng nhưng đó cũng là một một câu hỏi hóc búa đối với ông.

Trong khủng hoảng, Swanson nhìn thấy cơ hội. Ông nhận thấy mình có thể thu được nhiều phát hiện bằng cách kết nối thông tin từ các bài báo khoa học trong những lĩnh vực đặc thù vốn không bao giờ liên quan đến nhau và những nhà khoa học chưa từng làm việc cùng nhau. Chẳng hạn, bằng cách tham khảo chéo hệ thống cơ sở dữ liệu từ một số lĩnh vực khác nhau, ông phát hiện ra “11 kết nối bị lãng quên” giữa việc thiếu magiê và chứng đau nửa đầu, rồi đề xuất thử nghiệm chúng. Tất cả thông tin ông tìm thấy đều là công khai, chỉ có điều chúng chưa bao giờ được kết nối. Swanson gọi nó là “Kiến thức công khai chưa được khám phá”. Năm 2012, Hiệp hội Chứng đau đầu Hoa Kỳ và Viện Hàn lâm Thần kinh học Hoa Kỳ đã xem xét tất cả nghiên cứu về cách phòng ngừa đau nửa đầu và kết luận ma-giê nên được coi là liệu pháp điều trị phổ biến. Công hiệu của magiê cũng rõ rệt như công hiệu từ các liệu pháp thường dùng nhất, chẳng hạn như sử dụng ibuprofen.

Swanson muốn chứng tỏ rằng trong tài liệu của các lĩnh vực chuyên môn thường không bao giờ liên hệ với nhau, lại ẩn chứa tàng báu kiến thức liên ngành đang chờ đợi được kết nối. Ông đã tạo ra một hệ thống máy tính Arrowsmith để giúp những người dùng khác thực hiện những gì mình đã làm. Đó là thiết kế quy trình tìm kiếm để tìm ra tập hợp các bài báo khoa học dường như xa lạ nhưng thật ra có liên quan đến nhau, đồng thời mở ra một lĩnh vực khoa học thông tin cố gắng kết nối nhiều lĩnh vực tri thức, vì những chuyên môn riêng rẽ có thể cung cấp thông tin cho nhau.

Swanson qua đời vào năm 2012, vì vậy tôi đã liên lạc với con gái ông, giáo sư triết học chính trị Judy Swanson, để hỏi xem cô có từng thảo luận với cha về mối quan tâm về chuyên môn hóa này hay không. Khi tôi liên hệ, cô đang tham dự một hội nghị, “vấn đề nằm ở việc chuyên môn hóa quá mức trong các ngành khoa học xã hội,” cô nói. Thoạt nhìn, Judy Swanson trông có vẻ là một chuyên gia đích thực. Trên trang web khoa có liệt kê 44 bài báo và những cuốn sách của cô, mỗi tác phẩm đều có chữ “Aristotle” trong tiêu đề. Vì thế, tôi đã hỏi cô nghĩ sao về việc mình tập trung sâu vào một chuyên môn và cô tỏ ra ngạc nhiên. So với đồng nghiệp, cô không xem mình là chuyên gia, một phần vì Swanson dành thời gian giảng dạy cho sinh viên đại học, công việc đòi hỏi liên quan tới Aristotle nhiều hơn. Cô nói: “Tôi thấy hơi bực mình. Lẽ ra tôi nên làm việc gì đó chuyên biệt hơn”. Dĩ nhiên, các ban học thuật không còn đơn thuần chia thành những phân ngành, họ nâng việc đào sâu chuyên môn trở thành lý tưởng.

Cách này lại gây ra tác động không mong muốn. Như Karim Lakhani nhìn nhận trong nghiên cứu InnoCentive của mình, chìa khóa để giải quyết vấn đề một cách sáng tạo là khai thác những người ngoài ngành. Họ thường sử dụng các phương pháp khác nhau để tránh khuyết điểm bó hẹp giải pháp của “lĩnh vực gốc”. Đôi khi, lĩnh vực gốc có thể hạn chế đến mức một người ngoại đạo với óc hiếu kỳ mới là người duy nhất tìm được lối thoát.

_____

Dòng tiêu đề email thu hút sự chú ý của tôi: “Vận động viên đoạt huy chương Olympic và bệnh nhân mắc chứng loạn dưỡng cơ1 xảy ra cùng một đột biến.” Tôi vừa mới viết một cuốn sách về di truyền học và thể thao nên nghĩ rằng email đó sẽ cung cấp một số bài báo mà tôi đã bỏ lỡ. Không, thay vào đó, nó là thư của một bệnh nhân bị bệnh loạn dưỡng cơ, Jill Viles, một phụ nữ 39 tuổi ở Iowa. Cô đã xây dựng lý thuyết tỉ mỉ kết nối việc đột biến gen làm teo cơ bắp của mình với những triệu chứng của một vận động viên Olympic chạy nước rút. Cô nói là sẽ gửi thêm thông tin cho tôi.

1. Bệnh loạn dưỡng cơ (Muscular Dystrophy - MD) có nghĩa là tình trạng cơ teo dần. Nói đến bệnh loạn dưỡng cơ là nói đến nhóm các bệnh di truyền có đặc trưng bởi sự ốm yếu diễn tiến và sự thoái hóa của các cơ xương có nhiệm vụ điều khiển cử động. (ND)

Tôi rất mong đợi lá thư hoặc có thể là một số tin tức. Tôi nhận được xấp ảnh gia đình gốc, hồ sơ bệnh án chi tiết và tập tài liệu dài 19 trang được đóng gói, thể hiện sự đột biến gen theo vị trí DNA cụ thể. Viles đã tự chuẩn bị tài liệu rất công phu.

Trong trang 14 có hình Jill mặc bộ bikini màu xanh, với mái tóc vàng rối bù, đang tươi cười và ngồi trên bãi cát. Cơ thể của cô trông bình thường nhưng cánh tay thì cực kỳ gầy gò, giống như cành cây đâm vào người tuyết. Đôi chân của cô dường như không đỡ nổi trọng lượng cà người và đùi cô không lớn hơn khớp gối.

Bên cạnh bức ảnh đó là tấm hình của Priscilla Lopes- Schliep, một trong những vận động viên chạy nước rút xuất sắc nhất trong lịch sử Canada. Tại Thế vận hội 2008 ở Bắc Kinh, cô đã giành huy chương đồng trong cuộc đua vượt rào 100m. Hai bức ảnh đặt kề nhau thật ngoạn mục. Priscilla đang ở giữa đường đua, chân cuồn cuộn cơ bắp, tĩnh mạch trên cánh tay như vỡ ra. Cô giống như vị siêu anh hùng mà học sinh lớp hai thường vẽ. Tôi khó có thể tưởng tượng ra hai người phụ nữ này lại có thể có chung những đặc điểm sinh học.

Qua những bức ảnh của Priscilla được đăng lên mạng, Jill đã nhận ra Priscilla có đặc điểm gì đó giống mình, với vóc dáng hết sức khẳng khiu – dấu hiệu quen thuộc của việc thiếu mỡ trên tay chân. Giả thuyết của cô là cô và Priscilla có cùng gien đột biến, nhưng vì Priscilla không bị loạn dưỡng cơ nên cơ thể cô ấy đã tìm được cách né tránh để tạo nên những cơ bắp cường tráng. Jill hy vọng nếu giả thuyết của mình đúng thì các nhà khoa học sẽ nghiên cứu cô ấy và Priscilla để tìm cách giúp đỡ những người như Jill có da có thịt hơn một chút giống như vóc dáng của Priscilla. Cô ấy muốn tôi thuyết phục Priscilla đồng ý làm xét nghiệm di truyền.

Bạn hãy tưởng tượng một giáo viên dự khuyết bán thời gian, sử dụng một công cụ y tế tiên tiến mang tên Google Images để đưa ra phát hiện “động trời” về một vận động viên chuyên nghiệp, luôn được đội ngũ y bác sĩ chăm sóc sức khỏe tận tình theo yêu cầu công việc. Thật là một ý tưởng vừa điên rồ vừa không tưởng. Tôi đã tham khảo ý kiến của một nhà di truyền học tại Harvard. Anh ấy khá lo lắng. “Việc kết nối hai người phụ nữ này có thể gây ra hậu quả tồi tệ,” anh ấy nói với tôi. “Người ta thường hành xử ngớ ngẩn khi họ cho rằng mình có liên quan đến những người nổi tiếng.”

Tôi thậm chí còn không nghĩ đến việc đó; hẳn nhiên tôi không muốn tạo điều kiện cho kẻ theo dõi. Jill đã mất thời gian thuyết phục tôi rằng với trải nghiệm cuộc sống độc đáo của mình, cô ấy có thể thấy những điều mà không chuyên gia nào thấy được.

_____

Khi Jill lên bốn, một giáo viên mầm non nhận thấy cô hay tự nhiên vấp ngã. Jill nói với mẹ rằng cô rất sợ “những ngón tay của phù thủy” đang nắm lấy cẳng chân và ngáng chân mình. Bác sĩ nhi khoa của cô đã giới thiệu cả gia đình đến Phòng khám Mayo.

Các xét nghiệm máu cho thấy Jill, bố của cô và anh trai cô có mức creatine kinase – một loại enzyme tràn ra từ các cơ bị tổn thương – cao hơn bình thường. Các bác sĩ nghĩ rằng chứng loạn dưỡng cơ có thể do di truyền nhưng thông thường nó không xuất hiện ở các bé gái, chưa kể anh trai cũng như bố của Jill dường như vẫn bình thường.

“Họ nói rằng gia đình chúng tôi cực kỳ đặc biệt,” Jill nói với tôi. “Thật tốt vì họ đã nói thật cho chúng tôi biết nhưng mặt khác, điều đó thật đáng sợ”.

Jill trở lại phòng khám Mayo mỗi mùa hè và tình hình không có gì biến chuyển. Cô không bị té nữa nhưng khi lên 8, mỡ ở chân tay cô biến mất. Những đứa trẻ khác có thể vòng ngón tay quanh cánh tay cô và khi tĩnh mạch bắt đầu nhô ra khỏi chân của Jill, chúng hỏi cô sẽ cảm thấy thế nào khi về già. Mẹ cô bé rất lo lắng về cuộc sống xã hội của con gái đến mức bà đã bí mật trả tiền cho một cô gái khác đến chơi với cô. Năm 12 tuổi, cô bắt đầu vất vả để giữ cơ thể thăng bằng trên chiếc xe đạp và phải bám vào lan can tại sân trượt băng.

Jill bắt đầu tìm kiếm câu trả lời cho bệnh tình của mình theo cách của trẻ con. Cô tìm tòi trong sách ở thư viện về yêu tinh. “Điều đó thực sự làm cha tôi sợ hãi,” cô kể. “Ông ấy hỏi: “Này, con có dính vào mấy cái chuyện mờ ám không vậy? Làm gì có chuyện đó.” Cô không thể giải thích chuyện gì đang xảy ra với mình, vì vậy khi đọc được những câu chuyện về những người gặp phải nỗi đau đớn không thể giải thích được, cô đã tin họ.

Khi vào đại học, Jill cao 1 mét 60 và nặng gần 40kg. Cô giam mình trong thư viện, nghiền ngẫm bất kỳ tạp chí khoa học nào về chủ đề bệnh về cơ mà cô có thể tìm thấy.

Cô tình cờ bắt gặp một bài báo trong tờ Cơ và Thần kinh (Muscle and Nerve), nói về một thể hiếm của bệnh loạn dưỡng cơ gọi là Emery-Dreifuss và giật mình trước một bức ảnh kèm theo. “Đó là cánh tay của cha mình,” cô nghĩ.

Cha cô gầy nhưng cơ bắp ở cẳng tay thì cứng cáp một cách khác thường. Hồi còn nhỏ, Jill gọi nó là “cánh tay của Popeye”. Một bài báo khác mô tả bệnh nhân Emery-Dreifuss thực sự đã đề cập đến một cánh tay Popeye bị biến dạng. Bài viết trên tờ Cơ và Thần kinh đó nói rằng bệnh nhân Emery-Dreifuss bị co cứng sẽ ảnh hưởng đến việc vận động các khớp.

“Tôi rùng mình khi đọc nó.” Jill nhớ lại. Cô mô tả chứng co cứng của mình giống như búp bê Barbie: cánh tay luôn cong lại, cổ cứng, bàn chân xếch lên như mang giày cao gót. Nghiên cứu chỉ ra rằng bệnh Emery-Dreifuss chỉ xảy ra ở nam giới nhưng Jill chắc chắn mình đang mắc căn bệnh đó và cô hoảng sợ. Nó đi kèm với các vấn đề tim mạch.

Cô nhét mấy tờ báo vào túi để mang về nhà trong kỳ nghỉ. Một ngày nọ, cô thấy cha mình đang xem chúng. Ông có tất cả các triệu chứng trên. Jill ngập ngừng: “À, vâng, con biết… cánh tay, và cổ”, Jill trả lời. Nhưng các triệu chứng tim mạch thì không, ông nói.

Suốt nhiều năm, cha Jill được cho biết rằng vấn đề nhịp tim không đều của mình là do virus gây ra. “Không đúng”, Jill phản đối ngay. “Chúng ta mắc bệnh Emery Dreifuss.” Cô đưa người cha 45 tuổi của mình đến Trung tâm tim mạch Iowa và nhấn mạnh rằng cần một bác sĩ tim mạch khám cho ông ấy. Các y tá yêu cầu giấy giới thiệu nhưng Jill vẫn kiên trì đến mức họ phải thông cảm. Bác sĩ tim mạch đặt một màn hình trên người cha cô để theo dõi điện tim của ông trong một ngày. Trong thời gian đó, mạch của ông rơi xuống tầm 20. Ông đã sẵn sàng để giành chiến thắng Tour de France1 hoặc phải gặp tử thần. Bệnh viện gấp rút đưa ông vào mổ cấp cứu để đặt máy tạo nhịp tim. “Jill đã cứu cha mình” mẹ của Jill – Mary nói với tôi.

1. Tour de France còn gọi là Grande Boucle hay đơn giản là Le Tour là giải đua xe đạp nổi tiếng nhất thế giới. Ở đây tác giả muốn ví von với một chiến thắng ngoạn mục. (ND)

Tuy nhiên, Trung tâm Tim mạch Iowa không thể khẳng định bệnh tình của gia đình này. Trong quá trình đọc tài liệu, Jill tình cờ biết được một nhóm nghiên cứu từ Ý đang tìm kiếm những gia đình mắc bệnh Emery-Dreifuss. Họ hy vọng tìm được gien đột biến gây ra bệnh đó.

Năm 19 tuổi, Jill mặc bộ âu phục màu xanh hải quân ấn tượng nhất của mình, lấy giấy tờ đem đến cho một nhà thần kinh học ở Des Moines và yêu cầu được kết nối với nghiên cứu của Ý. “Không, cháu không mắc bệnh đó,” cô nhớ lại nhà thần kinh học nghiêm nghị nói với mình. Bà thậm chí còn không xem qua giấy tờ. Công bằng mà nói, Jill chỉ là một thiếu niên đang tự chẩn đoán bản thân mắc một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp được biết đến là chỉ xảy ra ở nam giới. Vì vậy, năm 1995, cô viết thư cho nhóm nghiên cứu người Ý và gửi kèm bức hình của mình.

Phản hồi mà cô nhận được từ nhóm Istituto di Genetica Biochimica ed Evoluzionistica rõ ràng là dành cho một nhà khoa học. “Bạn vui lòng gửi mẫu ADN của cả nhà,” nội dung thư viết. “Nếu bạn không thể chuẩn bị DNA, chỉ cần gửi mẫu máu.” Jill đã thuyết phục một người bạn y tá để tuồn kim tiêm và ống nghiệm đến nhà cô ấy. May mắn thay, nước Ý chấp nhận mẫu máu gửi bằng thư bình thường.

Phải mất nhiều năm sau Jill mới nhận được phản hồi từ nhóm người Ý, nhưng cô đã khẳng định bệnh tình của mình. Trong chuyến thăm khám hằng năm ở phòng khám Mayo Clinic, mặc cho sự phản đối của mẹ, cô tự lấy bút viết tên bệnh “Emery- Dreifuss” trên hồ sơ bệnh án.

Năm 1999, cô nhận được một email từ Ý. Cô chần chừ vài phút và sau đó quyết định mở ra xem. Cô có đột biến trên một gen được gọi là LMNA, hay tên thông thường là gen lamin. Bố, hai anh trai và em gái của cô cũng vậy. Cả bốn gia đình khác trong nghiên cứu cũng mắc bệnh Emery-Dreifuss. Jill đã đúng.

Gen lamin mang một công thức tạo ra một đống protein ở trung tâm của mọi tế bào. Những tế bào này ảnh hưởng đến cách các gen khác được bật hoặc tắt (giống như đèn), quyết định cách tích mỡ và tạo ra cơ bắp. Đâu đó dọc theo ba tỷ gen Gs, Ts, As và Cs trong bộ gen của Jill, một “lỗi đánh máy duy nhất” vô tình bị đặt vào một chỗ rất sai lầm.

Jill rất vui vì đã góp phần phát hiện một đột biến gen gây bệnh mới. Tuy nhiên, “thực ra hình thái đột biến này rất kỳ lạ và khó hiểu. Căn bệnh này là do một gen G đã bị đổi thành C”.

Cha của Jill mất vào năm 2012 do bị suy tim, thọ 63 tuổi.

Sau đó, Jill chuyển qua đi xe tay ga, kết hôn, có một cậu con trai và cũng đã kết thúc công việc điều tra bệnh tình của mình.

Nhiều ngày sau khi cha của họ qua đời, em gái của cô đã cho cô xem một bức ảnh trên mạng của một vận động viên chạy nước rút Olympic cực kỳ vạm vỡ nhưng rõ ràng người này bị thiếu mỡ. “Tôi đã nhìn vào nó, và ngờ ngợ! Chúng ta không có cái đó. Em đang nói cái gì?” Jill nói. Sau đó cô rất tò mò.

Jill thực sự rất băn khoăn về mỡ trong cơ thể suốt một thời gian dài. Giống như cơ bắp, điều đáng chú ý là chân tay của cô không có chút mỡ nào. Hơn 10 năm trước, khi Jill 25 tuổi, một giám đốc phòng thí nghiệm tại đại học Johns Hopkins đã nghe nói về cô. Ông muốn trực tiếp gặp mặt người bị đột biến gen lamin ngay tại phòng thí nghiệm nên đã tạo điều kiện cho cô thực tập hè để nghiên cứu các tạp chí liên quan đến mọi tình trạng do đột biến gen lamin gây ra. Cô bắt gặp một căn bệnh hy hữu gọi là loạn dưỡng mỡ một phần, khiến mỡ ở chân tay biến mất, để lại các tĩnh mạch và cơ co rút bọc da. Một lần nữa, Jill lại nhìn thấy triệu chứng đó ở gia đình mình. Có lẽ nào cô không chỉ bị một mà đến hai căn bệnh di truyền hiếm gặp? Cô hỏi han các bác sĩ tại một hội nghị y khoa về những bức hình này. Họ cam đoan Jill không bị loạn dưỡng mỡ mà chẩn đoán cô mắc một thứ bệnh phổ biến hơn: hội chứng thực tập sinh. Jill giải thích: “Khi một sinh viên y khoa được giới thiệu về nhiều căn bệnh mới, họ sẽ luôn nghĩ mình mắc phải căn bệnh đang đọc.”

Ký ức ùa về khi cô tìm kiếm hình ảnh của Priscilla trên Google. Không chỉ là hình ảnh thi đấu mà còn là hình ảnh ở nhà của cô ấy khi đang bế con gái. Có những đường gân hiện ra, ống tay áo xăn lên để lộ cánh tay không có chút mỡ, sự phân chia rõ ràng giữa các cơ ở vùng hông và vùng mông. “Tôi biết chúng tôi là đồng bệnh tương lân,” Jill nói. “Một căn bệnh rất hiếm.”

Đó là lần thứ ba Jill trực tiếp phát hiện bệnh lạ. Đầu tiên là căn bệnh Emery-Dreifuss của gia đình, tiếp theo cô nghĩ rằng họ cũng bị loạn dưỡng mỡ, và bây giờ cô phát hiện Priscilla cũng bị tình trạng thiếu mỡ tương tự. Nhưng nếu họ gặp tình trạng đột biến giống nhau thì làm thế nào Priscilla có được cơ bắp to gấp đôi trong khi Jill hầu như không có gì? “Đây là điểm yếu của tôi, nhưng lại là thế mạnh của cô ấy.” Jill nghĩ. “Chúng tôi giống như những anh hùng trong truyện tranh nhưng đối lập nhau hoàn toàn. Bằng cách nào đó cơ thể cô ấy đã tìm ra cách né tránh việc [mất cơ bắp].” Trong một năm, Jill cố gắng nghĩ cách đề nghị Priscilla làm xét nghiệm di truyền mà không phải xuất hiện trong một cuộc gặp trên đường đua và đuổi theo vận động viên này bằng chiếc tay ga.

Jill tình cờ ở gần tivi khi tôi đang nói về vận động viên và di truyền trong một chương trình buổi sáng. Cô kể: “Lúc đó tôi nghĩ: Ồ, chắc là ý trời.” Cô gửi tập tài liệu cho tôi và hỏi tôi có thể liên hệ với Priscilla được không. Đại diện của Priscilla, Kris Mychasiw, và tôi tình cờ theo dõi nhau trên Twitter nên tôi đã nhắn tin cho anh. Anh chiều theo đề nghị của tôi sau khi nghe tôi giải thích về sự việc dường như khó lòng xảy ra: hai người phụ nữ này là hai trường hợp đối lập sinh học của nhau, nhưng tôi cũng rất ấn tượng với nỗ lực của Jill. Anh ấy chuyển tin nhắn cho Priscilla.

“Anh ấy chỉ bảo: ‘Có một người phụ nữ ở Iowa nói rằng cô ấy có cùng gen với chị và muốn trò chuyện với chị.”, Priscilla nhớ lại. “Tôi đáp: Ờ, tôi cũng không biết nữa Kris’.” Anh bảo cô trả lời điện thoại của tôi.

Vì có thân hình vạm vỡ nên truyền thông châu Âu công khai cáo buộc Priscilla sử dụng steroid. Một người nặc danh đã lấy bức ảnh cô đang cố gắng chạm đến vạch đích ở Olympic, ghép đầu của một vận động viên thể hình nam lên người cô rồi tung nó lên mạng. “Chuyện này khá rắc rối đấy,” Priscilla nói với tôi. Tại Giải Vô địch Thế giới năm 2009 ở Berlin, cô đã được kiểm tra doping vài phút trước khi chiến thắng huy chương bạc, dù về mặt kỹ thuật, xét nghiệm doping không được phép thực hiện gần với cuộc thi như thế. Khi tôi gọi đến, cô háo hức chia sẻ những bức ảnh thời trung học để chứng tỏ mình đã từng gầy và nổi gân bất thường thế nào. Một bức ảnh cho thấy những người phụ nữ trong gia đình cô đang gồng tay lên. Một người bà con lớn tuổi khoe cơ bắp cuồn cuộn, một sợi gân dày uốn lượn trên khuỷu tay cô ấy. Sau cuộc trò chuyện của chúng tôi, Priscilla đồng ý nói chuyện với Jill.

Khi trò chuyện trên điện thoại, họ nhanh chóng tìm thấy nhiều điểm chung – họ từng bị trêu chọc vì những đường gân khi còn nhỏ. Priscilla đồng ý gặp Jill và mẹ cô trong một sảnh khách sạn ở Toronto. Khi Priscilla đến, Jill nghĩ “trời ạ, giống như gặp được gia đình mình vậy.” Họ đi ra hành lang của khách sạn để so sánh các bộ phận cơ thể, với kích thước rất khác nhau nhưng có cùng hình dạng lộ ra do thiếu mỡ. “Có một điều gì đó bí ẩn ở đây,” Priscilla nhớ lại. “Chúng ta hãy cùng nghiên cứu. Hãy cùng tìm hiểu.”

Phải mất một năm họ mới tìm được bác sĩ đồng ý phân tích gen lamin của Priscilla. Cuối cùng, Jill đến một hội nghị y khoa và gặp chuyên gia hàng đầu về chứng loạn dưỡng mỡ, Tiến sĩ Abhimanyu Garg, thuộc Trung tâm Y tế Tây Nam của Đại học Texas. Ông ấy đồng ý làm xét nghiệm và một đánh giá loạn dưỡng mỡ.

Một lần nữa, Jill lại đúng. Không những cô và Priscilla đều mắc chứng loạn dưỡng mỡ mà họ còn bị chung một phân loại hiếm gặp của chứng loạn dưỡng mỡ một phần, đó là Dunnigan.

Lỗi gen của Priscilla và của Jill là hàng xóm của nhau trên cùng một gen. Một sự khác biệt nhỏ trong vị trí gen đã tạo ra khác biệt phi thường, lấy đi cơ và mỡ từ Jill nhưng chỉ lấy mỡ từ Priscilla và tích lũy cơ bắp.

Bác sĩ Garg gọi cho Priscilla ngay lập tức trong lúc cô đang ở trung tâm mua sắm với các con. Priscilla kể: “Tôi đang định sẽ mua bánh mì kẹp và khoai tây chiên.” Cô hỏi bác sĩ là có thể gọi lại cho ông ấy sau bữa trưa không nhưng ông không đồng ý.

“Ông yêu cầu: Chị chỉ được phép ăn salad. Chị có nguy cơ bị cơn viêm tụy tấn công.” Tôi thảng thốt: “Ông nói gì?”

Dù có chế độ tập luyện của một vận động viên Olympic, nhưng vì không được theo dõi chứng loạn dưỡng mỡ nên lượng mỡ trong máu của Priscilla cao gấp ba lần bình thường. “Đó là một vấn đề nghiêm trọng”, Garg bảo tôi. Priscilla phải xem xét lại toàn bộ chế độ ăn ngay lập tức và bắt đầu uống thuốc.

Jill đã giúp cha mình kéo dài cuộc sống và bây giờ – nhờ sử dụng hình ảnh trên Google nên cô đã thúc đẩy việc can thiệp y khoa kịp thời làm thay đổi cả cuộc đời của một vận động viên chuyên nghiệp. “Chị thật sự đã cứu tôi khỏi bị nhập viện!”, Priscilla gọi cảm ơn Jill.

Ngay cả Garg cũng ngạc nhiên với những gì Jill đã làm. Trong số các bệnh nhân loạn dưỡng mỡ mà ông từng gặp, họ là những trường hợp đặc biệt nhất đối với việc phát triển cơ bắp – tất nhiên ở hai thái cực đối lập nhau. Trong hoàn cảnh bình thường, Jill và Priscilla sẽ không bao giờ gặp nhau ở cùng một phòng mạch. Garg nói: “Tôi hiểu một bệnh nhân có thể tìm hiểu cặn kẽ về căn bệnh của họ. Nhưng việc liên lạc với người khác và giúp họ xác định bệnh tình thực sự là một nỗ lực rất đáng ghi nhận.”

Jill không dừng lại ở đó. Cô tình cờ biết được công trình nghiên cứu của nhà sinh vật học người Pháp, Etienne Lefai, người chuyên nghiên cứu về một loại protein gọi là SREBP1, có tác dụng giúp tế bào xác định có nên sử dụng mỡ từ bữa ăn ngay lập tức hay dự trữ làm năng lượng sau này. Lefai cho thấy khi protein tích tụ ở động vật thì có thể gây ra teo cơ hoặc tăng trưởng cơ bắp cực độ. Jill bất ngờ liên lạc với anh và đề nghị anh tìm ra cơ chế sinh học thực sự đã tạo nên sự khác biệt giữa cô ấy và Priscilla, SREBP1 tương tác với lamin.

“Ừm, vấn đề này khó đây. Đó thật sự là một câu hỏi hay. Thật sự rất hay!”, Lefai nói với tôi bằng giọng Pháp đặc sệt. Anh bắt đầu nghiên cứu xem sự đột biến gen lamin có thể làm thay đổi hoạt động bình thường của protein SREBP1 không và do đó gây ra tình trạng mất cả cơ lẫn mỡ. “Trước khi cô ấy liên lạc với tôi, tôi không biết mình có thể làm gì với bệnh di truyền. Bây giờ, tôi đã đã chuyển hướng nghiên cứu cho đội của mình.”

Các chuyên gia càng tạo ra nhiều thông tin thì càng có nhiều cơ hội cho những người nghiệp dư ham học hỏi đóng góp bằng cách kết hợp nhiều lĩnh vực thông tin có sẵn nhưng tồn tại riêng rẽ – những kiến thức công khai chưa được khám phá theo cách gọi của Don Swanson. Khi thư viện tri thức của nhân loại đồ sộ hơn và dễ tiếp cận hơn thì những người hiếu kỳ càng dễ dàng kết nối với công nghệ hiện đại. Một hoạt động như InnoCentive, lúc đầu có vẻ ngược đời, đã phát huy hiệu quả hơn nhiều khi xu hướng chuyên môn hóa ngày càng tăng tốc.

Tuy nhiên, không chỉ có sự gia tăng tri thức mới tạo ra cơ hội cho những người không chuyên. Trong một cuộc đua vươn lên hàng đầu, rất nhiều kiến thức hữu ích đã bị bỏ lại phía sau để rồi lỗi thời. Đây là một loại cơ hội khác cho những ai muốn sáng tạo và phát minh nhưng không thể hoặc không muốn tiếp cận với tri thức hiện đại. Họ có thể tiến lên bằng cách nhìn lại; họ có thể khai quật kiến thức cũ nhưng áp dụng theo cách mới.